与所有兔唇儿父母一样,当林菁菁第3个孩子陈浚毅出生后,发现他是兔唇儿的那一刻,她与先生都难以接受,也担心以后很难照顾。但坚强与乐观的她,选择与丈夫和两个孩子一起去面对和照顾这位家庭新成员,让浚毅在成长过程中坦然面对自己。
以乐观来形容林菁菁,那是因为这次访问是没有经过事先安排,而是在来到马大牙科部的兔唇综合诊所时,经过马来西亚兔唇协会秘书再兰妮临场询问在座父母有没有人愿意接受媒体访问时,林菁菁二话不说的答应了,毫不扭捏,带着大女儿与浚毅一起接受访问。
需要更耐心更小心照顾孩子
她说:“浚毅今年已经5岁了,他是单边唇裂,已经接受了2次手术,第3次手术(上颚骨手术)会在7岁时才做。坦白说,开始时我与先生也难以接受,怀孕时我们完全不知道孩子会有这问题,所以出生后看到孩子的情况,难免会觉得错愕。”“生产后的第一个星期我们都感到担心,所幸有位朋友给了我大马兔唇协会的联络,就试着打给协会,希望知道更多兔唇儿的资料。很高兴的是,几天之后再兰妮就来我家做家访,告诉我很多兔唇儿的资讯及教我们一些照顾孩子的方法,我们的心才稍为安定下来。”她表示,虽然浚毅是兔唇儿,但情况并不严重,至少浚毅在进食方面没有太大问题,甚至不用使用兔唇儿特制奶瓶,可以好吃好睡的长大。
也是职业女性的林菁菁,在照顾浚毅这5年间,她最大的担忧就是找一个好保姆,毕竟浚毅的这个缺陷需要更多的耐心去照顾,尤其是喂食时需要多加小心,所以她也费更多心思在找保姆事情上。
兔唇儿除了要做手术矫正,还需要接受语言训练。由于嘴唇无法缝合,他们在说话时会出现发音不准的问题,所以在兔唇儿疗程中,言语评估也是其中一项疗程,大部份的孩子都要接受言语治疗。
而已经在念幼儿园的浚毅,讲话虽然有些不清晰,但并不严重,林菁菁也因为工作关系无法经常带浚毅接受言语科课程,唯有自己多加费心。
“我们很庆幸在浚毅出生后,就联络上兔唇协会,给了我们很大的帮助与鼓励。小时候带浚毅出街,旁人的异样眼光的确有些难受,现在动了手术已经好很多。我们现在担心孩子将来成长过程中,可能会面对一些心理问题,现在他还小,不知道是怎么一回事,就好像来医院检查,他会问为什么要来这里,他姐姐就会回答他,因为你在这里出生,所以要回来检查,所以我觉得以后孩子也可能需要心理辅导,让他可以更容易接受自己的缺陷。”
唇颚裂大略分为3种:
1.裂唇:上唇有裂缝,并可分为单侧性唇裂和双侧性唇裂
2.裂颚:口腔内之硬颚或内部的软颚裂开
3.唇颚裂:裂缝由上唇延伸至口腔内硬颚或软颚部位
唇颚裂治疗过程从出生到18岁为止,甚至更长,其治疗是需要结合口腔科、外科、整形外科、儿科、牙科及心理医生等专科。医生会根据个别情况,包括患儿的唇部、颚部、牙床裂开程度,以及唇颚畸形程度制订不同的疗程和手术。
而马来西亚裂唇与裂颚协会是一个为唇颚裂家庭提供免费谘询的非政府组织。该协会也获得雪隆多家医院配合,定期举办“唇颚裂综合门诊服务”,其中马大医药中心的综合门诊日期,是在每个月的首周五。
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