(吉隆坡22日讯)用镜头记载生命一瞬间,用照片诉说的当下的故事。配合922“世界慢性骨髓性白血病(CML)日”,大马麦斯家族(Max Family Society Malaysia)主办了一场“癌症触动每个人”(Cancer Touches Everyone)摄影展,让抗癌勇士分享他们的治疗经历以及抗癌点滴,以便鼓励更多病患。
白血病(Leukemia)俗称血癌,分成急性血癌以及慢性血癌。大马每年CML新诊断病例平均约230人。对于“白血病”的认知,一般人可能受电视剧影响,在15年前更被认为是不治之症。
但随着医学的发达,慢性骨髓性白血病(Chronic myeloid leukemia,CML)已成为一种慢性疾病,只要诊断与治疗恰当,病患的病情将能够获得良好的控制,过上一般常人的生活。
癌症对于现今的人来说,依旧是很可怕的疾病,当得知自己或身边的人患癌,总是很容易被心理的负面情绪,以及主观的错误认知所击倒。麦斯家族就是CML病患的支援团体,让病患在抗癌的过程中,不再感到孤独与彷徨。
迄今仍未确认病因
曾建明医生表示,慢性骨髓性白血病(Chronic myeloid leukemia,CML)并不是与生俱来,更不是遗传性疾病,它是血癌的其中一种,是因为患者体内的第9以及第22号染色体发生基因突变所致。因此,每年的9月22日,被定为“世界慢性骨髓性白血病日”。
他也说,CML的病患都是体内的白血球指数过高,累积在肝脾,导致肝脾肿大。若一般人在做了血液检验,发现白血球指数过高,就得通过骨髓测验来获得确诊。
至于CML病症是如何引起的,曾建明医生就表示,目前仅怀疑可能是大量辐射。但事实上,至今为止医学上仍无法解释此特殊的现象,也未找获确切病因。
他也说,亚洲CML患者的年龄比西方国家的患者年轻,介于40-50岁。多年以前,医学尚未发达,此病症的存活率非常低,除非进行骨髓移植。自2001年,随着医学技术的发展,多达80至90%CML病患的病情得到控制,并且能够健康活着。但透过药物治疗,需要长期治疗、不断地观察病情,若停止服用,病发的可能性非常高。
曾建明医生强调,如果病患无法对药物产生反应,就得看病患的身体状况而定,看是否能够接受骨髓移植手术。要接受骨髓移植需要符合几个条件,包括:一.正值壮年,拥有强健的体魄;二.是否找获合适的骨髓配对者。
他也表示,目前国内的骨髓捐赠仅能够供应给25-30%的病患,所以要成功配对的机率并不高。
医生患上CML的亲身经历
本身也是骨科医生的阿都拉萨透露,他曾在2006年被诊断患上慢性髓性白血病,因为在医学界,所以在确诊后,比普通的病患较为能够从容面对。
他以过来人的经验分享说,10年前,用于治疗CML的药物乃旧式药物。在用药的初期,他的病情确实受到控制,但约一年后,病情却来了U转,体内的白血球指数再次出现异常。
当时主治医生给了他两个选项,一,尝试新型药物;二,进行骨髓移植。由于当时他才37岁,而弟弟恰好又与他的骨髓充份配对,所以他选择进行了骨髓移植手术,顺利重启生命。当年是2007年6月。
阿都拉萨医生强调,CML的治疗在大马已经不是大问题,因为药物能够非常好地控制CML的病情复发。对他来说,目前最大的挑战在于病患本身的依从性以及大众对CML病症的误解。
他说,刚确诊后的病患,一旦进行药物治疗,病情将会快速好转,但这并不代表能断根,所以身为“麦斯家族”的一员,需时刻提醒病患要定时服药,关注自己的身体状况,以及对抗药物副作用的方法,否则复发的可能性极高。
CML病患若不用药物治疗,骨髓移植就是另外一种断根的治疗方式。但因为骨髓移植配型概率低、也关乎病患本身的年龄与身体状况,所以目前口服药物治疗还是首选。
至于大众对CML病症理解成不治之症,同时认为“患癌后生命就没有希望”,阿都拉萨医生再次强调,那都是误区。病患在抗癌期间,家人、朋友所扮演的角色非常重要,陪伴、关怀、鼓励、包容,都能协助病患减少心理上的压力与痛苦。
The Max Foundation极力为CML患者提供治疗机会
癌症医疗费用庞大,一些患者为了不造成家里负担,而选择放弃治疗,导致病情加重而走向死亡道路。
作为国际卫生组织的一份子,The Max Foundation坚信所有癌症病患者都有权力获得最好的治疗与支持。The Max Foundation联合卫生部、医疗人员及医疗行业,推出“患者援助计划”,旨在减轻病患药物上的负担。
除了协助CML患者获得治疗的机会,The Max Foundation也为病患提供医药资讯与互援活动,同时也推行各项宣导计划,以减少大众对癌症的迷思。
虽然相关的援助计划已减轻病患药物上的负担,但翁美钦也说,对于居住在东马较偏远地区的CML病患来说,到医院的交通费或许是一些困扰,所以该基金会希望能够在明年,拨出一些预算,协助他们更完善地接受治疗。