谈到安宁疗护，大部份人很自然联想到成人、癌症、死亡，仿佛它是环环相扣。然而，不是人人都能按生命的轨迹从生走到老，再经过病和死，结束在世的旅程。感叹的是，有人来到花花世界，生命已与病痛苦苦纠缠，跳过老的阶段，被迫学习与疾病打交道，和死神拗手瓜。

但对一个原本童年该充满欢乐与美好记忆，或青春正恣意飞扬的儿童和青少年，上天却向他们派发挑战帖，硬要他们学习和病痛共处，甚至被迫直视死亡，是无情和残忍的。

在病情的发展上，儿童因为年龄幼小之故没有决策权，治疗方向由大人，包括父母和医生决定，他们只能默默的跟随，把身体的疼痛，也把生命交给医护团队。但是他们可能对病情全然无知，或是只能透过大人的肢体语言，从父母的欲言又止或是极力回避的目光中，揣测出一些蛛丝马迹。

他们的内心世界可能是孤独、充满猜疑，想要开口问，父母焦虑的眼神却让几乎已脱口的话再硬生生吞回，小心翼翼收纳在心房。对这些孩子，他们担忧父母受伤害，害怕自己走后被遗忘，更胜于生命何时会幽然划下句点。

大人在生命的最后一段路需要得到四全（全人、全家、全程及全队）照顾，儿童的需要又怎能被忽视？欣慰的是，儿童安宁疗护的需要，开始获得大马医疗体系的认可，正视并肯定它的价值。目前在吉隆坡医院服务的李志展，更是马来西亚首位儿童安宁疗护专科医生。

美国诗人罗伯特（Robert Frost）说过：“如果森林有两条路，我会选择人迹罕至的那条。”

和李志展访谈的过程，脑海适时蹦出这句话，而李志展选择的正是人迹罕至的医疗路。

4年的儿科专科毕业后，他大可选择走一条平坦顺遂的医疗路，儿时面对患癌祖母死别的经历深烙在他脑海。在医院工作时偶然接触成人安宁病房，诱发他对安宁疗护的好奇和兴趣，从不断参加课程，跟随成人安宁护专科医生学习的那段日子，没有让他萌起退缩的念头，反而因为不断的钻研和更深的投入，让他立志走上考取儿童安宁疗护专科之路。

推动善生，无价满足

很多人，包括我，都问李志展为何要从事这么“悲”的工作？不了解的行外人看，这份工作经常得与死亡接触，更少不了眼泪和悲伤，但李志展用爽朗的笑声告诉我：“你们都误会了！”他说，帮助病人善终仅占他工作的二到三成，余者是在帮助病人善生，活得更精彩。

“当你把学到的知识和技巧都用在帮助病人改善病况，好比一个本来躺在病床的病人，在你的帮助下能坐起来和家人谈话，甚至有机会回到学校，这样的画面，会让你觉得无比的满足。”

儿童安宁疗护照护的对象介于0至18岁。尽管在名称上皆称为安宁疗护，但无论在定义、照顾的方式，甚至是生命的周期都有很大的区别。相对于成人是在生命被宣判限期，药物已无法帮助恢复病情时，采用安宁疗护以维护生命最后的品质和尊严，儿童安宁疗护是在病情一开始被诊断时即以安宁疗护介入。

儿童安宁疗护适用的对象有几个，例如病情严重以致生命受威胁，医生诊断很可能入院后无法出院，其二是病情影响病童的生命期，随时可能死亡或是无法活到某个年龄层，其三是患有脑退化、脑神经肌肉退化、先天性疾病，如地中海贫血症等。不过，医学的昌明和进步，许多病童存活的时间更长，有甚可超过18岁。

接受安宁疗护的成年病患一般可预估存活期，反倒是儿童病患的生命期，因病情和治疗的不同，存活期可短也可长，并非一般人想像中的短暂。孩子被病魔缠上，最彷徨、最痛的莫过于父母，甚至会怪责自己无法给孩子健康的身体而心生内疚。因此，李志展强调，安宁疗护照顾的不止是病童，父母也要被照顾，尤其是心情上的调适和心灵的扶持，需要医生、物理治疗师、职能治疗师、营养师、心理医生、病理学家和护士等以团队形式配合。尤其遇上病情反复变化，孩子频密出入医院，或是病情随年龄增长而趋向复杂化，父母的心情犹如坐过山车。

死亡，禁忌的话题

至于孩童对死亡的认识，还须看年龄和成熟度，一般7岁以上隐约了解死亡是怎么一回事，但不能想像死亡后的情况。遗憾的是，一般父母因为不懂得如何沟通或不知该如何启口，选择避而不谈。

大人忌讳谈死亡，不意味孩子懵懂不知，长期出入医院、遭受病痛的啃噬，都让他们隐约感受自己有别于一般正常的孩子。眼见父母的情绪波动，他们选择默默把感受藏在心里，把种种的疑问留给自己，就怕自己脱口而出，换来父母的伤心落泪。

心结需要解，压抑的情绪需要寻找适当的出口，不善于用言语表达情绪的孩子，需要借助绘本、玩偶、画画、沙箱甚至是让人感觉新鲜的钮扣游戏，抒发感受。

“这不是治疗，而是通过辅助工具引导孩子，让他们表达感受。”16岁的少年因癌症反复发作频密出入医院，曾经有一次住院长达数个月都不愿意回家。

旁人问起，少年以住医院有医护人员照顾，不想让母亲太劳累，也方便在城市工作的姐姐探望来推托。

一天，李志展在少年面前展示各式各样的钮扣，嘱咐少年选择其中一颗钮扣来表达心情。少年不假思索拿起一颗设计复杂，颜色鲜红的钮扣，诉说自己当下的心情就如愤怒的火焰，有很多问题欲问但不敢，想知道自己还能活多久。

一颗小小的钮扣让少年压闷的心情得到释放，说出埋藏心里多时的话，希望在自己的余生能和家人旅行。因为李志展的引导，让少年有勇气表达自己，一家人旅行的愿望成真，让少年意识原来很多憋在心底的话，勇于说出后反倒迎来转变的惊喜。

度假回来，少年如换一个人似，主动在脸书向朋友预告，很快就要走到生命挥手说再见的时候，邀约朋友相见话别。

以绘本走入孩子内心

面对深锁心房的孩子，李志展选择一起翻阅绘本。一张人物或是风景的描绘，让孩子自由诠释所看到的图画，看似描述眼前的图画，孩子其实在不自觉吐露所思所想。

不似成年人，对自己的生命、治疗方向都有绝对的主导权，孩子只能任由父母为自己决定，但父母的决定未必符合孩子所想。类似绘本和钮扣等辅助道具犹如搭建沟通的桥梁，引导孩子，也让父母能聆听孩子的心声。

几米的绘本常被李志展捧在手上，是因为几米的作品总抹不去淡淡的幽伤吗？李志展摇头说不，几米的绘本文字少，更多时候只是一张任人发挥想像空间的插画，反倒让孩子在描绘中敝开心扉。

当年幼孩子若无其事的画一颗树，高挂的太阳，或是一间偌大的屋子却只有稀落两三人，孩子内心的孤独全然反映在一笔一画中。

李志展形容，自己的职务就像是侦探，尤其每接手一个新个案，得发挥抽丝剥茧的耐心和毅力，从孩子曾接受过的治疗方式、服用过的药物，逐一仔细询问再记录，只为更能帮助孩子舒缓身体的不适症状和疼痛，过更好和有品质的生活。

在病人面前，允许自己真情流露

家有病童，父母的心头仿佛被压着一块重重的石头，只要有一线生机必然紧捉不放。对父母，要脱口说“放手”何其难艰。但李志展对放手却有迥然不同的诠释，强调放手不是放弃，在他的医疗理念，放手是放掉那些对孩子没有帮助的治疗方案，把治疗方向转往改善孩子病况的其他方法。

“注重活着的品质，而不是在意能活多久”是李志展重视的安宁概念。

医生也有七情六欲，病人结束在世的旅程，说不难过除非是铁石心肠。聆听家人诉说对已逝亲人的不舍，医护人员因气氛感染而忍不住啜泣落泪，不是什么丢脸的事，反而因为自然流露的真性情，让家属有被同理的安慰。

然而，再感性，再多的不舍，医生必须了解情绪和照护是两回事。面对体能和精神上的挑战，李志展习惯于每天自我觉察，感觉疲累或是愤怒的情绪浮现时，不能任由自己跟着情绪走，而是反问自己为什么今天心情特别低落或提不起劲，若置之不理将不自觉把情绪带到工作上。

生命长短的掌控不在于医生，医生能做的是尽力协助。若不幸孩子走了，医护和家属之间的关系不会因此画上句号，持续的悲伤辅导，定期的拨电关怀和一年一到两次的聚会，传递给家属最珍贵的是“你不孤单”的信念，这正是安宁疗护的核心价值所在。