患上渐冻人症．你还有选择的自主权

日期 27/08/2018

作者: kychia

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27/08/2018

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患上渐冻人症．你还有选择的自主权

作者: kychia

也许大家知道渐冻人这病症，可能源于全球流行的“冰桶挑战”，但你又对渐冻人症认识多深呢？

虽然至今渐冻人还是一个不治之症，患上了渐冻人症，是不是就意味着等死？

病人在清醒时，可以为自己做些什么选择？家属又如何照顾渐冻人呢？

欢迎大家出席“看见渐冻人生”讲座活动，希望能让大家了解渐冻人，提早发现，对自己人生与病情有自主权。

渐冻人（Motor Neurone Disease，简称MND），在2014年全球掀起的冰桶挑战后，大家开始认识这病症，知道这疾病会使到身体慢慢萎缩，直到最后只剩下眼睛可以转动。

虽然至今渐冻人还是一个不治之症，但并不意味着病人就毫无选择的等待生命结束的那一天，病人可以在仍可自主时选择“预先医疗计划（advance care planning），由病人决定自己所需要的治疗方案。

为了让大家更了解渐冻人，马来西亚佛教发展基金会，马来西亚佛教青年总会联合法鼓山马来西亚道场、马来西亚佛光山、马来西亚渐冻人协会及马大医疗中心主办一场“看见渐冻人生”讲座，《星洲日报》为这项活动的合作媒体。

这场公开讲座将于8月26日（星期日），下午2时30分至4时30分，在马大医药中心T.J Danaraj视听室举行。主讲人分别是马大神经内科顾问诺蒂娜教授、马大医药中心姑息医学顾问骆毅真医生及马来西亚渐冻人协会主席黄亚添，以中英文进行。

希望更多人看见他们的生命

策划这项活动的心学堂负责人王淑娟表示，她也是通过冰桶挑战知道渐冻人这疾病，所以当决定办这场讲座会时，她就找来骆毅真医生谘询。

当她们第一次见面，骆毅真就抛给她一道问题：“如果你被确诊为渐冻人，你有3个选择，第一什么都不做，顺其自然的过日子，第二插胃管进食，第三用呼吸器帮助呼吸延长生命，你会选哪一个？”

“从第一个问题开始，骆医生带我深入认识了渐冻人，了解渐冻人的前因后果，更越发想要办这场讲座，希望让更多人了解渐冻人，提早发现，对自己人生与病情有自主权。”

她表示，这是心学堂的第四场讲座，也最符合该学堂的“用生命教育生命，用生命影响生命”理念，通过医生、病人及照顾者的分享，让大家更了解渐冻人之余，也希望可以在出席者心中种下种子，继而以行动去关怀生命。

在筹备讲座会的过程中，心学堂也录制了一个教育短片，让渐冻人现身说法，让大家看到他们还坚强与努力活着，而不是患上渐冻人症之后，就等于没有选择。

王淑娟表示，把主题定为“看见渐冻人生”，是因为渐冻人在走到人生最后时，只剩下眼睛可以动，所以“看见”是病人最后可以与外界沟通的唯一方法。

“其次，当我们或第三者看见渐冻人的积极人生，也可以启发我们的推动力，最后就是希望更多人看见他们的生命，给予他们更多的帮助，无论是捐款给马来西亚渐冻人协会或者做义工。”

“ 预先医疗计划 ” 让病人选择治疗方案

骆毅真表示，马大医药中心已经在今年设立了渐冻人综合中心，包括了神经专科、物理治疗及安宁疗护，让渐冻人可以在一个屋檐下接受治疗。

该综合中心是在每周一下午2时开始提供服务，把所有渐冻人患者的预约都集中在这一天，让病人及照顾者可以在一间诊所内完成所有治疗。这也是大马第一所医院设立渐冻人综合治疗中心。

骆毅真表示，很多人以为患上渐冻人症之后，就是等待生命的结束，但只要生命还没有走到尽头，都还是可以选择的，那就是“预先医疗计划”，让病人在还有自主能力时作选择。无论是开始时病人选择顺其自然，还是后来改变主意要接受治疗，都由病人自己做主。

她解释，很多病人在知道自己患了渐冻人症后，就选择放弃，等到临终那天到来，但却不知道还有选择的。

“死亡，并不可怕，有三分一的病人希望可以在没有痛苦下死亡，而预先医疗计划就是让病人选择需要怎样的治疗方案。但这不意味着放弃治疗，只是由病人自己决定，而不是由家人决定。”

在她接触过的渐冻人当中，一半的人都会选择顺其自然，认为没有需要做延长生命的治疗。无论选择哪个方案都没有对错，重要的是病人的自主权，家人不能因为担心而私自决定让病人插胃管或其他治疗。若真的爱亲人，就要尊重亲人的决定，而不是把担心或照顾困难转移到仪器上。

她解释，“预先治疗计划”并不是新的概念，医生必须懂得判断在适当时候向病人提出，因为有的人确诊后就要知道病情的后续发展，有的人却不要知道，还有病人家属的意愿，所以医生必须根据病人的情况来决定。

帮助病人与照顾者减轻负担

骆毅真也是马来西亚渐冻人协会顾问。她表示，该协会是一个提供病人资源帮助的非营利机构，当中最迫切需要的就是呼吸辅助器，因为病人到末期时会出现呼吸困难状况，需要借助呼吸辅助器来帮助呼吸。

她表示，目前，该协会有7台呼吸辅助器，其中三台更是通过星洲基金会募款所购买的。

“星洲基金会捐献了3台呼吸辅助器给该协会是一个转折点，令愿意回来复诊的病人增加了。因为过去病人认为回来复诊也无补于事，所以只有在非常辛苦时才会入院。但自从有了呼吸辅助器后，病人知道可以借用机器及其他资源，所以回来复诊的病人多了很多。”

她强调，虽然该协会主要是与马大合作，但是非马大的病人也可以向该协会申请资源协助，只要是渐冻人就可以申请。

“病人固然是辛苦，但照顾者也不容易，所以在我们的综合中心里，会教导照顾者如何帮病人做物理治疗，照顾病人的准确方法如翻身、移动、症状治疗法等，减轻照顾者的负担。”

她表示，协会需要很多资源赞助，尤其是呼吸辅助器，一台机器就需要数万令吉。未来协会希望能够聘请一名护理协调员，协助病人处理申请政府各种资助的程序，如申请公积金等手续。

照顾渐冻人妻子 11 年明白照顾者的辛苦

苏长发：如果当年知道有预先治疗计划的话，我会在太太还清醒时让她自己做选择。（图：星洲日报）

马来西亚渐冻人协会副主席苏长发，曾经照顾了渐冻人妻子11年。在太太去世后，他在骆毅真医生建议下，与其他病人家属在2014年成立了协会，以帮助其他渐冻人及家属。

他的太太是在2003年确诊为渐冻人，太太当时是55岁。当他太太出现经常跌倒、说话口齿不清、经常发高烧等症状时，他与孩子就带太太看遍各种专科，都找不出原因，直至一年多后经马大高级神经内科顾问吴干仁教授诊断后确诊为渐冻人。

“当时我们都不知所措，十多年前大家对渐冻人这种病认知不多。我们甚至还带她去新加坡、美国检查，结果都一样。在美国的时候，我太太在当地一位中医师诊所接受针灸治疗，之后那位中医师介绍我们到中国找他的师父，我们又飞去中国天津，在那里治了4个月，每天都去针灸，但都没有起色，最后我们就回来，但还是持续针灸，几年之后都没有好转才停止。”

苏长发表示，渐冻人的情况会每况愈下，太太从开始手脚不能动，到无法进食，需要插胃管输送食物，后来又出现感染情况而无法使用胃管，就改用鼻子插管，直至去世。

“当时我每天要给她做物理治疗、翻身。她需要吃一种药，每个月要两千多块，但只是帮她减缓病情恶化，无法根治，后期时候她全身无法动，只剩下眼睛可以转动。”

“当一个人有口难言，无法与人沟通时，心里是非常痛苦的，在我太太最后两年时，本来打算买眼动仪给她，当时一台最便宜的要两万多令吉，当准备买给她时就已经去世了。”

经历过照顾渐冻人的辛苦后，苏长发明白照顾者的角色一点也不容易，因此义不容辞与其他照顾者一起处理渐冻人协会，把自身经验分享给其他照顾者。

“很多照顾者开始时都不知道怎么做，我们就把自己的经验告诉他们，也教他们善用仪器帮助病人，减轻病人的痛苦。如果当年知道有预先治疗计划的话，我会让太太还清醒时，让她自己选择要接受怎样的治疗。”