4月2日是世界自闭症日，遗憾的是，前作曲家兼音乐人温德明（Iman Wan）不久前在社交媒体发文指，邻居相信是不满其患有自闭症的儿子亚当经常发出尖叫声、吵闹声而向屋主投诉，导致他们不获屋主续租，被迫搬离住处。
他在接受媒体访问时无奈地表示，即便竭尽所能与邻居打好交道，又送礼又请吃饭，却依然不被接受。
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“不被接受”这句话，也许正是许多自闭儿家长的心声。那么当家长渐渐老去，这些星星的孩子又该何去何从？
他们的家，又在哪里呢？
“等会儿采访的地方在装修，可能有些吵，ok吗？”
马来西亚全国自闭症协会（National Autism Society of Malaysia，简称NASOM）的工作人员爱因在我出发之前，给我发了这么一条信息提醒道。
原以为是他们的邻居在装修，到了位于巴生公主城住宅区的NASOM分部才知道，原来装修的是他们。
踏入空荡荡的中心，一眼望去已经打通了三四间排屋，不禁疑惑区域扩大的用途，因为相比起我曾到访过的其他非政府组织的中心，其面积之大有些罕见。
出来相迎的是NASOM公主城分部的主席纳兹鲁，以及NASOM的董事成员（Board Member）帕玛华蒂，当然，他们另一个身分是自闭儿的血亲，也因此对于温德明的处境感同身受。
帕玛华蒂叹道，公众对于自闭症的认识，包括行为、症状等等依然不足，即使对自闭症有所了解，接受度（acceptance level）却没跟上。
“他们无法接受自闭儿的行为，比如一些住在公寓的自闭儿，会在深夜时分到阳台唱歌，或者制造一些声音。人们会认为这是噪音，但其实孩子是尝试用自己的方式来表达。”
因此她认为，现在并非公众对自闭症的觉醒意识，而是接受。
“人们会说我知道这孩子是特殊儿童，可是为什么会这么吵？”
实际上，社会的和谐需要靠互相包容来维系，一个舒适的家居环境有助于舒缓自闭儿的情绪，因此该协会亦提供家居改造建议的服务，改善自闭患儿家庭的生活情况。
01／颜色
帕玛华蒂表示，自闭儿对于颜色很敏感，住宅内部墙面的颜色尽量采用浅色或柔和的色调如米色、蓝色，避免红色等具备强烈冲击力的颜色。
02／灯光
屋内灯光切勿太亮或色彩缤纷，需是不太刺眼，让他们感到平静的白灯，但帕玛华蒂强调每个自闭儿的喜好不同，有的不喜欢太亮，屋里只要一盏柔和的灯光。
“屋内的灯光应视乎孩子的行为和选择。”
03／音乐
部分孩子喜欢柔和、悠扬的纯音乐，有助于稳定他们的情绪，前提是家长足够了解孩子的喜好，因为一些自闭儿完全不喜欢听见音乐声，那么可以用瀑布、喷水池、流水声等其他声音取代。
04／安全
有的自闭儿非常好动，经常在屋里来回奔跑，为了安全考量，家里应避免任何尖角、尖锐的物品。“比如像桌子，不会考虑方桌，墙角的边缘也得做成圆弧状，因为部分自闭儿会用头撞墙，你甚至不会知道他们什么时候、为什么会这么做？”
“如果头不是撞向墙面，而是墙角，后果可想而知。”不过，她也说明不是所有自闭症患儿都会有过激的行为，一级的自闭症患儿只有轻微的症状，甚至有的直到长大成人，成家立业后才发现自己原来是自闭症患者。
05／家长情绪稳定
自闭儿实际上是很敏感的孩子，能感知到家长的负面情绪，因此家长要懂得适当纾解压力，不要把压力或其他负面情绪带回家。
想打造自闭儿村庄
纳兹鲁直言，该协会的目标是建设一个自闭儿居住的村庄，而我们所处的位置，是该学会用来作为自闭村雏形的住宅，与寄宿学校颇为相似，为那些已经离开学校，并且无业的自闭症患者提供一周五日的住宿和基本生活技能培训，比如穿衣、洗衣、做简单的早餐等等。
同时，会合理地分配他们所有的时间，安排一系列简单的活动提高孩子的自信和技能水平。
“像是给某快餐品牌包装，只要完成一项简单的工作，他们就会得到满足。”
最关键的是，确保成年的自闭儿学会能赖以生存的一技之长，此乃重中之重，以便双亲年迈、离世之后仍能自给自足。
“这亦是这个房子和自闭儿村庄的意义。”帕玛华蒂道。
“我死后，孩子怎么办？”相信这几乎是绝大多数自闭儿家长的担忧，由李连杰、文章主演的《海洋天堂》曾带出自闭儿家长的忧虑。
当李连杰所饰演的父亲得知自己罹患癌症末期时，曾一度产生跟患有自闭症的儿子一同赴死的念头，充分显示自闭患儿家长的无奈。
纳兹鲁指出，自闭儿与唐氏儿等特殊儿童不同的是，他们的人均寿命和常人无异，最终父母先后离世，失去双亲照拂、独自生活的几率很大。
“即使有手足可以帮衬，但兄弟姐妹也各有家庭要照顾。这是全世界都要面对的问题。”
“所以这座房子能作为参考模板，他们可以住在这里，在这里工作赚钱直到终老。”
他坦言，最理想的莫过于有一大片的土地用以建造一个供自闭儿们居住的村庄，亦是他们积极争取达到的目标。
家无自闭儿就没有发言权？
不过，自闭儿村庄计划并非人人叫好，部分组织对此抱有质疑，认为不该将自闭儿人群隔离在社会之外。
当他们面对诸如此类的质疑声音，纳兹鲁便会反问对方：“你的家庭成员里有没有自闭症患儿？”
“对方往往会说没有，那就没有评论的权力。”
纳兹鲁家中共有5个孩子，他排行第三，老幺是唯一的女孩，然而得来不易的妹妹却是一名自闭症患儿。
“我的父亲已经去世，母亲已经老了。自闭症分为三级，我妹妹是第三级，无法自理，需要旁人协助，父母亲真的费尽心思。温德明所遭遇的问题，是我父母很久以前就已经面对的了。”
“邻居不会当面说，在背后指指点点也难以避免。”
虽然他们居住的是有地住宅，但是妹妹会经常干扰左右邻居，凌晨两点敲打墙壁等等。
“一晚两晚可以忍受，长此以往怎能接受？所以能做什么？”
基于母亲已经70岁，为了方便打理和行动，兄弟们打算将母亲搬到环境较小、较好的公寓，但是考虑到妹妹扰民的范围会进一步扩大，结果一切回到原点。
在旁的帕玛华蒂补充道，其实很多家长已经在住家的墙面进行隔音处理，但有些问题还是难以避免。
纳兹鲁说，如今已经31岁的妹妹，需要靠药物控制极端情绪和行为，而且身材壮硕，有时候还会揪着母亲的头发，从家里的一个角落跑到另一个角落，又或者发出吵闹声响，虽然4个哥哥也会定期轮流回家帮忙照管，仍会觉得难以应付。
后来，他将妹妹送到NASOM中心的宿舍，曾一度担心工作人员无法招架，不曾想受过专业训练的老师能够处理和安抚妹妹的情绪，病情缓和许多。
“医生说，她摄取的药量已经很多，不宜再增加，所以希望装修好后，把她送回来。”
根据了解，目前该中心仍有少量的床位，有需要的家长可通过以下联系方式询问详情：
NASOM Bandar Puteri
Residential and Vocational Centre
No. 30 & 30A, Jalan Sanggul 1
Bandar Puteri, 42000 Klang
Selangor Darul Ehsan
联络人：Norhasiah Bt Husain
电话： 03-5162 5336、019-248 3986
电邮：vocklang@nasom.org.my
（原文发布于02/04/2022）
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问：
我们是一对有稳定生意的父母，孩子今年5岁，患有自闭症，且我们希望为他未来的生活与照顾做好充分准备。根据我们的预算，目前每月的生活费为5000令吉，特殊教育费用为5000令吉，每月总共需要1万令吉。
我们的目标是：
◆生活费：需要持续到孩子70岁
◆特殊教育费用：预计只需要持续到孩子18岁（即他完成特殊教育后）
因此，我们需要了解以下几个问题：
1）生活费的资金需求：
如果生活费从5岁开始，持续到70岁，每月5000令吉，并考虑到每年3％的通胀率，我们应该准备多少资金来保证这笔费用？
这部分的资金规划应该如何进行，才能确保资金在未来的长期内持续并不被耗尽？
2）特殊教育费用的资金需求：
对于18岁之前的特殊教育费用，按每月5000令吉计算，考虑到通胀影响，我们应准备多少资金来应付这部分费用？
3）整体资金配置建议：
我们应该如何将这些资金分配到信托基金、保险、投资和其他资产？有哪些方式能确保资金增值并持续支撑未来需求？
另外，是否有适合自闭症孩子的长期资产配置建议？如何确保这些资金能够在未来的几十年里发挥作用？
4）如何设立信托来保障这些费用：
我们应该如何设立一个信托，来确保孩子的生活费和教育费用的定期支出，并且不受不确定因素的影响？信托基金的结构、管理和受托人选择需要考虑哪些要素？
5）其他的法律和财务保障措施：
除了信托外，是否有其他法律工具（如遗嘱、监护权安排等）需要提前规划，以确保在我们不在时，孩子能够得到合适的照顾？
我们希望能够为孩子提供一个稳定、无忧的未来，且不希望这些问题在未来给我们带来财务上的困扰。请问，如何根据上述需求做出规划？
答：
亲爱的父母，
感谢你们提出这样一个重要的问题，你们对孩子未来的关心和准备非常值得赞扬。根据你们提供的具体情况，我将以专业的财务分析方法，为你们解答如何为5岁自闭症孩子规划未来的生活和特殊教育费用。
1）生活费的资金需求：
假设每月生活费：5000令吉
生活费需要持续至孩子70岁
年通货膨胀率：3％
为了应付孩子从5岁到70岁的生活费，大约需要准备201万4800令吉的资金，并且这笔资金需要在未来每年根据通胀进行调整。
2）特殊教育费用的资金需求：
假设每月特殊教育费用：5000令吉
特殊教育费用持续至孩子18岁
每年通胀率：3％
特殊教育费用，我们同样使用年金公式计算：
为了覆盖孩子从5岁到18岁的特殊教育费用，大约需要准备68万4600令吉的资金。
3）整合资金规划与建议：
结合生活费和特殊教育费用，需要为孩子准备的总资金为：
201万4800 + 68万4600 = 269万9400令吉
投资减通胀冲击
为了确保这笔资金能长时间保值，并能应对通胀带来的影响，可以考虑以下财务规划工具：
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| 电子报（全国11份地方版） | |||
| 报纸 | |||
a. 信托基金投资：
信托是一种将资金集合到共同投资池中的投资工具，可以进行股票、债券、房产等多种资产配置。可以将资金分配到适合你们的风险承担能力的信托基金中（如债券基金、平衡型基金、股票型基金等），并持续跟进、调整，确保稳健的回酬。
优点：可通过分散投资降低风险，且信托通常具有较低的门槛与灵活的赎回机制，适合长期规划。
建议：每年将一部分盈余资金定期投入信托基金，创造被动收入（如股息、利息收入），逐步增加信托基金的资金规模。
b. 投资策略：
利用你们的生意盈余进行长期稳健投资（例如：股票、基金、产托、指数基金ETF）。
每年固定投资，累计教育基金、生活基金，创造被动收入（如租金、股息等）。
c. 通过保险放大资产：
可考虑寿险保单（定期寿险或终身寿险），让你们离世后直接拨款至信托里的资金。
这种方式能大幅降低一次性准备现金的压力，尤其是如果目前尚未累积到足够的资产。
4）如何设立信托：
设立信托是一个非常有效的方式，你可以设立特殊需求信托基金（Special Needs Trust）确保资金专款的使用。你们可以选择专业的信托公司为受托人，确保资金按照你们的意愿用在孩子的生活和教育。信托的管理者将按照你们的要求定期支付资金，并确保资金不被滥用。
可以选择设立Testamentary Trust（遗嘱信托）或Declaration Trust（声明信托），两者都有不同的优点。
Testamentary Trust（遗嘱信托）：这是一种通过遗嘱设立的信托，通常在你们去世后生效。这种信托可以有效地将资产传递给孩子，并确保资金用于孩子的照顾与教育，并在你们去世后继续运作。
Declaration Trust（声明信托）：这种信托可以避开申请遗嘱管理证书（Probate）的环节，节省时间，资金可以在去世后立即投入使用，也可以在特殊情况下启动使用（残废、昏迷、失踪等）。
你们可以嘱咐受托人将信托里的资金投入你们指定的投资，以便资金能够稳定增长。如果不想冒风险，低风险投资包括政府债券、货币基金，稳健的基金等会是不错的选择。这些投资产品可以帮助你们确保资金长期增值，同时避免资金的价值因通胀而缩水。
两者的设立费用皆介于1000至5000令吉之间，管理费用则在信托启动之后才开始计算，费用则就个别的信托公司有所不同。
5）法律与照顾规划：
除了财务安排，还需要为孩子的未来设立合适的监护人，并通过遗嘱明确你们的安排。这将确保孩子在你们不在时，能够得到适当的照顾。
照护说明信（Letter of Intent）：记录孩子的喜好、行为特征、日常作息与医疗需求，让未来照顾者有明确依据。
总结：
根据你们的规划，需要为孩子未来的生活和特殊教育准备约269万9400令吉。通过设立信托基金、合理投资及购买保险，可以确保这笔资金长期稳定地支撑孩子的未来需求。此外，法律上的监护权安排和遗嘱也是保障孩子未来生活的必要步骤。
希望这些信息能够帮助你们制定出一个全面、周全的财务计划，确保孩子能够在未来得到无忧的照顾和教育。最后，建议找寻咨询专业的理财师规划出整体的解决方案。
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