【OKU家居改造／01】这个家处处是障碍，轮椅无“路”可行
（编按：有人想让轮椅使用者的“家”变得更实至名归吗？这项家居改造建费约需80000令吉，有商家愿意赞助这80000令吉吗？可留言或于办公时间联络星洲日报活力副刊。）
“家”是每个人的避风港，是经历一整天忙碌之后，疲惫的身心得以休憩放松；又或者是远离城市的喧嚣，安静地沉淀，准备第二天重新出发。
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它应该是让我们舒适、自在，可以安心做自己的所在，因此才孕育出许多喜欢待在家里不出门的“宅男”“宅女”。
然而，承载如此重要功能的场所，来到残障人士群体这里，却分分钟发挥不了“家”与生俱来的作用。
这到底怎么了？又有什么方法可以改善么？
这次，我们将和高等学府相关科系的师生展开一项“改造”计划，看一看怎么能让他们的生活更美好，让“家”变得更实至名归。
3月份的某个周六上午，我与UCSI大学建筑与建筑环境学院，室内建筑系系主任林可君以及她带领的8位学生，在旧巴生路一座公寓的大堂集合，等着本次项目的主人翁连正杰前来接应。
大约10时30分，他乘坐轮椅和母亲下楼，由于电梯空间有限，只得分批刷卡上楼。他用手操控轮椅，带我们乘搭电梯。电梯可供4人乘搭，他的轮椅入内后，加上我们3人，自然是无法转过身调整位置。
连正杰是双福升维发展协会公关和IT部门的工作人员，1岁时因发烧导致脑性麻痹，四肢难以控制，双腿无法行走，在外需乘坐轮椅，在家则靠爬行来移动。
“因为比较方便，我也习惯了。”他说。
他与父母、两个弟弟一家五口住在一间三房两卫一厅，共950平方呎的房子里。
屋内的装修并没有因为他而做什么特别的改动，仅在大门入口、房间厕所门口的台阶处准备可移动的简易坡道，方便轮椅通过，以及避免他爬入厕所时，梯级尖锐的边缘造成手脚受伤。
他和大弟弟连正强同居一室，床铺分为上下两层，弟弟睡上层，而他自然就睡在下层，电脑桌摆放在距离厕所不到2公尺的地方。
上个厕所，一趟“翻山越岭”的攀爬工程
对我们来说，从床铺走到厕所不过数秒的时间，然而那区区2公尺，于连正杰却犹如千山万水，单单要爬到马桶处，就要超过10分钟以上。因此，每日早上除了洗脸刷牙也会洗澡，全程要耗时1小时30分。
看到这里，你可能要问既然这么折腾，为什么不干脆使用轮椅呢？
答案很简单，也现实得很无奈：厕所的空间太小，并不足以让轮椅进入，就连他要爬入亦非易事。
因为一般的住所是以健全人的标准建造的，厕所自然不会考虑到摆放轮椅的空间，毕竟寸土是金，往往能省则省。
“我是可以适应的，因为我还能爬，但那些一定要用轮椅的人就很难的。”
与他同寝室的连正强为免自己使用厕所后，造成地板湿滑，给哥哥带来不便或令他不慎受伤，所以情愿跟父母、弟弟轮流使用另一个厕所。
不过，由于他的轮椅无法进入厕所，结果厕所里设置的洗脸盆便形同虚设，从未使用过。
而两人堪堪够睡的卧室，若摆放轮椅便会显得狭小，因此每一次外出归来，他的父亲将他推入房里之后，就会将轮椅移走。
“我只有出去才会用轮椅。”
基于房间略显拥挤，我和林可君先行退出房门，她站在客厅看了看屋里的过道，不禁对我叹道：“过道太窄了。”
其实该过道宽1米左右，已经超过90公分的标准，但是对轮椅使用者来说，1米2至1米5才是最舒适的宽度。
他的世界，被框在小小的方寸里
连正杰曾经是国家队运动员，经常披着我国战衣出国参加硬地滚球项目，一直到2019年才退役赋闲在家。2020年加入双福，开始他的另一段人生。
他的世界曾是那么地广阔，他的残疾并没有成为他迈出国门的阻力，在多个国家留下了轮椅的车辙，见过许多别样风景，认识许多不同的人，登上过残奥的赛场，是我们俗话说“见过世面的人”。
而待业在家到居家工作这段时间，他宽广的世界被缩小到方圆几公尺之内，为了方便上厕所，他不曾离开过电脑桌摆放的位置。可以说，吃喝拉撒睡全在这方寸之间。
饭厅备有饭桌，他不曾用过，只要他在家，三餐皆由弟弟送到房里，一家五口从未齐齐整整地在家吃过饭。
客厅设有电视，他不怎么看过，娱乐、工作全靠房里那部笔记本电脑解决；阳台的景致不错，但有两至三级台阶，没有坡道，轮椅下易上难，因此他只在这里待过两三次，从此不愿再出来。
询及原因，不外乎“麻烦”两个字。
“一来是如果我要上厕所，又要爬回去，很麻烦；二来是年纪大了，没有那么多力气再爬了，所以干脆在房间会比较方便咯。”
今年才将39岁的他坦言，在青少年时期尚有精力时，会经常来回穿梭客厅和卧室，言下之意，将活动空间局限在卧室，并非主动意愿，而是无奈的被动抉择。
“（家里）太窄，在家里坐轮椅，家人来来去去不方便，我上厕所又要从轮椅爬下来，再爬到马桶上，这么爬上爬下很麻烦。所以我就想用我的方式会比较方便。”
“既然这个环境不能改了，那就只有我去适应环境。”
他说，如果可以不麻烦家人协助，他尽可能自己解决生活起居。目前看来，进一步缩小自己的活动空间，画地为牢是唯一的解决方案。
一间房子的功能到他身上几乎沦为摆设，毫无作用，既不舒适也不便利；而且我们又如何能想到，平时在家里用时最短的空间，竟是如此重要。
情愿出门，也不愿待在处处不便的家
其实连正杰一家五口才刚从组屋搬到目前的公寓不到一年，过去他们所居住的组屋虽然仅有两个卧室，但是装修的限制不多，所以他的父亲将厕所的门框拆掉重做，为他创造便利的条件。
可是，随着兄弟3人年岁渐长，加上组屋的电梯经常故障，他上下班都得靠父亲抬着往返，才下定决心搬家。
可惜，现代公寓的结构原因是不允许修改厕所的大小，最终只能“山不来就我，我来就山”，靠他改变生活模式和生活习惯适应新环境。
“在家反而更不方便。”他说，“家里小，坐轮椅不方便，我在外面住，我是坐轮椅的，吃东西可以打包或叫外卖。”
“在疫情之前，我也会经常出门看电影、逛街，很少宅在家里。”
也因此，他对于哪个公共场所的无障碍设施优缺点了然于心，最爱去的地方亦非离他相对较近的谷中城（Mid Valley），而是双威伟乐城（Sunway Velocity Mall），主要是后者具备他所注重的关键元素──容易上厕所。
“双威伟乐城整个区域比较友善、方便。很多地方的无障碍厕所，门锁是要用手锁或转的，像我们这样手指没有力气的人是锁不上门，所以很多情况下我上厕所只是关门，锁不上门。”
“在吉隆坡有几家商场的无障碍厕所是自动门，只要触碰一下就能开关门。不过更多的是，无障碍厕所仅仅是摆设，轮椅进去了，门都关不上。”
听他细细数着，不禁心想外面的无障碍空间和措施算不上对他非常友善，仍不能阻拦他对外界的向往和热爱，也许是因为户外的无障碍空间顶多不算完善，家里却处处都是障碍，令人感到更无奈。
弟弟：我想要个人空间
“你们不用考虑我，以我哥哥为主就可以了。”
当我们咨询喜好和对房间的需求时，与连正杰相差5岁的多年“室友”连正强这么跟我们说。
和许多家有特殊手足的人们一样，他从小就被父母叮嘱要多多帮衬和照顾哥哥，甚至已经做好心理准备，要成为父母的接班人，和哥哥一辈子相依为命，连日后为了方便照应兄长，开发出了第二技能──自制袜子娃娃等可以在家工作、挣钱的手工艺。
他坦言，一直希望自己有个人空间，不过基于现实条件，未能实现这个愿望，即使在这次的模拟计划，亦未曾考虑满足自己。
只是，手足之情一定要靠牺牲来成全吗？
那要如何才能让他们的生活更美好？让他们的家具备一个“家”真正的条件？
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（槟城26日讯）“我是自闭症患者，我是残障人士（OKU），但这从未带给我任何生活上的不便，反而是社会的歧视与不接纳给我带来了不便。”
庄宝钟：寻求评估终于“有牌”
32岁的庄宝钟是心理学辅导员，他每次面对陌生人，或在讲座会上演讲后，都给他带来极大的疲惫感，甚至需要休息很长的时间，才能恢复元气。
他想检测自己是不是患有自闭症，但原来政府医院完全没有自闭症的成人检测，他也询问了5家私人医院诊所，才找到相关的专业检测。
经过近2个月的评估后，临床心理师也诊断他确实是一级自闭症谱系障碍（ASD）的患者。
“得知结果后我不沮丧，反而觉得舒畅，至少3000多令吉的检测费没有白花，哈哈！”
庄宝钟始终认为，自闭症或OKU身分并未给他带来困扰，真正的问题在于社会的歧视和不友善。他希望通过自身经历，帮助社会改观对自闭症患者的认知。
庄宝钟接受《星洲日报》专访时说，2015年，他开始怀疑自己可能有自闭症，但当时槟城缺乏成人检测，他也因经济问题而无法寻求专业评估。
获狮城学者访谈启发
直到2019年底，他无意间从电视上看了一场新加坡学者梁秀文博士的访谈。梁秀文42岁才确诊自闭症，但她的生活因此豁然开朗，获得吴作栋协立奖瑞银成就奖，并在多个领域取得成就。
受到启发后，庄宝钟开始在吉隆坡寻找可进行成人自闭症评估的机构。最终，他找到了一家有提供检测的医疗中心。除了他，临床心理师也访问了他的母亲及几个朋友，以了解他的成长背景和行为模式。
2020年4月8日，他收到诊断报告，正式确诊自闭症。“我当时的感觉是，终于拿到了自闭症‘执照’！”
“我相信很多人可能不能接受自己有自闭症，会崩溃、愤怒和讨厌这个世界，心理很沉重。但我只担心是否自己多虑，把钱花在不必要（检测）的地方。”
过度社交需“充电”
庄宝钟形容自己有“社交电池”，过度社交会让他疲惫不堪，需要“充电”恢复。他自小不喜欢社交，容易因沟通问题与朋友产生分歧。
曾有一次，他在讲座会上主讲，结果花了两个星期才恢复元气。他也不喜欢嘈杂、闷热或有异味的环境，总感觉身体有颗“炸弹”，一直“炸着”他的身体。甚至连槟城的塞车状况都会令他压力倍增。
他爱去咖啡厅，但若人太多，他会默默离开。他的朋友甚至笑称，自己的社恐问题比他还严重。
自闭症社恐难分辨
他也认同，自闭症与纯粹的社交恐惧问题，其实很难分辨。
“有人说我能正常沟通就不是自闭症，但只要我说‘我是有执照的’，他们就无话可说了。”
另外，自闭症患者常有固定和重复性的行为。他的母亲是教师，童年时对他教育严格，曾强迫他按照传统方式学习。但他在家难以集中，反而在咖啡厅能专心读书。
后来，母亲改变了教育方式，陪他在咖啡厅学习，结果他成绩提高，母亲也逐渐接受他的学习方式。
申请OKU卡曾被刁难
庄宝钟在申请OKU卡时，曾被福利局官员刁难。
表格上的“Optional”选项原本是非强制填写，但官员却强制他填写“种类和残障程度”一栏。他拒绝填写，因该部分需由医生填写，而他不愿额外付费。
在双方僵持不下的情况下，他请律师朋友电邮福利局局长，最终福利局妥协，他顺利获得OKU卡。
“试想，我因为认识律师，才能让福利局妥协。若是一般群众，他们可能盲从官员的指示，为了申请OKU卡，无端端缴付不必要的费用。”
申请心理学官员职被拒
另外，他曾两次向政府诊所申请心理学官员的永久职位时皆遭拒，原因是他残障人士的身分。他入禀法庭称被弃视申请司法审查，最终获槟城高庭判决胜诉。
需助自闭童塑造人格
庄宝钟认为，自闭症是与生俱来的，无法治愈。因此，比起灌输知识，更重要的是帮助自闭症儿童塑造人格。
关于“自闭症患者在某方面特别聪明”的刻板印象，他直言自己在任何领域都很笨拙，没有天赋，但他是努力型。
他强调，自闭症患者不应因OKU身分而感到羞耻，真正的不便来自社会的刻板观念。
“社会不该强迫自闭症患者融入，而应尊重他们的私人感受。”
他举例，社会对女性的刻板印象导致许多已婚女性难以重返职场，但这并不代表她们能力不足。同理，自闭症患者的挑战并非自身问题，而是社会的不包容。
他希望，以自己的经历让社会更加理解自闭症患者，也期盼未来能为自闭症群体创造更友善的环境。
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