【OKU家居改造／01】这个家处处是障碍，轮椅无“路”可行

大约10时30分，他乘坐轮椅和母亲下楼，由于电梯空间有限，只得分批刷卡上楼。他用手操控轮椅，带我们乘搭电梯。电梯可供4人乘搭，他的轮椅入内后，加上我们3人，自然是无法转过身调整位置。

连正杰是双福升维发展协会公关和IT部门的工作人员，1岁时因发烧导致脑性麻痹，四肢难以控制，双腿无法行走，在外需乘坐轮椅，在家则靠爬行来移动。

“因为比较方便，我也习惯了。”他说。

他与父母、两个弟弟一家五口住在一间三房两卫一厅，共950平方呎的房子里。

屋内的装修并没有因为他而做什么特别的改动，仅在大门入口、房间厕所门口的台阶处准备可移动的简易坡道，方便轮椅通过，以及避免他爬入厕所时，梯级尖锐的边缘造成手脚受伤。

他和大弟弟连正强同居一室，床铺分为上下两层，弟弟睡上层，而他自然就睡在下层，电脑桌摆放在距离厕所不到2公尺的地方。

上个厕所，一趟“翻山越岭”的攀爬工程

对我们来说，从床铺走到厕所不过数秒的时间，然而那区区2公尺，于连正杰却犹如千山万水，单单要爬到马桶处，就要超过10分钟以上。因此，每日早上除了洗脸刷牙也会洗澡，全程要耗时1小时30分。

看到这里，你可能要问既然这么折腾，为什么不干脆使用轮椅呢？

答案很简单，也现实得很无奈：厕所的空间太小，并不足以让轮椅进入，就连他要爬入亦非易事。

因为一般的住所是以健全人的标准建造的，厕所自然不会考虑到摆放轮椅的空间，毕竟寸土是金，往往能省则省。

“我是可以适应的，因为我还能爬，但那些一定要用轮椅的人就很难的。”

与他同寝室的连正强为免自己使用厕所后，造成地板湿滑，给哥哥带来不便或令他不慎受伤，所以情愿跟父母、弟弟轮流使用另一个厕所。

不过，由于他的轮椅无法进入厕所，结果厕所里设置的洗脸盆便形同虚设，从未使用过。

而两人堪堪够睡的卧室，若摆放轮椅便会显得狭小，因此每一次外出归来，他的父亲将他推入房里之后，就会将轮椅移走。

“我只有出去才会用轮椅。”

基于房间略显拥挤，我和林可君先行退出房门，她站在客厅看了看屋里的过道，不禁对我叹道：“过道太窄了。”

其实该过道宽1米左右，已经超过90公分的标准，但是对轮椅使用者来说，1米2至1米5才是最舒适的宽度。

他的世界，被框在小小的方寸里

连正杰曾经是国家队运动员，经常披着我国战衣出国参加硬地滚球项目，一直到2019年才退役赋闲在家。2020年加入双福，开始他的另一段人生。

他的世界曾是那么地广阔，他的残疾并没有成为他迈出国门的阻力，在多个国家留下了轮椅的车辙，见过许多别样风景，认识许多不同的人，登上过残奥的赛场，是我们俗话说“见过世面的人”。

而待业在家到居家工作这段时间，他宽广的世界被缩小到方圆几公尺之内，为了方便上厕所，他不曾离开过电脑桌摆放的位置。可以说，吃喝拉撒睡全在这方寸之间。

饭厅备有饭桌，他不曾用过，只要他在家，三餐皆由弟弟送到房里，一家五口从未齐齐整整地在家吃过饭。

客厅设有电视，他不怎么看过，娱乐、工作全靠房里那部笔记本电脑解决；阳台的景致不错，但有两至三级台阶，没有坡道，轮椅下易上难，因此他只在这里待过两三次，从此不愿再出来。

询及原因，不外乎“麻烦”两个字。

“一来是如果我要上厕所，又要爬回去，很麻烦；二来是年纪大了，没有那么多力气再爬了，所以干脆在房间会比较方便咯。”

今年才将39岁的他坦言，在青少年时期尚有精力时，会经常来回穿梭客厅和卧室，言下之意，将活动空间局限在卧室，并非主动意愿，而是无奈的被动抉择。

“（家里）太窄，在家里坐轮椅，家人来来去去不方便，我上厕所又要从轮椅爬下来，再爬到马桶上，这么爬上爬下很麻烦。所以我就想用我的方式会比较方便。”

“既然这个环境不能改了，那就只有我去适应环境。”

他说，如果可以不麻烦家人协助，他尽可能自己解决生活起居。目前看来，进一步缩小自己的活动空间，画地为牢是唯一的解决方案。

一间房子的功能到他身上几乎沦为摆设，毫无作用，既不舒适也不便利；而且我们又如何能想到，平时在家里用时最短的空间，竟是如此重要。

情愿出门，也不愿待在处处不便的家

其实连正杰一家五口才刚从组屋搬到目前的公寓不到一年，过去他们所居住的组屋虽然仅有两个卧室，但是装修的限制不多，所以他的父亲将厕所的门框拆掉重做，为他创造便利的条件。

可是，随着兄弟3人年岁渐长，加上组屋的电梯经常故障，他上下班都得靠父亲抬着往返，才下定决心搬家。

可惜，现代公寓的结构原因是不允许修改厕所的大小，最终只能“山不来就我，我来就山”，靠他改变生活模式和生活习惯适应新环境。

“在家反而更不方便。”他说，“家里小，坐轮椅不方便，我在外面住，我是坐轮椅的，吃东西可以打包或叫外卖。”

“在疫情之前，我也会经常出门看电影、逛街，很少宅在家里。”

也因此，他对于哪个公共场所的无障碍设施优缺点了然于心，最爱去的地方亦非离他相对较近的谷中城（Mid Valley），而是双威伟乐城（Sunway Velocity Mall），主要是后者具备他所注重的关键元素──容易上厕所。

“双威伟乐城整个区域比较友善、方便。很多地方的无障碍厕所，门锁是要用手锁或转的，像我们这样手指没有力气的人是锁不上门，所以很多情况下我上厕所只是关门，锁不上门。”

“在吉隆坡有几家商场的无障碍厕所是自动门，只要触碰一下就能开关门。不过更多的是，无障碍厕所仅仅是摆设，轮椅进去了，门都关不上。”

听他细细数着，不禁心想外面的无障碍空间和措施算不上对他非常友善，仍不能阻拦他对外界的向往和热爱，也许是因为户外的无障碍空间顶多不算完善，家里却处处都是障碍，令人感到更无奈。

弟弟：我想要个人空间

“你们不用考虑我，以我哥哥为主就可以了。”

当我们咨询喜好和对房间的需求时，与连正杰相差5岁的多年“室友”连正强这么跟我们说。

和许多家有特殊手足的人们一样，他从小就被父母叮嘱要多多帮衬和照顾哥哥，甚至已经做好心理准备，要成为父母的接班人，和哥哥一辈子相依为命，连日后为了方便照应兄长，开发出了第二技能──自制袜子娃娃等可以在家工作、挣钱的手工艺。

他坦言，一直希望自己有个人空间，不过基于现实条件，未能实现这个愿望，即使在这次的模拟计划，亦未曾考虑满足自己。

只是，手足之情一定要靠牺牲来成全吗？

那要如何才能让他们的生活更美好？让他们的家具备一个“家”真正的条件？

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