【爱长在】写给10年后的自己

看着眼前的叶国良我不禁有点疑惑──他真的生病吗？明明是个心脏衰竭的洗肾病患，却活得如此这般多采多姿，外表也看不出病容，除了脸部有些浮肿外，完全没有一般人印象中肾友精神委靡、皮肤暗沉干黑的样子；还有，洗肾的人可以到处飞吗？

叶国良（Tony）是公益短片《雨来风依旧》的原型主人翁，50岁的他看起来比电影里演员陈立扬饰演的Tony略矮一些，线条也略粗一些，但依然是型男一枚，头顶光亮，下巴蓄须，鼻梁上架着一副黑框眼镜，精心搭配的白衬衫和黑色条纹西装背心穿出知性优雅，整个人容光焕发，神采奕奕。

他摸摸光头，笑说那是2020年末熬过冠病疫情行动管制令后剃的，“当时想为火锅店做点宣传，希望让人看到Tony变了，进而注意到重新出发的火锅店。刚好那时候我面临脱发，考虑了5分钟，就决定剃头了！”

他经营餐饮业十多年，在本地和中国都有餐厅，经常马中两地飞，像今年一过完年，2月就飞成都，3月飞福州和漳州，回来后马不停蹄地投入公益短片的宣传活动，同时筹备新分店，日子过得忙碌又充实。

但他并非工作狂，工作之余亦懂得享受生活，像出差时会偷闲去泡温泉，在漫天遍野的油菜花田间放懒，在喜欢的景点前摆出超酷的甫士拍照打卡等。平日在家，也会早起泡澡，享受充满疗愈感的沐浴时光，因为对他来说，品味生活的每一个当下非常重要。

老实说，看着眼前的叶国良我不禁有点疑惑──他真的生病吗？明明是个心脏衰竭的洗肾病患，却活得如此这般多采多姿，外表也看不出病容，除了脸部有些浮肿外，完全没有一般人印象中肾友精神委靡、皮肤暗沉干黑的样子；还有，洗肾的人可以到处飞吗？

罹患心脏衰竭，被告知还有10年寿命

2008年，33岁的叶国良在申请澳洲移民的过程中获悉自己罹患心脏衰竭，心肌正在变长、变薄，心脏扩大又无力。他一边在胸前两侧比划，一边说道：“从正面看，我的心脏比正常人来得大，形状宽而扁，心力衰竭，不能打出足够的血液满足身体需求。”

医生还告诉他说这是不治之症，估计还有10年寿命。如果是拍电影，这时候就会有一道天雷打下来，山摇地动，但在现实中，叶国良的反应却有点迟钝，有点漫不经心。

他想了一想，缓缓说道：“可能当时还年轻，觉得10年很长，也可能是我还深陷在挫败感里面，没办法想得太远。”

自2004年生意失败，被人跑账欠了一身债、被逼落跑澳洲投靠家人后，叶国良便一蹶不振，对什么事都提不起劲来。在这之前，他一直是个天之骄子，出身优渥家庭，年纪轻轻就凭着过人的口才和急智成为大马主持界一哥，曾创下800场选美赛主持人的傲人纪录，至今无人能破。

当他终于把债还清，打算在澳洲定居下来时，却突然被告知生命在倒数中，“我没有晴天霹雳，只是心里突然有了一个念头──我要回去，反正要死了，不如好好赌一把，要死就死在自己的地方！”

他一个人守着生病的秘密从澳洲回马，家人以为他任性贪玩，放不下吉隆坡的花花世界，他也三缄其口。

“我是家中老幺，在家人眼中永远长不大，家人很照顾我，如果知道我病了，他们肯定不会让我回马，更不会让我工作。”但对他来说，如果人生只剩下10年，那活着的意义就是用尽全力，成就一番事业。

回来后他没有重操旧业当主持，而是转投餐饮业，先后创办了台风台式火锅、风港肉骨茶、婆婆家糖水屋等多个品牌，成功打造出自己的饮食王国。

肾脏也罢工，必须终身洗肾

转眼10年过去，叶国良发现自己还活得好好，不禁暗自窃喜，想到过去10年没日没夜辛苦工作，所以决定未来要四处旅行，好好宠宠自己。但命运是残酷的，该来的躲不掉，一年后的某一天他突然口吐白沫，不省人事，接着做了第一次的心脏大手术。

术后，医生劝告他静养一年，但他才休息了一个月就迫不及待投入工作，结果在露营时不慎被小石头割伤右脚板。他本来就有糖尿病，又延误就医，一个月后原本红豆般的小伤口严重感染并扩大，“伤口深可见骨，可以从两根小骨之间看到对面！”

医生说有60%的可能性要截肢，截肢有两个选择，一是截到脚趾，不用装义肢，但走路会一拐一拐，二是截到小腿，穿戴义肢，走路可以保持平衡。他想也不想，就斩钉截铁地说：“两个我都不想要！”

为保住右脚板，他咬紧牙关每天让护士清洗伤口，甚至为了让伤口早日愈合而拒用麻醉药，“那个痛，大概仅次于女人生宝宝。”

他是典型的处女座，自尊意识极强，从不服输，“很多时候我都是靠意志力撑着，明明痛彻心扉，但医生问疼痛指数有多少时，我说4，医生也摇头苦笑，说我不诚实。”

2021年，当脚伤终于慢慢愈合，心脏却再次出现状况，主要血管塞了98%，要立刻通波仔，结果麻醉药物无可避免地给肾脏带来沉重的负担，手术后肾脏也宣告罢工，必须终身洗肾。

命运又给了他一记重拳，“很快就没有尿尿了，小腹肿肿胀胀、酸酸麻麻，很不舒服，经常小腿肿、脸肿、鼻肿、眼睛肿，让我不想见人，每天都很沮丧。”他直言无讳：“那时候真的有想过，希望今天晚上睡了就不要醒来。”

这次还是处女座骨子里那股不服输的傲气拉了他一把，让他没有再消沉下去。

我必须自己开窗，自己走出生命的死角

他还记得第一次洗肾出来，医生问他感觉怎样，他没好气地回了一句：“没有人会感觉好的吧。”接着医生就帮他预约心理辅导师，“医生了解了我的背景后，认为我可能会忧郁什么的，他说你一定要有个窗口，意思是，你要让情绪有个出口。”

但叶国良后来自行取消了预约，医生问他原因时，他说：“如果我要医生帮我开窗，那以后是不是每一次都要找医生帮忙开窗呢？”

虽然意志消沉，但他心里清楚得很，“我必须自己开窗”，因为只有自己愿意，才能走出生命的死角。

熬过开头最难熬的几个月后，他开始可以比较放松心情、坦然面对洗肾，在生活作息和饮食管理上也高度自律，像一般人都觉得忌口很难，他则态度坚定：“我不会放纵自己，因为我知道，要么少吃两口，多活几年，要么多吃两口，少活几年！”

严格执行医嘱后，他慢慢发现身体不再那么难受，“从没有尿尿，变成可以滴尿，从不会冒汗，到现在头皮、腋下、胸口会微微冒汗，更开心的是医生准许我每日饮水量可以从500毫升增至1.5公升，差不多可以像正常人那样喝水了！”他喜孜孜地说道。

不把自己当病人看，我可以做很多事！

回到前面“洗肾可以到处飞吗”的问题，虽然这问题叶国良已经回答了n次，但还是耐心解释：“出国前，我会给国外的医疗机构提前交体检报告，抵达后接受验血、体检、咨询和透析，医护人员都很细心专业，过程都很顺利，只要预先安排好，出差在外也可以洗肾。”

有话说，心态决定一切，我想叶国良让人觉得不像个病人，最关键的原因不在于他把自己照顾得有多好，而在于，他打自心底不把自己当病人看！

“我除了躺着洗肾的4个小时是一位肾友，其他时间和正常人没有两样！”他目光炯炯，声音铿锵有力：“如果我承认我是病人，那我就是一个病人，永远都需要别人包容、同情和帮助，但是，如果我不把自己当病人，我就可以做很多事！”

他常觉得自己非常幸运，“我的团队、员工、同事和家人都很照顾我，我可以非常骄傲地说，我是一个很幸福的病人。”另一方面，他在洗肾中心的所见所闻却常常让他感到沉重，“我看到很多病人被嫌弃，甚至被遗弃，人生充满无奈和绝望。”

去年，他决定把自己的跌宕起伏的人生故事拍成短片，“希望鼓励肾友用乐观的态度生活，活出优质人生。”

现在随时倒下也没有遗憾了

爱逞强是叶国良性格里的优点，同时也是缺点，一直以来，他都是遇事自己扛，有情绪自己消化，以为自己能扛下所有的重担，直到病重在榻，连上厕所、喝水都需要有人照料时，他才学会接受别人的善意。

在他脚板受伤、必须以轮椅代步时，好友对他关怀备至，还让出家中客厅给他作睡房，他心里感动，可是又不想被照顾，“因为病人也有尊严啊，”朋友劝他用拐杖，他死爱面子偏不要，“结果跌断了手！”

“那时候感觉是四面楚歌，脚受伤、手跌断了、眼睛爆血管、心脏梗塞、肾脏在倒数，好像没有一件是好事，心情沮丧到极点。然后有一天我跟自己说，不能再这样子下去，要放下所谓的尊严，不必老是逞强。我开始会承认身体累、不太舒服，明白到示弱不是坏事，而是一种勇气和智慧。”

他当初守着生病的秘密从澳洲回国，后来家人陆陆续续知道他的病情，但他还是想瞒着妈妈，不让老人家担心。直到前年母亲节，妈妈突然开口问他“你洗肾痛吗”，他才知道原来妈妈学会用脸书，辗转从脸书上知道儿子生病。

说起这件事，叶国良对妈妈感到愧疚又心痛，“我以为不让她知道是最好的，没想到反而让她更揪心，也许，我真的不该对家人隐瞒病情。”

与病魔抗争多年，他对生命也有了更深一层的省思，知道要把每一天都当做最后一天来过，不要留下亏欠和遗憾。

采访当天他迟到了，“因为去见一位殡葬业者，想要提前规划身后事，”遗嘱也立好了，“在我的能力范围内把妈妈和家人照顾好，也给一直以来守护着我的好拍档做了一些安排。”坦然面对无常后，他笃定地说道：“现在随时倒下也没有遗憾了。”

（编按：本文主人翁叶国良、《雨来风依旧》导演张爵西和叶国良的肾脏专科医生DR. Ng Eng Khim，将于7月30日（星期三）晚上7:30在八打灵再也星洲日报总社礼堂出席公益片播映，同时与现场读者交流，畅谈其如何面对人生低潮及和肾病共存的经验。详情请留意《星洲日报》。）

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