病人简介:小艾,34岁的二子之母,背部长了一颗巨型神经纤维瘤,影响生活作息,必须切除。
小艾对神经纤维瘤(Neurofibromatosis)一点也不陌生,因为妈妈和姐姐都是神经纤维瘤患者,这是一种遗传病,她也逃不过,打自少女时代,她的背上就长满浅褐色斑点(Cafe au lait spot),部分斑点慢慢长成粉红色的软疣,有的软疣还会继续长大,就好像小艾背上的这一颗,近五六年来,从黄豆般大小长成3公斤重的庞然大物。
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“不痛不痒,摸起来软软的,初期不觉得怎样,但渐渐越长越大,穿内衣时会卡到带子,还会让自己看起来熊腰虎背,又怕突变,所以才来求医。”小艾解释说道。
她担心是有原因的,因为在几年前,她的姐姐就因为神经纤维瘤突变而去世。“我背上的这一颗会突变吗?可以把它切除,一劳永逸,不必担惊受怕吗?”她心里急着想知道。
属神经系统方面的遗传病
神经纤维瘤是神经系统方面的遗传病,当皮肤下的神经梢纤维化,就会形成肿瘤,肿瘤可能长在全身任何地方,数量多寡,因人而异。神经纤维瘤看起来也许吓人,但不具传染性,一般不会影响身体机能,除非压制神经线,或是体积太大,影响生活作息,才会建议切除。
测量过后,确定小艾背上的神经纤维瘤接近2×3呎,体检时,四肢感官正常,估计没有压制神经线,再做核磁共振扫描,确定肿瘤没有牵涉主要神经线,可以通过手术切除 。
听到我答应为她动手术后,小艾劈头就问:“可以把背上的其他软疣也一并切除吗?”我摇头,告诉她不能,也不需要,因为牵涉的范围太广了,不可能也不需要一一切除。
“那剩下的软疣有可能会像这一颗那样变大吗?”她又问。我坦白道:“很难说,唯一能做的就是留意观察,长期追踪。”
手术顺利,切下来肿瘤足足有3公斤重,化验后证实是神经纤维瘤伴丛状皮肤综合症(Neurofibromatosis with plexiform cutaneous syndrome),属良性肿瘤。
两个星期后的复诊,小艾笑着告诉我她觉得“前所未有的轻盈”,感觉好像背负了五六年的包袱终于丢掉了。听到她的笑声,我也为之欣慰。
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