【安宁疗护护士／01】把他们当帮佣你就错了！他们是陪你走到最后的人……

从这结算知道，私人安宁疗护的确收费不菲，没有经济能力的家庭确实无法负担。也正因如此，更能体现出慈悲安宁疗护基金会（Kasih Hospice Foundation）所提供的免费安宁疗护服务是多么的难能可贵，他们的宗旨只有一个，就是让病人舒坦地走完最后一程。

但必须说的是，该基金会的安宁疗护护士，并不是全天候或代替家属照顾病人，而是给予指导与支援，教导家属正确的照顾方法，调解病人与家属之间的矛盾，让彼此可以在最后的日子好好道别。

跟病人告别，没办法说“再见”

对护士而言，这份工作与职责沉重，因为他们服务的对象都是没有希望的人，快则几天，慢则几个月就会离世；他们每天都可能面对死别，他们做着超越护士的工作，甚至是家人的义务。

努扎拉，8年前加入安宁疗护这个“小家庭”。她原是在医院当护士，但想尝试不同的工作，也想有更多时间陪伴家人，她说“是神指示我来到这里（基金会）！”

与医院工作相比，她说，医院要求技巧，但安宁疗护除了技巧，更需要沟通、同理心与慈悲，因为照顾病人之余，也要关照家属。

原本离开医院的初衷是希望留更多时间给家人，但之后却发现现在的工作责任更大，24小时待命，做超出护士的工作。但她没有后悔，因为她知道这些患者家庭非常需要她的支援，哪怕只是打通电话来问一些小事，因为家属要的只是一个安心。

苏妮妲，当了8年安宁疗护护士。她形容，他们与病人及病人家属关系是一条高速大道，是直接沟通的关系，家属可以在任何时间联络他们，哪怕是三更半夜。

“病人的意愿是我们最关注的，而直接沟通也是最重要的，只有当我们知道病人的想法后，才能为他作出最好的决定，家人更有信心可以照顾好他。”

疫情下的安宁照护──穿着防护衣上门探访

薇玛拉，当了安宁疗护护士3年。这3年里她常看到的一幕，就是当病人出现状况时，家属慌张不知道该不该送院，尤其是疫情期间，医院一床难求，那段期间家属都极度无助，她也奔波于居家照顾。

“医院的护士有各种防疫配备，但我们只有一件防护衣。疫情开始时，我们甚至不允许居家探访，只能通过电话或视讯来帮助病人及指导家属。但临终的病人有各种状况，没有面对面很难判断，所以当政府允许我们居家探访后，我们就穿着防护衣上门。”

“开始时我们掌握不到技巧，穿着防护衣很难照顾病人。到后来我们知道方法后，就不再需要防护衣。”

在疫情面前，每个人都会害怕，薇玛拉也一样，除了高风险，还要面对家人不理解，担心会被感染，所以她曾经想过搬出去住，以免连累家人。

苏妮妲也说，疫情对居家照顾是一大挑战，因为一些病人不会上网或视讯，必须等家人回家，时间配合才能联络得上。

“在允许上门探访后，我们也面对另一个问题，就是不知道病人与家属有没有暴露在感染风险中。试过有一次病人出院当天我就去探访，结果第二天家属告诉我说病人确诊了！”

“类似的事故已经好几次了，所以我们都轮流自我隔离了好几趟！”

生理痛可吃止痛药，心理痛只能吃“心药”

苏妮妲也是从医院护士转为安宁疗护护士，一转眼就8年过去。这8年里她觉得很满足，因为帮助过很多病人。生理上的疼痛吃止痛药解决，但心理上的难受却需要“心药”。

“很多病人开始时都很沮丧，以前简单的事情如洗衣服，现在都做不来了。以前经常煮饭给孙子吃，现在只能躺在床上，觉得自己只是一个等时间到的人。当我们跟病人建立了关系之后，就可以帮助他们减轻身心的痛苦，让他们最后的日子过得更有意义。”

接受安宁疗护照顾的病人，都是随时会离开，面对病人的离世，她也会感到难过与情绪低落。但回头一想，只要能够做到提升病人的死亡素质，不就是安宁疗护的最终目标吗？

“回想以前我在医院工作时，没有这种经历，也不会陪病人走到最后，这都是我们一路走来学习到的事情。幸好我们有一个团队，当自己真的消化不来，还有诉说的对象，大家互相打气。”

在安宁疗护路上，最难忘的经历……

薇玛拉认为，病人的意愿应该摆在第一位。她曾照顾过一名癌症末期患者，家人为他安排各种治疗，但他知道这些治疗都起不了作用，然而为了不让家人伤心他还是照单全收。

“当我与病人建立起信任关系后，他把自己的想法告诉我，于是我就召集他的家人一起开家庭会议，表达了病人的意愿，家人才明白病人的想法，让大家好好珍惜余下的日子。有的时候治疗对病人来说是一种痛苦。”

她表示，安宁疗护所接收的病人，都是医院转介为主。第一次见病人时，都是先自我介绍，表明可以如何帮助他们，之后再慢慢建立关系，才能为病人带来改变。

“什么改变？如病重的人常有便秘问题，刚开始病人认为我们可以帮到他，甚至会给脸色我们看，更遑论跟我们说心里话。直到我们帮他解决一些生理问题后，他就会改观，慢慢说出自己的想法。我们必须先了解病人意愿，也听取家人的意见，安排一个机会让大家说出心里话，让病人可以安详的在家里走完最后一程。”

之前在医院肿瘤科服务的薇玛拉表示，安宁疗护是很沉重的工作，如果没有热情是难以坚持下去的，而支持她坚持下去的理由，就是改善病人的死亡素质与陪伴家人度过悲伤。

她表示，她曾经负责过一个与自己儿子差不多年纪的小病患，看到他就想起自己的儿子，所以觉得格外的难过。

“我曾见过一个病人昏迷一周，但家人不闻不问，最后唯有通过各种管道，把病人安置到一间老人院，所以我希望以后有更多的非政府组织，协助这些被家人遗弃的病人，让他们可以好好善终。”

等待那一天到来前，病人与家人还是有很多可以做的事

苏妮妲则说，人们都对临终照顾有误解，听到医生叫他们把病人接回家善终，就以为把病人带回家等待那一天的到来，什么也做不了。

她坦言，无论是家属或病人，一开始都觉得不需要安宁疗护，直至他们介入后才改变想法，有的家属甚至在病人离世后对她说：“如果早点知道安宁疗护就好了！”

“曾经有一个案例，女儿为父亲安排安宁疗护照顾，父亲很抗拒，女儿跟我说‘父亲很生气我找你来’。经过一个星期相处后，父亲变得非常期待我做家访的日子，我们可以开心地谈天，帮他减轻症状，看到病人的改变就是我最高兴的事。”

她更希望曾经接受过安宁疗护帮助的病人家属，可以把资讯传达出去，让更多人知道，安宁疗护不是帮助病人“死得更快”，而是让病人可以有更好的死亡素质。

对于“等死”这个说法，努扎拉直言，当听到医生说已经无能为力后，病人与家人肯定是非常伤心，不知所措，病人甚至拒绝继续用药。

“即便如此，还是有可以做的事情，如改善病人的症状，让病人可以跟家人拥有更多有素质的相处时间。”

护士不是帮佣，他们是指导者

除了病人与家人，努扎拉也看到第三个伤心的人，那就是照顾病人的帮佣。照顾多时的病人去世，帮佣比家人更伤心。

不过，她也说，第一次到新病例的家做家访时，他们都会先向病人家属表明，他们不是帮佣，只是教导照顾病人的方法，减轻病人的症状，照顾的责任还是在家属。

苏妮妲接口说：“真的有家属把我们当帮佣看待，我们一去到就把照顾病人的活都丢给我们。虽然很生气，但看到病人的情况又不忍心不管，所以会花额外时间去帮病人清理，让他们舒服点。有的家属甚至不管病人死活，这是最令人生气的！”

她表示，没有照顾临终病人经验的家庭，甚至分不清病人是已经离世还是睡觉，直到他们去家访时才发现病人已经没有了气息。

“经验告诉我们，病人已经来到什么阶段，所以当病人去到弥留阶段，我们会叫家人做好心理准备，让所有家人或病人想见的人都回来。很多家人在我们第一次家访时，就问我们病人还有多少时间，但我们不是神，也无法给一个期限，只能尽量帮助病人走得舒服一些。”

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