照顾特殊儿 不忘关爱手足

弟弟因病长期住院，父母常常不在身边的老大，每每从幼儿园放学回家必充满期待地奔向父母的卧室，却发现卧室里一片漆黑，孩子满脸失落地跌坐在地板上，泄气般将手中玩具扔到地上，此情此景教旁观者心疼。

小小的他，此时是不是充满委屈和不解？手心手背都是肉，父母如何是好？

粉彩画家许愿珊的长子是一名脑麻儿，由于生活无法自理，自然得到父母长辈的全身心照顾。

6年后，老二的意外到来让她倍感担忧，其忧虑也不难理解，直到老二出生才放下心中大石；8年后，老三也加入了这个家庭。

于是，新的难题产生了：要怎么做到一碗水端平？

弟弟出生后，老大“地位”不变

“只有老大时，仅需全神贯注照顾他，不需顾及其他孩子的感受。”

即便弟弟出生，依旧没有改变老大在家中格外受到照顾的地位，比如老大坐在客厅看电视，外婆叮嘱弟弟，若要转频道需先得到哥哥的同意，否则会遭到外婆的责备。

弟弟们是否会觉得长辈偏心呢？

她摇了摇头：“因为他们也不缺爱。”

由于老大的身量随着年岁渐增，移动不便，户外活动日益减少，因此出门活动成了她与弟弟的相处时光，一起看电影、出席读书会等。

在弟弟小时候，她每晚会陪伴他们读绘本、入眠；傍晚时带着他们去游乐场；上幼儿园时，为了增加母子间的亲密度，哪怕再麻烦和辛苦，她还是选择骑脚车轮番送他们上学，而非选用汽车。“骑脚车的话，他们坐在后座能抱着我。每天如此，载了一个去，又回家载另一个。”

这是她向弟弟表达爱意的方式。

“当然，我也有告诉他们，老大需要额外的照顾，因为他生活不能自理。但是，我也有制造很多机会陪伴他们一起长大。”

全家互补当照顾者

她认为一个家庭需要“互补”，她与母亲、妹妹等亲属都扮演着不同的角色。

“要照顾一名特殊儿，两名正常的孩子，真的很不容易。”

当哥哥抽搐入院，她会让弟弟在力所能及的范围如抄写心经等方式祝祷，以这样的方式加入进来。

“他们也看到过哥哥发作过程，出入医院3次。我也跟他们诚实地说明，这就是为何日常需要照顾哥哥的原因。

“于是，当哥哥在后面睡觉时，基于他对声音敏感易醒，大家会放轻动作，默不出声。”

理解之后的体谅，就会变成配合。

孩子不该承担父母的责任

犹记得数年前本地中文电影《光》里那个没有名字的弟弟，在父母相继离世后，承担起照护自闭症哥哥的责任，甚至因为这份责任，改变了人生的走向，牺牲了梦想和爱情。

家境富裕者也许少了经济负担的忧虑，但是对于养活自己都有点捉襟见肘的手足，无疑是雪上加霜。

在好莱坞电影《怦然心动》里，女主角的父亲将智力障碍的弟弟送到私立疗养院以让他得到最好的照顾，而一家五口只能节衣缩食，租住简陋的房子，电器坏了只能向邻居借，夫妻俩为此起了不少争执。

这往往也是许多家有弱势手足的人们，最真实的写照。

不过，作为三子之母的许愿珊却早已提前做好了规划。她曾与孩子跟随非政府组织参观过不少疗养院，平日会嘱咐弟弟在她百年后如何安排哥哥的去处。

“有时，我跟弟弟说假设妈妈不在了，就把哥哥送到疗养院。”

她笑说，不知弟弟现在是否年纪还小，不理解为什么要分开？所以总会告诉她，以后自己的住家将给哥哥留一间房间，请女佣照顾，意即愿意肩负照顾哥哥余生的重任。

“我们听了这种话，心里会觉得很安慰，但实际上到了那时候，我也不想（哥哥）成为他们的压力。

“照顾大儿子，我觉得是父母的责任。他们以后长大了也有自己的生活圈，会结婚工作，我认为这个负担不应该落实到弟弟的身上，这对他们很不公平。”

她说，自己在28岁时产下长子，28年以前没有这些负担，那为何弟弟一出生就得背负这责任一辈子？

“这个责任不应该压在其他孩子身上。所以我跟他们说，不会期待他们照顾他，如果我‘走了’，可以送他去疗养院，可是偶尔过年过节要去看他。至少让他感受到还有家人。”

她坦言已经做好“功课”，准备了一笔存款，并且物色和了解哪些是合适的疗养院以为将来做好打算。

“我甚至跟弟弟说，他们长大了，想留学可以去留学，过自己想过的生活。”

她亲手解开了压在弟弟们脖子上的枷锁。

把“异样”变成“一样”

很多时候，所谓的“歧视”来源于对跟自己不同的人群，或对另一个陌生文化的不了解，却产生高高在上的优越感。

令人遗憾的是，现实生活里总不乏这些人。

当老二老三慢慢长大，新的忧虑又出现了：弟弟的友人会不会因为哥哥是特殊儿童而遭到异样眼光？弟弟心里是否会因此出现很多疑问或顾忌？

于是，每当老大的特殊学校举办运动会时，许愿珊会领着弟弟去参加，从小就让他们走进特殊儿的世界。

“自小他们就跟我们一起去参与哥哥各种的活动，以便了解到这世上不是只有哥哥一个人是特殊儿，也有许多跟他们不一样的孩子。”

当“异样”变成“一样”，少见多怪变成习以为常，孩子的眼中已然世界大同。

“他们上学后，班里也有症状较轻微的特殊儿童，对他们来说就跟普通人无异。”

她鼓励弟弟邀请朋友到家里玩，让朋友认识哥哥，她也会向他们解释脑麻儿的成因，帮助弟弟坦然面对哥哥是脑麻儿的事实。

父母一定要照顾好自己

尽管她在不同场合曾多次分享自己的经历，但是谈起自己照护长子的心路历程时，眼眶依旧泛红。

“我很自责、内疚把他生出来。”

直到她看杨定一的书写道：“没有受害者，也没有加害者”。

“因为我一直觉得自己是加害者，是我把他害成这样。忽然有一个人跟我说这样的话，也说是生命的一个安排，是两人到来之前就已经谈好了的。”

这句话将她从自责的泥沼中彻底解脱出来。

当她接触粉彩画，并且沉迷其中，才恍然大悟原来她忽略照顾自己，从前的时间都给了公司和孩子，完全没有留给自己。

“在画画的半小时，我可以忘记所有烦恼，颜色仿佛在跟我对话。

“如果没有长子，我可能只是一个朝九晚五的上班族。没有机会替星云大师的书画插画，没有机会用绘画做慈善。”

她说，这些曾经受过的苦，其实是一种隐形的祝福。

在许愿珊答应受访之前，我曾接触过数位家有弱势儿童的家长，他们大多表示这些是家事，不足为外人道而拒绝了。

惟许愿珊爽快地应承分享，其原因不是为了帮孩子，而是帮照顾者。

“照顾者很不容易，照顾者一定要先照顾好自己，才能照顾好家庭。”

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