我和Suki还拥有一个共同经历,我们都曾想过跳下去。刚被宣布可能要洗肾的我,想从医院8楼跳下去,而被债务、疾病逼得支撑不下的Suki,则是想从28楼的住处跳下去。
不知吃错了什么,关节炎又发作。膝盖、手腕和手指疼痛,有些事情必须先搁下,待复原后才能进行。有些事就不能等,比如拧开水龙头、挤牙膏、刷牙,这些再痛都要马上做。没有领教过关节炎的人没法想像,那些微乎其微的琐事,在生活自理上是有多艰难。
病友Suki告诉我,她刚患关节炎的时候,全身无力,不能走或站,经过半年的折腾后才知道是红斑狼疮。入院时,以Methylprednisolone类固醇静脉注射治疗,她才顿时重生。她说的这些,我完全能体会,因为我也经历过。
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虽然Suki每年都有身体检查,但红斑狼疮依旧发生在她身上。患关节炎初期,没有胃口,一身水肿、苍白、憔悴,没走几步就气喘吁吁。她看了中医,中药和针灸都无效,中医怀疑是红斑狼疮,建议她去看西医后才得到诊断。
在关节炎的影响下,多数人除了生活自理产生障碍,工作也是。本来是美容师的Suki,因病一年更换了工作几次,收入不稳定,于是租金、卡债、医药费排山倒海压在她的身上。
我也和Suki一样,本来是在私营医院复诊,最后因为承受不了长期高昂的医药费,所以转去政府医院。许多人会认为私营医院比政府医院好,但是红斑狼疮病患必须考量的,是哪家医院处理过更多病例,那家医院才是合适的选择。红斑狼疮病患像个不定时的炸弹,会爆炸的不单是一个部位,也可以是中枢神经、眼睛、骨骼,甚至是心理疾病。能敏锐地应付各种突发状况,对微小症状观察入微的医生,须是身经百战,而且该医院的医疗设备和各科部门必须资源充足。
我们的国家有许多不足的地方,但医疗系统并没有那么差,医疗福利的确拯救了许多人。1到5令吉的门诊费,1令吉的药费,这是许多国家都做不到的医疗福利。
因药物副作用而水肿的Suki,容貌转变、经济出现困境,朋友跟着都消失了。她感慨地告诉我,这个时候,你就会知道真朋友和假朋友。
学着过佛系人生
我和Suki还拥有一个共同经历,我们都曾想过跳下去。刚被宣布可能要洗肾的我,想从医院8楼跳下去,而被债务、疾病逼得支撑不下的Suki,则是想从28楼的住处跳下去。她回想当时觉得惊奇,“忽然,有一道光扯我回来,我心里就萌起一个念头:为什么我要跳下去?”最后,Suki没有跳下去。我也没有跳下去,因为电梯门刚好开了,而且家里有个人在等我回家。
我和Suki都跨过了那些绊脚的大小石头。我没有洗肾,肾炎控制了下来,还生了孩子,现在每天被孩子缠到不能抽身,也算是被甜蜜的包袱占据了生活。幸好,我没有跳下去。
Suki后来见步行步,并且分析了自己可能得病的原因——压力。细数到来,情感纠纷是她人生最大的坑,一掉下去,随即身心伤痕累累。她斩去那些会伤害她的牵绊,并且学着无视各种他人带来的干扰,病情就稳定下来了。我笑着问:佛系吗?她笑答:对对对!
红斑狼疮病人都得学着过佛系人生啊!那些恩怨情仇,就留给那些拥有无穷精力和时间的人吧。我们不知道我们还能活多久,身体也没有能力与这些凡尘俗事角力,且让一切随风而去。别再让这些毒物纠缠不清,慢性谋杀我们的健康。所有红斑狼疮病友都会认同,平静的生活就是控制病情的唯一良药。
现在,Suki找到了办公室工作,收入稳定,老板很好,虽然工作和人事免不了些许压力,但自己便要懂得去调适,让自己变得更坚强,才可以与红斑狼疮共存。
刚要和Suki联系,她却说身体不舒服,问她原因,“哎呀,都是给我那个下属气到!气到我整个人没有力,头痛,瘫着不能动。”我忍不住要笑,我们就是这般脆弱,但又得必须自己克服,才能生存在这世界,仿佛是外星人要学着融入地球的生活似的。
世界不会为病人变得仁慈,因此病人才会变得强大,养成更充沛的能量去抵抗疾病,排解外界带来的伤害,还有摆脱吞噬心灵的忧郁。
幸好,当时没有跳下去,我们才看见今日的阳光灿烂。
而如果,当时跳了下去——可惜跳了下去,我们错过了今日灿烂的阳光。