方肯 | 一起越病越强

真相大白后，我的年纪原来还比她小7岁呢。但是，当时她的样子的确就像23岁，这是多数红斑狼疮病友的特征，或许是长期服用类固醇的关系，样子不容易显老。

这是10年前的事了。

说起Serene的患病经历，谈个几天几夜，都说不完。

在Serene13岁那年，她的视线开始模糊，于是去看眼科，后来转到脑科，才发现是脑部血栓影响了眼部的神经线。渐渐的，她走路时常撞墙，脚下起红疹，直到一天考完试后，她头痛难忍，家人就送她去医院急诊。那是脑中风，昏迷了3天3夜，并输了血。

这一天后，Serene的视力只剩下50%，有飞蚊症、近视散光大幅度增加。当时医生说，这是抗磷脂综合症（Antiphospholipid Syndrome，APS），一种自身免疫性疾病，通常有动静脉血栓、孕期流产或死胎等症状。

Serene的人生在这里转变。她本来在学业上积极且表现优秀，结果在这次脑中风后，记忆衰退，也影响了思考能力，她必须比别人付出更多的努力，才能接近她想要的成果。

中学6年，她放弃所有社交，埋头苦读，最多只参与教会活动。初中3年，因经血过量，共输血了6次；初三时发高烧、癫痫发作，后来患上肺结核。直到高一开始才照顾身体，不再苛刻地追求学业成绩，便慢慢缓和下来。降低目标是一个很重要的决定，本来想当科学家，最后当上了教师。Serene意识到人生从此不同，便不能再执意坚持从前的梦想，必须面对现实。

更懂得放下与珍惜自己

中学毕业后，新的病症再来袭，皮肤开始干燥、脱皮，扣纽扣也会流血，随后是嘴唇、脚，此时医生才诊断是红斑狼疮。Serene加入红斑狼疮协会后，看见资料上写的红斑狼疮病患各器官会被攻击的可能，包括各种药物的副作用，那时候吓坏了她，忍不住跟朋友哭诉。她确切感受到她从最高处掉落到谷底，但幸好她一直有信仰在支撑她的生命。其次，便是红斑狼疮协会，与病友、医生为友，抗病的过程便不孤单，而且更有信心去打败病魔。

记得我刚加入红斑狼疮协会时，我也因为读了那些资料而心情低落好一段日子。然而，就像Serene说的那样，面对时并没有那么可怕。那些症状、副作用不一定会发生，即使发生了，终究都会过去。

我问Serene，她至今看了多少医生？她一个个数给我听：红斑狼疮科、皮肤科、眼科、耳鼻喉科、妇科，之前有肺部、肝脏还有足部护理部门。现在她的身体甚是稳定，不需要每个月忙复诊，这是一件好事。

在我病情未稳定的时候，我为了节省时间，一天挂了3个部门的复诊，看医生好像赶场看电影似的。这是一般人很难想像到的情况，竟在一天看3个医生。这可能是红斑狼疮病人才会有的特别经历。身体稳定后，复诊时间就慢慢延长，从一个月变成3个月，然后是半年。只要好好照顾身体，就可以一直保持半年才复诊的状态。

每次认识新病友时，他们会把世界上一万种不幸套在自己的身上，觉得一辈子从此被困牢。然而，像病了二十几年的Serene和十几年的我，我们现在除了必须特别照顾身体、饮食之外，基本上生活也和平常人相差不远。反而，红斑狼疮病人比一般人更懂得放下，珍惜自己。

患病后，我在红斑狼疮协会得到许多支持和鼓励。那是实实在在的一道光，告诉我患病并不那么可怕，而且我更清醒地认识自己的病和身体。这一切在亲人、朋友中是完全无法得到。就好比你说你关节痛，别人只能想到你的手脚疼痛；但病友会了解到你不只走路有困难，并体验过关节像被折断般的疼痛。

生病可以是一个人的事，也可以是大家的事。如果痛得撑不下去，不如找病友或志工谈谈，一起走在生病的风雨路上，互相扶持，越病越强。