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发布: 10:00am 01/07/2022

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方肯 | 浴火重生后的凤凰

那年,当Vivian拉着女儿走上17楼,准备一起轻生的时候,女儿拖着她,拒绝上去。

许多人不知道是一种免疫系统疾病,而红斑狼疮患者也不如其他病症如癌症、心脏病、糖尿病等患者那般普遍,因此很多症状和患病后需要注意的事情,都难以得到资讯。因此,患病一年后,我就加入了马来西亚红斑狼疮协会(Persatuan SLE Malaysia, PSLEM)。

协会里,有身经百战的资深病友,也有像我刚患病的病友。除了病友,还有志工、专科医生等,无论是在生活上、心理、生理、经济援助等各种咨询,都能得到回应和解答。协会也时常举办聚会,在Share & Care的时候,分享自己的经历,且获得精神上的鼓励和支持。

红斑狼疮协会的会员除了病友、志工和医生,还有病人家属,其中一位就是Vivian。

Vivian的女儿在5岁那年患上红斑狼疮。正在上幼儿园的女儿,时常冒红疹,手脚和脸都长红斑,发烧许久没有好转。渐渐的,吃不下又经常呕吐,整个人消瘦不堪。幼儿园园长正是红斑狼疮病患,便建议Vivian带女儿去检查。结果,医院证实女儿得了狼疮性肾炎,送入ICU,几个月后才出院。

医生对Vivian说:“你只关注女儿发烧,没有留意到她的尿液早有起泡。”

Vivian担心女儿脸上的红斑,又问何时能退去,医生答:“皮肤只需要一些时间就能控制,治疗肾脏发炎才是最重要的事情啊!”

那一整年,Vivian一直陪着女儿进出医院接受治疗,医院成了第二家园。

多数母亲都很难接受会患上红斑狼疮。Vivian责怪自己,甚至受到家人的怪罪。

经过多次令人疲惫而失望的检测结果后,医生说可能要洗肾,Vivian整个人掉入谷底。

“报应啊,是前世的孽。”当她致电跟家人诉苦时,家人如此回应。此时,Vivian在绝望中萌起的念头。

Vivian百般思索不解,怀疑是自己的忧郁症导致孩子生病。医生劝她,不要再寻找答案了,答案没有帮助的作用,最重要的是好好活下去,和医生、医护人员一起面对困难。

女儿住在儿童病房,其他同房都是红斑狼疮病患儿童,最小的只有4个月大。有的很小就离世,有的一直在和病魔搏斗。整个儿童病房愁云惨雾,Vivian像困在充满迷雾的棘林里,找不到出口,也看不见曙光。

给彼此活下去的机会

“小孩有什么错呢?为什么会患上这种病?”这个问题一直萦绕在Vivian的脑里。她独力照顾女儿,几乎很少睡觉,常精神过敏地查看女儿的身体。

然而,由始至终,最让Vivian痛苦的,并不是医生宣布女儿患上红斑狼疮,而是家人的冷嘲热讽。纵然如此,在经济拮据、身心疲乏等考验下,女儿还是平安长大了,今年19岁。肾脏稳定了,皮肤也不长红斑了,每天只需要半颗到一颗类固醇就能控制。

一路尽管蜿蜒曲折,Vivian仍会遇上贵人相助。比如自己长期在医院时期,无暇照顾家中两个还是小学生的女儿,所幸有好心的老师上门补习,有时还买食物给女儿们。3个女儿都需要接受骨骼物理治疗的时候,Vivian遇上慈悲的医生提供廉宜的治疗服务和器具设备。

我常相信,即使身陷黑暗的棘林,总会有一条通往光明的道路,它可能藏在某个角落,并不明显,但只要走下去,必然会找到这条路。

那年,当Vivian拉着女儿走上17楼,准备一起轻生的时候,女儿拖着她,拒绝上去。

“妈妈,我不要去,很危险。”女儿说。

“如果我们不跳下去,我们一辈子都会很辛苦。”

“不会的,医生说我会好的。我答应你,我以后抽血的时候都不哭,OK?”

女儿拉住Vivian,她们一直好好活到了今天,而乐观积极的女儿,改变了Vivian的人生观念,忧郁症也不药而愈。

每个红斑狼疮孩子的背后,都需要一个坚强且的妈妈。抵抗疾病的苦难,就像一手撑着薄弱的伞,另一手紧握孩子的手,在暴雨中逆风前行。孩子都有他们活下来的权力,大人们都该给彼此一个活下去的机会。面对无法预知的未来很可怕,但走过来的人,包括Vivian,都会说:“回头一看,原来那只是一瞬间,并非一辈子啊!”

雨再大,始终有停止的那一天。

Vivian的经历,就像浴火后的凤凰,在各种煎熬后,生命得到升华。

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