方肯 | 如棉袄般温暖

虽然Helen接受的是英文教育，但在90年代的马来西亚，关于红斑狼疮的资讯仍然不普遍，仅能从中医朋友、医学系人士得到有限的资料。后来，她在英国从事护士的表姐介绍她参加英国的红斑狼疮协会。Helen缴了10英镑，就成了会员，开始收到从英国红斑狼疮协会寄来的资料，包括书籍等。

此外，当Helen工作午休时，她就到各大书店寻找资料。那时候，她能够做的就是这些，没有什么比主动去了解更可以挽救女儿的性命。

次年，她在英文报上发现，原来马来西亚已成立了红斑狼疮协会，当时会址是在HUKM，Helen马上参加了，在各种活动中和医生、病友们交流分享，参加会议、讲座会等，也因为她积极参与，便很快进入了委员会。Helen开始提倡华文讲座，为不谙英语和马来语的病患或家属开启一扇重要的窗口。

到医院复诊，和医生见面会谈最多是半小时，但是这半小时前的候诊时间可以长达三四个小时，我试过最久的是5个小时，就在这段长长的候诊时间，我常遇见Helen。她很健谈开朗，也十分善解人意，因为时常和她聊天，我了解了许多关于医院、医生、病友、治疗等等的有关资讯，这些是任何媒介都不会报导的事情。患上红斑狼疮后，最重要的就是多知道、多了解，绝不能把自己封闭起来，否则会错过很多治疗或预防的机会。

然而，Helen给我很大的温暖，她总是耐心倾听我的问题，然后热心地帮助我解忧。很多困扰别人都不会理解，只有身为志工又是病患家属的Helen知道，很多事情不用多言，她一听就明白了。因此，每次因病受到的困扰和委屈，我都很愿意向Helen敞开心来谈。

红斑狼疮病人很需要朋友，这些朋友必须理解身体、心理的脆弱和疼痛，并且拥有同理心。有些人并不是故意袖手旁观，只是他们无从体会，便不知如何回应。

Helen在为女儿求医时当然也吃过不少苦头。比如说被亲戚说女儿是来讨债的，让她很愤怒；持着女儿的学生证明，希望医院可以通融减少医药费，对方狠拒时说：“你拿这些证明去外面买东西，可以拿到折扣吗？”这句话对于一个身在苦海的人，真是彻底凉到骨子里去了。

得到一份珍贵的友谊

许多病友或病友家属，都曾受过不少的苦，更希望可以以自己小小的力量去帮助其他人。

当志工多年的Helen见过不少类型的病患，有些令我非常吃惊。

话说有一个少年得了红斑狼疮，在医院住了一年，花了不少时间来重新学会走路。结果他不只抽烟、赛车，还吸毒。

我说：“太夸张了吧？得红斑狼疮不是很辛苦吗？还能吸毒？”

Helen说：“唉，可怜他的父亲常不辞劳苦带他来复诊，他还偷偷在医院的厕所吸烟。”

还有一个少年，手持拐杖行走，但是他完全不理会自己的生计，完全依赖家里，还特别爱吃香喝辣。

听到这些故事，真是了解到这世界上什么病患都有，不是每个病患都因为疾病的煎熬会醒过来。他们还在梦中。

无论如何，这些年来实在很感谢Helen的支持和安慰，永远让我知道我不是一个人，也没有被世界孤立，这是我参加红斑狼疮协会以来，得到一份珍贵的友谊。