逾120人参与关爱蝴蝶宝宝义跑 盼提升宣导加强医疗服务

“尤其天气很热的话，更容易起水泡，我每天都必须检查和处理掉他的水泡，缠绷带等，每天只是洗澡就要耗上一到两小时。”

她表示，他们使用的敷料和绷带等用品价格昂贵，但是大马对此病症有深入认知的医生并不多，医院也没有此病症的专属门诊部，因此，他们能获得的医疗支持不高。

“此病症也没有获得福利部门的支持，因为这是罕见疾病，虽然可以提出援助申请，但往往需要经过繁杂的程序。”

“我们都会有一本记录病情的日记本，由于医生对这个病认知有限，当去看医生时，监护人每次都会被问很多问题，换不同的医生时又得再讲很多次，很多监护者会觉得很懊恼。”

法乌芝：亟需身边人理解支持

蝴蝶宝宝莱卡尔（8岁）自幼由奶奶法乌芝照料，法乌芝表示，孙子的父母都有工作，她疼爱孙儿，所以与其父母分担照顾孙儿的重担。

“小时候他不能送给保姆或是托儿中心照顾，所以我就自己顾，刚开始我也不懂这个病，慢慢学，听医生的教导和指示，比如他不能太过动，不能撞到或跌倒，要很小心。”

“咬硬物也会导致喉咙粘膜破裂结疤，所以他现在都吃粥，现在也是我送他去上学，我有跟老师解释他的情况，老师也很帮忙，有跟其他学生解释，他的朋友们都清楚他的情况，这是我们很需要的支持。”