與月圓(化名)相識,是去年年底的事。當時,因宗教信仰不同,她無法接受“法師”的關懷。所以,每次到淨願關懷病患時,總是與她“點頭、微笑、打招呼”,然後“擦床而過”。半年後,也許多次的“點頭、微笑、打招呼”,無形中我們建立了“友情”,彼此有了更多的互動。
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月圓,馬六甲人,是一名孤兒。兩歲時,跟隨著養父母到吉隆坡生活。當時養父母育有兩位兒子,沒有女兒,所以收養了她。養父已告別人間,與養母及兩位兄長關係淡薄,鮮少聯繫。
今年48歲的她是一位乳癌末期患者。於2016年被確診乳癌末期,當時沙登醫院建議她到國家癌症中心(Institut Kanser Negara)接受化療及乳房切除手術。但,她因無法接受“失去乳房”,覺得沒女性的形象。對於醫院的來電、信件的催促或先生的鼓勵,她置之不理。3年後,2019年8月,因為乳房疼痛,她到國家癌症中心看診,但為時已晚,癌細胞已侵入脊髓,形成轉移性脊髓壓迫症(Metastatic Spinal Cord Compression MSCC),導致她下半身癱瘓。據國家癌症中心醫療報告,癌細胞已擴散到脊髓,目前只能接受安寧緩和醫療。
她的先生是裝修散工,11歲的兒子是自閉兒童。婚後,一家三口過著顛沛流離的生活。兒子,目前寄宿於特殊學校。先生哪裡有工程就往哪住;住宿是老闆提供給員工的組屋,不是一間家,而是其中一間房間。組屋內無電梯提供,如今下半身癱瘓,又如何走得上去呢?先生一人又如何照顧她跟孩子呢?可真是屋漏偏逢連夜雨,船遲又遇打頭風!醫院瞭解狀況後,於2019年10月醫院個案轉介到Setapak淨願臨終關懷中心接受末期臨終照顧。
問她,最大的心願是什麼?她說:“想要有個家!可以回家陪伴孩子!從醫院到淨願期間,我做了3個同樣的夢。3個夢境都是‘我可以走路帶著孩子回家!’”她問這是什麼意思呢?在旁的我,頓時不知如何回應。對個人而言,我不能給予她一個“不真實”的期待或鼓勵。例如“你就想像自己,可以走路回家陪伴孩子。你一定可以好起來。”也許,最後帶給她是更大的傷害與絕望。”與其不切實際的回應,不如選擇,默然的傾聽與陪伴。相信她是清楚知道自己的病況。
轉移話題,問她剛住進淨願的感受是什麼?她分享說:“剛來的時候,看到隔壁床婆婆住了兩天就走了!心裡很害怕!現在住了一年多,看到這個進,那個出,進進出出,看習慣了,心裡就不覺得害怕了!我最大的遺憾是錯失了治療的黃金時機。”(作者稿費悉數捐助“淨願慈懷之家”)

/雲水叮嚀/
一、個案帶給我們一個重要的提醒。當被診斷是癌症初期時,應尋求治療,而非因外在形象受影響,而錯過治療的黃金時期。這讓我想起,臺灣安寧推手趙可式博士,在安寧教學上,她提出來4種醫學治療。
1. 治癒治療 (Curative treatment)
剛診斷初期,我們希望有治癒的治療。譬如剛診斷是癌症,可透過手術、做電化療、做放射治療等,可以把癌症治好。許多的癌症病人,真的治好了,活了二三十年等於沒有生病的人一樣。這個叫治癒的治療。
2. 疾病控制(Controlling the disease)
萬一癌症復發、已轉移到肺、骨頭、腦部位時,已無法“治癒”。我們可透過第二層治療,叫做疾病控制。我們還是做一些像手術、化學治療、放射治療或標靶治療等等,雖然無法把癌症完全治癒,但可以把疾病控制、預防惡化,患者可以帶病延年,與病共舞,好好的活著,可是沒有辦法治癒。譬如高血壓、糖尿病等疾病,一旦診斷就沒有“治癒治療”,必須每天吃藥,控制疾病。
3. 支持治療(Supportive treatment)
如果病人的疾病繼續惡化,我們還有第三層的治療,叫做支持的療法。兵來將擋,水來土掩。譬如貧血,我們可以輸血或鐵劑補充;電解質不平衡、鉀離子過低,我們就從靜脈點滴,給他補充鉀離子,這個都是屬於支持的療法。
4. 緩和治療 (Palliative treatment)
譬如說治癒治療,沒有空間;疾病控制也沒空間了,我們還有支持跟安寧緩和的治療。最後的一塊,我們叫做末期臨終照顧。末期臨終照顧的治療,大部分是緩和治療與部分的支持療法。
當我們能明白趙老師以上4種醫學療法時,就能緩解末期病人的身心靈痛苦,而不是“有肉就割、有洞就開、有管子就插、有機器就上”,苟延殘喘的活著。
二、身為助人者,我們要給予病患的需要,不是自己的想要。例如:偶爾到淨願關懷,經過她的病床,她會跟我說:“可以幫忙按摩腳嗎?”我說:“當然可以啊!捲起袖子,站著幫她按摩,她肌肉是僵硬的。”也許她的命已無法救活,病也無法醫治,但我相信基本的按摩能促進她的血液循環,增加肌肉和韌帶的伸縮性,可避免因長期臥床導致肌肉的攣縮或畸形的產生。希望到“淨願慈懷之家”的善心人士,不論是探望、參訪或行善,對於這裡的每一位病人,只要您願意打開心門,伸出溫暖的手,給予他們按摩或陪伴,無疑是給予他們最大的關愛與祝福。同時也開啟我們內心的慈悲,學習如何付出“無言的愛”。
三、她的一生曲折坎坷,渴望著一個“小小的家”能陪伴孩子。她不希望孩子長大後,跟她一樣變成孤兒,一生過著東漂西徒,無有定所的人生。家不在於大小,而在於溫馨。由衷祈願在她的有生之年,“想要一個家”的心願能如願以償。
“淨願慈懷之家” 長期免費收容中風及臨終病人,需要社會長期資助。
捐款戶頭名稱:Pertubuhan Kebajikan Rumah Kasih Jing Yuan
捐款銀行戶頭號碼:大眾銀行 319878 1520(請把 Bank In Slip收據WhatsApp到012-3533113 / 017-3300128 寶美以獲取正式收據)
地址:22, Jalan Bunga Tanjung, Taman P.Ramlee, 53000 Setapak, Kuala Lumpur. 和22A&22A-M, Jalan 6/5, Pandan Indah Commercial Park, 55100 Kuala Lumpur.
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“觉中悟”,虽然,大部分所关怀的临终者已不在了,但,他们以病苦之身,让我眼所见,久病床前无孝子的真实;年老体衰,苟延残喘地活着,是件苦事;天边孝子之“孝”,不可理喻;心所想,每一位临终者及家属的示现,都在给我现身说种种法。这些法,让我直视,生命之无常和死亡之必然……
去年9月24日,初次在净愿中心见到骨瘦形销的她。她眼神哀伤、脸色布满阴霾的躺在病床上。那份愁苦,令我不由得停下脚步,我走到床头,弯着身,轻声的对她说:“我是妙净, 我们可以谈谈吗 ?” 她点头。
她,35岁,印裔单亲妈妈,罹患末期子宫癌。15岁离家出走与家人断绝联络,21岁结婚生子,丈夫是无业游民。为了养育3名孩子,她很努力的挣钱,白天在超市当收银员,晚上当电召摩托车骑士,日以继夜地奔波劳碌。最后,身体垮掉了!34岁被诊断子宫癌末期,癌细胞已扩散,医生束手无策。而她的丈夫,在这危难时刻,却抛妻弃子,不知所终。她顿时如跌入万丈深渊……
健康时,她一肩挑起抚养孩子们 (大儿子13岁、二女儿5岁、三儿子未满周岁) 的担子,如今自知时日无多,最让她牵肠挂肚的就是3名孩子的未来。终归是血浓于水,几经周折,她终于找到了失联多年的亲人,并请求家人,尤其是她的母亲的原谅。
她的母亲独居,年过花甲,无法照顾所有孩子,只留大长孙在身边;由于她的姐妹都已婚嫁,而且生活拮据,没能力照顾她的孩子,因此,她的二女儿托邻居照顾;智障的幼儿则交由儿童福利部照顾。她曾到福利部儿童收容所探望小儿子。她打开手机,找到一张与小儿子合照的照片,说道:“这是唯一的合照,也是我第一次到儿童福利部收容所探望小儿子。”
后来医院福利部把她转介到文良港净愿慈怀之家,为其人生最后的安身之处。进入净愿慈怀之家后,由于饮食习惯不同,她无法适应华人的饮食。她的小妹每天早上给她打包一两片印度酸奶煎饼(Thosai),她早餐吃不完,就留着午餐吃,晚餐喝牛奶。有时,她吃不下,就将Thosai分给其他院友吃。
想给孩子买生日礼物,可是没钱
25日,当我走进中心时,躺在靠门边第一张床位的她主动向我挥手。一见面,她面带微笑地对我说,过两天是她大儿子的生日。这也是她离家后,第一次携同孩子与家人相聚。她说:“这是我多年的梦想! 我一直期待有这么一天!”这番肺腑之言令我百感交集。
我问她: “你想给孩子买什么生日礼物吗?”她答:“我想,可是我没钱。”我叫她不用担心钱,我可以帮她买。她透露,想给孩子买文具及一盒彩色笔。再问她要不要给5岁的女儿也买一份礼物呢?她说不必。
过后我去附近的超市选购了铅笔盒、彩色原子笔、铅笔、笔芯、尺、橡皮擦、36种色彩色笔、礼物纸等,准备生日礼物!
26日早上,我带着欢喜的心,将包装简单的礼物亲手交给了她。她用微弱的声音向我道谢。
她告诉我,只要能找到电动轮椅,以后逢星期五傍晚至星期日早上,她的小妹会来净愿载她回家跟母亲及孩子相聚。她还告诉我,慈济志工这一两天会把电动轮椅送来净愿。
可是,她看起来仍然不快乐,只听她喃喃地说:“我心里感觉到妈妈并没原谅我。”问她,为何有如此感觉?她却欲言又止。也许这段话,交织着母女之间多年的心结。我跟她说,如果她的母亲允许,我愿意去探访,跟她母亲谈一谈。她说:“我妈妈是个善良的人,我猜想她会愿意见您。”
妈妈把“Good Day”改成“Good Bye”
世事无常,我在她儿子生日后的第二天,即28日下午5点收到简讯,她走了。我刚好在附近办事,车盘回转,直奔净愿。此时,她家人、大儿子、亲友、葬仪社人员、警察等,陆续出现在净愿。我走到床头,见她身上覆盖着一块鲜艳的纱丽布,面容安详,宛如沉睡。我双手合十,默念心经一遍,鞠躬祝福。随后,我跟她大儿子谈话。他说:“昨天是我的生日,我去神庙祈求神保佑我妈妈康复。我妈妈送我一本笔记本,封面的字眼“Good Day”被我妈妈改为“Good Bye”。他把笔记本给我看,确实“Good Day”已改成“Good Bye”。我告诉他说:“你的神已把你的妈妈带去天堂,她已经脱离病痛。你妈妈希望你努力求学,成为一个好人,并且照顾你的外婆。”我带他到母亲床边,让他牵着母亲的手,从旁指导他如何做四道人生。
29日早上,我出席她的葬礼,遇到她的母亲,我委婉的告诉这位伤心的母亲,她的女儿告诉我,妈妈是个非常善良的人,愿意帮她照顾儿子。她当年年轻不懂事,希望妈妈可以原谅她。她的母亲默默地点头,黯然泪下。我则双手合十,走到一旁,继续观礼。
从这位友族老师身上,我深刻体会到,人到临终时,哪怕只剩最后一口气,依然带着无限的希望。尤其是她殷切地期待能够和母亲及大儿子在一起生活的日子;她渴望得到母亲的原谅;她分享小儿子照片时的希望与喜悦。这份希望的感受,无法言喻,唯有透过凝视,让我看到临终前的她依然带着无限的希望;然而,逝世后,从她的母亲及大儿子的眼神中,让我感受到虽肉体已成灰烬,但在孩子及母亲的心中,依然延续着心中的爱,不舍与祝福。
从每个个案学习生命教育的关怀
每个临终个案,对个人而言,是“做中学”向每一位有缘的临终者及家属学习与付出。学习观察每位临终者的情绪转化,从恐惧、焦虑、痛苦、埋怨、愤怒、怨恨等负面情绪,透过信仰的力量,情绪的疏导,进而,全然地接受“现在的自己”,面对死亡的到来。学习家属对临终者的关怀或漠视的态度。也许我们可以从课本中获取知识,但,这些“生命教育的关怀”是远远地超越课本的知识。
“学中觉”,觉知每一位临终者都是独一无二的生命个体,觉知自己的能力有限,许多的不足,不是每个个案都能以“四道人生——道谢(谢谢)、道爱(我爱你)、道歉(对不起)、道别(再见)”,作为生命最后一里路的圆满。但,尽可能的协助及引导临终者及家属,临终前以“四道人生”化解隔阂,减少遗憾;对于不同的宗教信仰,则用不同的方式给予关怀。
“觉中悟”,虽然,大部分所关怀的临终者已不在了,但,他们以病苦之身,让我眼所见,久病床前无孝子的真实;年老体衰,苟延残喘地活着,是件苦事;天边孝子之“孝”,不可理喻;心所想,每一位临终者及家属的示现,都在给我现身说种种法。这些法,让我直视,生命之无常和死亡之必然。活着时,要如何善用生命,服务人群,让生命增值,而非放纵欲望来消耗生命;预先预立医疗遗嘱,当疾病不可逆转时,不做侵入性的无效医疗包括静脉输液注射,全然把心交给佛菩萨,生命何时终点?就让它顺其自然吧!
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