【愛長在】ICU重症現場的生死觀察
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主辦：新紀元大學學院文學院、富貴集團
推廣：星洲日報活力副刊《愛長在》生命教育聯盟
合作單位：馬來西亞佛光文化
新紀元——富貴生命教育精品課程
ICU重症現場的生死觀察
主講人：臺灣奇美醫院加護科主治醫生陳志金
整理：洪月馨
（編按：本文為陳志金醫生於〈生命教育〉5月份精品課程的4場演講內容扼要記錄。由加影新紀元大學學院文學與社會科學院中文系洪月馨整理）
一、面對無法救治的病人，我們要救家屬
重症醫師的工作是在加護病房治療病情最嚴重的病人，是與死亡拔河的一群人，堪稱鬼門關前的守門員。但以目前的醫療技術來說，無論再怎麼努力，每10個病人就有兩個沒辦法活著出院。當我們真的沒辦法救活病人時，醫生還可以如何幫助他們過得好過一點，讓自己不那麼內疚？
這時候我認為必須“救”病人的家屬。醫生需要幫忙家屬解除內疚與自責，告訴家屬病情是突然發生的，是無法預防的，不要怪罪於自己或任何人；不只是與病人最為親近的人說，給遠方家屬的解釋更需要如此。
面對無法救治的病人，關懷是最好的處方；面對無法救治的病人，我們要救家屬。
同理心很重要，我們要做到換位思考，去想病人家屬的需求和在乎的地方。醫生說的話真會讓人自責一輩子，那些缺乏同理與溫度的話我們絕不能說。其實病情到了後期，不管家屬做哪個決定都是對的，我們沒必要多說一些話讓他們產生內疚和自責。到底是誰的錯？沒有人的錯，是疫病與無常的錯，不是醫生或家屬。我們不應該責怪彼此，不應該站在對立面。
在加護病房裡要學會怎麼去放下與轉念。我們必須盡力讓所有家屬見到病人的最後一面，不要讓任何人有遺憾。醫生在做的事情就是生命在影響生命，必須要保持熱血，才有溫度。在社會上，醫生是民眾最信任的角色之一，我們可以用以治療人的，不只是手術刀和醫藥，還有一顆溫暖的心、有溫度的說話。醫生一句話就可以影響一個人的一生，我們得感受別人的疼，做個有溫度的人。
這些事情不只有醫生可以做，其實所有人也可以做到不留遺憾，也不讓人有遺憾和內疚。在這類事情發生的時候，多點同理心，注意自己所講的話，不要傷害到別人，不要口出惡言。 ICU其實也可以翻成I See You，在加護病房裡看見不一樣的需求與溫暖。
二、天邊孝子，也是需要被治療
醫院也常遇到一種家屬——突然冒出的遠方孝順兒女，挑剔醫療、責怪家屬，硬要用最好的藥救到底。在醫學界我們稱為Daughter from California Syndrome，中文為天邊孝子症候群。對於這些人，我們需要用“糖”治療，SUGAR Treats。他們有五大特徵：
一、Surprised by the scale of deteriorate（被父母病況惡化的程度嚇到了）。我們可以陪他度過這個否認期，且有耐心地告訴他父母這幾年的變化，並告訴他能回來就很孝順了，父母看到他如此有成就會放心的。
二、Unrealistic expectation（對醫療懷抱不切實際的期待）。這時候，我們必須告訴他真相，讓他慢慢接受事實，降低自己的自責與愧疚，並肯定他的付出。
三、Guilty feeling（平時鮮少陪伴而衍生的愧疚感）。這時候，我們要同理他、肯定他，不要與他對質，不要數落或教訓他、不要瞧不起他，平復他內心的不安與內疚。
四、Absent from life or care of the patient（在父母的生活或照顧中長期缺席）。這時我們要肯定他的付出，當然也要肯定主要照顧者的付出。
五、Reassert role as an involved caregiver（重申自己參與照顧的決策）。讓他參與做決定，讓他花錢，讓他開始自己動手幫忙。從天邊到身邊，把動口改動手。
每位家屬都是關心患者且孝順的，真正的不孝順是根本找不到人。天邊孝子的咆哮、質疑、不合作等，多半都是“SUGAR”造成的。我們別一開始就下猛藥糾正，而是要逐條處理，各個擊破，才能化解，最重要的是幫助他們面對現實，還要注意不能傷和氣。爾後他們有工作又回去忙時，大家也不會亂套。這些方法是為了讓大家都能好好相處，處理事情。
“距離就是美，得不到的最好”，當父母偏心天邊孝子時，我們可以有一些自我釋放的小練習。我們要理解父母早已把理想的自我投射到那位天邊孝子身上，這是父母對過去無法實現的自我的一種補償。對他們來說，天邊孝子只是受困於外界因素無法常相伴，要是可以在身邊一定也會做得好。相反的，父母所經歷的老化、病痛、關係終結的焦慮等，投射對象往往是隨伺在側的真孝子。父母不一定有辦法能克服自己內在的衝突，因而無法對身邊照顧的子女給予感謝或讚許，反而將這個孩子當成負面情緒的唯一出口。
我們無法改變父母的想法，與其每天吵鬧傷和氣，不如轉念去想一些讓自己舒服的方法。葉北辰心理師在《聯合報》有提過5項照顧者的轉念方式：一、正視自身負面情緒，並適當抒發及改善。二、設定合理的照顧目標，別輕易的否定自己。三、家人對照顧有意見時，多溝通並正面說明。四、照顧需要有責任感，但別老是鑽牛角尖。五、照顧也要保有生活，適度地喘息別罪惡。
隨著科技的進步，我們可以透過手機視訊來與不在身邊的家屬討論，並定時更新父母的詳情。兄弟姐妹之間善用特長，並公平分擔責任。有些人需甘作啦啦隊，給予信任與感謝，常常關懷與慰勞照顧者，在必要時要主動接手。大家要群策群力，打一場美好的仗。我們要治療天邊孝子，更要避免成為天邊孝子。
三、結束·不結束：轉念與器官捐贈
“善終”最重要的，是讓病人在沒有遺憾的情況下死去。就算特別有錢的病患，能拿出很多錢來治療，經歷各種化療、插管、洗腎、用葉克膜，最後依舊往生了，那他算是善終嗎？我們可以得出結論，能不能善終不取決於有錢與否。不過，想讓病人舒服地離開其實也不是件簡單的事，需要看有沒有提前準備及溝通，更需要鼓起勇氣去做放棄治療的決定。
“善終”是一種同理心，病患可能已沒有意識思考會不會痛、要求哪個治療方案，家屬就要依病患平時的性格選擇，或是想像如果躺在那裡的是自己，會想要以什麼樣的方式被對待？
當家屬選擇不急救後，會出現一個疑惑：什麼時候會走？醫生有3種階層的回答：一是如實回答“我也不曉得”。二是讓他們聽天由命，何時要走是老天爺決定的。最後則是告訴家屬，病患何時要走是他自己決定的。這時我們會問家屬，病人還有什麼是想做卻還未完成的，把責任給予子女，讓他們有一份作業可以去執行，這樣活著的人在病人死後才不會深感遺憾。醫生會引導家屬做“四道”：道謝、道愛、道歉、道別；面對死亡時，其實這是一個治療的時機。雖然“四道”是平時就該做的事，但如果平日已少做，在臨近死亡時還不做，那絕對會自責一輩子。
病人最放心不下的事，首先是另一半，當兒女們承諾會照顧好母親／父親，通常病人就會走了。常見的還有“洗頭”，家屬常常會突然想起母親是個愛乾淨愛漂亮的女人，會想幹淨地離開，但已經躺在病床上好久沒有洗頭，這時醫院會安排幫病人洗頭，洗了之後病人就走了。這兩件比較常見，其餘還有很多奇怪的事。其實這些都是沒有科學根據、很玄的事情，但卻特別有意思。明年的今天，除了悲傷還多了一個欣慰的回憶、話題可以讓大家聚集在一起聊，凝聚剩下的人，沖淡一些悲傷。
如果情況符合，還有器官捐贈的選項。馬來西亞不能活體捐贈，腦死判定後的病患才可以捐贈器官。醫生通常不會去開口問要不要捐贈，而是讓他們轉念，自己提出捐贈的要求。醫生在進行器官捐贈時，依舊會給病人麻醉、止痛、縫合，不會讓病人感到辛苦。器官捐贈是正向的轉念，讓愛延續的方式，是帶動善的循環。
死可以是個結束，也可以是個新的開始。
四、醫者，醫人心；祭者，祭未亡
在自己真正當了醫生以後，才發現真正能治療痊癒的病症是非常少的，醫生做最多的通常只是緩解不適。但我們也常提醒自己，最重要的是撫慰病人和家屬的心靈，透過語言去療愈他們的心靈。
我們常會遇到家屬想給病人喝符水，通常醫生不會允許，因為事實上符水就是有細菌，況且這也沒有醫學根據。但轉念去想，這只是家屬想用自己的方式盡一點力量，並非不信任醫生的專業。醫生以平常心看待就能解救這個問題，例如允許喂病人符水，那就能與家屬站在同一陣線，讓他們信任自己；再提醒家屬病人的情況不太適合喝太多，也可以接著說“聽說符水抹在嘴唇上或塗在身上也會有效”，這時候家屬就比較聽得進醫生說的話。
乩童，其實也可以是醫生們的夥伴。有些家屬會要求醫生讓他們請乩童來醫院作法，通常醫生肯定是不允許，但我會答應家屬可以請來，真正的用意是來幫忙做心理治療。有一次來的乩童是位年輕女生，我先跟她講解病人的情況，想讓乩童知道情況後更有目的性地幫助家屬做心理治療，而不是把情況說反。我在後方比較遠的地方看著她比劃作法，作法完後她做了一個很溫暖的事情，她對病人的家屬們說了一些話，還擁抱病人的母親和老婆。乩童離開後，我問護士乩童和家屬們說了什麼，護士說她模仿病人的聲音跟家屬們說“辛苦了，這次應該也很難走過去了，你們一定要放下，要照顧好自己”之類的話。我非常感謝她，她就是做到了給家屬心靈安慰這件事。
雖然說有些是神棍來騙錢的，但很多乩童是真的可以輔助醫療做家屬的心靈治療。在這方面，醫生和乩童都是想要安撫家屬的心靈，只是努力方式不一樣。如果醫生能和乩童配合，給予足夠的資訊，他們可以更好地幫助家屬們走出來。
如今疫情嚴峻，更是逼迫大家面對生死的議題，最困難的其實是沒辦法好好道別。醫生做完治療的工作後，接下來更多的是由殯葬業去負責安撫家屬們的情緒。以前對殯葬業的印象，更多的是充滿悲傷、恐懼和內疚的情緒，整個葬禮是讓人留下陰影的。但現在的殯葬業，我看到更多的是去讓協助活著的人做轉念，以追思的方式去引導家人做道謝、道愛、道歉、道別，讓他們得到救贖，從而放下。
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“觉中悟”，虽然，大部分所关怀的临终者已不在了，但，他们以病苦之身，让我眼所见，久病床前无孝子的真实；年老体衰，苟延残喘地活着，是件苦事；天边孝子之“孝”，不可理喻；心所想，每一位临终者及家属的示现，都在给我现身说种种法。这些法，让我直视，生命之无常和死亡之必然……
去年9月24日，初次在净愿中心见到骨瘦形销的她。她眼神哀伤、脸色布满阴霾的躺在病床上。那份愁苦，令我不由得停下脚步，我走到床头，弯着身，轻声的对她说：“我是妙净, 我们可以谈谈吗 ?” 她点头。
她，35岁，印裔单亲妈妈，罹患末期子宫癌。15岁离家出走与家人断绝联络，21岁结婚生子，丈夫是无业游民。为了养育3名孩子，她很努力的挣钱，白天在超市当收银员，晚上当电召摩托车骑士，日以继夜地奔波劳碌。最后，身体垮掉了！34岁被诊断子宫癌末期，癌细胞已扩散，医生束手无策。而她的丈夫，在这危难时刻，却抛妻弃子，不知所终。她顿时如跌入万丈深渊……
健康时，她一肩挑起抚养孩子们 （大儿子13岁、二女儿5岁、三儿子未满周岁） 的担子，如今自知时日无多，最让她牵肠挂肚的就是3名孩子的未来。终归是血浓于水，几经周折，她终于找到了失联多年的亲人，并请求家人，尤其是她的母亲的原谅。
她的母亲独居，年过花甲，无法照顾所有孩子，只留大长孙在身边；由于她的姐妹都已婚嫁，而且生活拮据，没能力照顾她的孩子，因此，她的二女儿托邻居照顾；智障的幼儿则交由儿童福利部照顾。她曾到福利部儿童收容所探望小儿子。她打开手机，找到一张与小儿子合照的照片，说道：“这是唯一的合照，也是我第一次到儿童福利部收容所探望小儿子。”
后来医院福利部把她转介到文良港净愿慈怀之家，为其人生最后的安身之处。进入净愿慈怀之家后，由于饮食习惯不同，她无法适应华人的饮食。她的小妹每天早上给她打包一两片印度酸奶煎饼（Thosai），她早餐吃不完，就留着午餐吃，晚餐喝牛奶。有时，她吃不下，就将Thosai分给其他院友吃。
想给孩子买生日礼物，可是没钱
25日，当我走进中心时，躺在靠门边第一张床位的她主动向我挥手。一见面，她面带微笑地对我说，过两天是她大儿子的生日。这也是她离家后，第一次携同孩子与家人相聚。她说：“这是我多年的梦想! 我一直期待有这么一天！”这番肺腑之言令我百感交集。
我问她: “你想给孩子买什么生日礼物吗？”她答:“我想，可是我没钱。”我叫她不用担心钱，我可以帮她买。她透露，想给孩子买文具及一盒彩色笔。再问她要不要给5岁的女儿也买一份礼物呢？她说不必。
过后我去附近的超市选购了铅笔盒、彩色原子笔、铅笔、笔芯、尺、橡皮擦、36种色彩色笔、礼物纸等，准备生日礼物！
26日早上，我带着欢喜的心，将包装简单的礼物亲手交给了她。她用微弱的声音向我道谢。
她告诉我，只要能找到电动轮椅，以后逢星期五傍晚至星期日早上，她的小妹会来净愿载她回家跟母亲及孩子相聚。她还告诉我，慈济志工这一两天会把电动轮椅送来净愿。
可是，她看起来仍然不快乐，只听她喃喃地说：“我心里感觉到妈妈并没原谅我。”问她，为何有如此感觉？她却欲言又止。也许这段话，交织着母女之间多年的心结。我跟她说，如果她的母亲允许，我愿意去探访，跟她母亲谈一谈。她说：“我妈妈是个善良的人，我猜想她会愿意见您。”
妈妈把“Good Day”改成“Good Bye”
世事无常，我在她儿子生日后的第二天，即28日下午5点收到简讯，她走了。我刚好在附近办事，车盘回转，直奔净愿。此时，她家人、大儿子、亲友、葬仪社人员、警察等，陆续出现在净愿。我走到床头，见她身上覆盖着一块鲜艳的纱丽布，面容安详，宛如沉睡。我双手合十，默念心经一遍，鞠躬祝福。随后，我跟她大儿子谈话。他说：“昨天是我的生日，我去神庙祈求神保佑我妈妈康复。我妈妈送我一本笔记本，封面的字眼“Good Day”被我妈妈改为“Good Bye”。他把笔记本给我看，确实“Good Day”已改成“Good Bye”。我告诉他说：“你的神已把你的妈妈带去天堂，她已经脱离病痛。你妈妈希望你努力求学，成为一个好人，并且照顾你的外婆。”我带他到母亲床边，让他牵着母亲的手，从旁指导他如何做四道人生。
29日早上，我出席她的葬礼，遇到她的母亲，我委婉的告诉这位伤心的母亲，她的女儿告诉我，妈妈是个非常善良的人，愿意帮她照顾儿子。她当年年轻不懂事，希望妈妈可以原谅她。她的母亲默默地点头，黯然泪下。我则双手合十，走到一旁，继续观礼。
从这位友族老师身上，我深刻体会到，人到临终时，哪怕只剩最后一口气，依然带着无限的希望。尤其是她殷切地期待能够和母亲及大儿子在一起生活的日子；她渴望得到母亲的原谅；她分享小儿子照片时的希望与喜悦。这份希望的感受，无法言喻，唯有透过凝视，让我看到临终前的她依然带着无限的希望；然而，逝世后，从她的母亲及大儿子的眼神中，让我感受到虽肉体已成灰烬，但在孩子及母亲的心中，依然延续着心中的爱，不舍与祝福。
从每个个案学习生命教育的关怀
每个临终个案，对个人而言，是“做中学”向每一位有缘的临终者及家属学习与付出。学习观察每位临终者的情绪转化，从恐惧、焦虑、痛苦、埋怨、愤怒、怨恨等负面情绪，透过信仰的力量，情绪的疏导，进而，全然地接受“现在的自己”，面对死亡的到来。学习家属对临终者的关怀或漠视的态度。也许我们可以从课本中获取知识，但，这些“生命教育的关怀”是远远地超越课本的知识。
“学中觉”，觉知每一位临终者都是独一无二的生命个体，觉知自己的能力有限，许多的不足，不是每个个案都能以“四道人生——道谢（谢谢）、道爱（我爱你）、道歉（对不起）、道别（再见）”，作为生命最后一里路的圆满。但，尽可能的协助及引导临终者及家属，临终前以“四道人生”化解隔阂，减少遗憾；对于不同的宗教信仰，则用不同的方式给予关怀。
“觉中悟”，虽然，大部分所关怀的临终者已不在了，但，他们以病苦之身，让我眼所见，久病床前无孝子的真实；年老体衰，苟延残喘地活着，是件苦事；天边孝子之“孝”，不可理喻；心所想，每一位临终者及家属的示现，都在给我现身说种种法。这些法，让我直视，生命之无常和死亡之必然。活着时，要如何善用生命，服务人群，让生命增值，而非放纵欲望来消耗生命；预先预立医疗遗嘱，当疾病不可逆转时，不做侵入性的无效医疗包括静脉输液注射，全然把心交给佛菩萨，生命何时终点？就让它顺其自然吧！
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