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发布: 7:00am 02/03/2020

【长照3】照顾路上你并不孤单……适时寻求援助,给自己喘息空间

作者: 郭慧筠、摄影:陈世伟
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基于认识不足,面对疾病来袭,多数人都容易显得不知所措,尤其是长期照护,照顾者和病患若得不到适当援助,更容易彷徨无助,甚至严重影响生活素质。

这时候社会资源就扮演着重要角色,充足的社会资源不只能提高人民意识,让患者及时获得治疗,更能够进一步阻止因疾病而衍生的种种社会问题。

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马来西亚阿兹海默症基金会(ADFM)项目总监颜忠贤透露,根据世界卫生组织资料显示,我国失智症患者于2015年估计有12万6000人,到2030年,患者人数预计将多达26万1000人,“我们认为这数目是保守估计,由于很多人不懂得如何寻求援助,有可能真实的数目会是双倍。”

他说,失智症通常好发于60岁以上的老年人,也有比较年轻,像四十多岁的患者。成因包括中风、营养失调、甲状腺问题等,而最主要的成因为阿兹海默症,占失智症患者的60%以上。

“失智症患者人数之所以比以前多是因为人类的寿命延长,而且女性患者会比男性患者来得多,原因是女性寿命较长。失智症是无法逆转的疾病,只能延缓退化的进程,继续保持生活品质。”

他发现,由于对疾病的不了解,加上要处理病患的各种各样状况,照护者会承受巨大压力,因此马来西亚阿兹海默症基金会成立的主要目的,就是为照顾者提供援助。

“失智症患者会不停重复做一件事情,而且不懂得自理,保持卫生,还有变得健忘,像煮东西会忘记关火、迷路,要是让他们独自留在家里会不安全,所以不管到哪里都要带上他们,种种问题都会给照顾者带来困扰。”

他说,很多家庭就是因为不了解失智症,不懂得应对患者的状况而感到压力,进而导致家庭成员开始互相推卸照顾责任。

“照顾者要明白,失智症患者的世界跟我们不一样。你要进入他们的世界,尝试了解各种状况的原因,才能知道怎样照顾他们,当中涉及很多照护技巧、耐心和理解。”

为帮助照顾者提升照护知识,马来西亚阿兹海默症基金会每个月都设有训练课程,安排相关专业领域的医护人员免费给照顾者上课。此训练课程一般需时一天半,涵盖4大题目,包括认识失智症、沟通技巧、协调和处理技能。

此外,该基金会也有举办分享环节,召集照顾者来分享彼此的照护经验,除了交换照护知识,更重要是能当成宣泄管道,让照顾者知道不只有他一个人遭遇困境,其他家庭也有遇到同样的问题。

马来西亚阿兹海默症基金会亦设有救助热线(03-7931 5850),只要照顾者有任何关于失智症的询问,都可拨通热线来获取建议或解答。该基金会同时也设有日托中心,帮助家属照顾患病老人家。

“我国有不少机构为照顾者提供协助,假如遇到问题,不必独自承担,可以去寻求援助,像打电话给我们,我们都会分享解决问题的方法。”

颜忠贤发现,由于对疾病的不了解,加上要处理病患的各种各样状况,照护者会承受巨大压力。
颜忠贤发现,由于对疾病的不了解,加上要处理病患的各种各样状况,照护者会承受巨大压力。
严启基说,市场上有不少疗养院,但无法确定是否都提供专业照护。
严启基说,市场上有不少疗养院,但无法确定是否都提供专业照护。


吁政府推行失智症计划,帮助照顾者减轻负担

除了照护技能,家属另一个压力来源是无法同时兼顾工作和照护,需要送父母到疗养院或寻找居家照护的援助。不过,却可能面临患者得不到适当照顾或负担不起相关费用的难题。

马来西亚阿兹海默症基金会执委会主席拿督严启基说,市场上有不少疗养院,但无法确定是否都提供专业照护。

颜忠贤补充,对于轻度失智症患者,照护人员和病患的比率应维持1对4,也就是1位护士最多能照顾4名患者,而重度失智症患者,照护人员和病患的比率应该是1对1,但很多疗养院都有照护人员不足的问题。

他本身有聘请过居家看护的经验,“居家照护分为两种,一种是每天早上9点到下午5点前来,一个月要价3500令吉,还要看你的住址方不方便;另一种是照护人员会住在患者的家里,一个月的价钱是5500令吉。”

再加上政府在这方面给予的资源不够完善,所以负担不起的家庭,也许就有家人会牺牲自己的工作来照顾患者,“若照顾者没工作,选择自己照顾的话,其实他本身和病患的需求都是很大的成本,会影响国家的经济发展。”

因此,他希望政府多关注失智症课题,推行失智症计划,“马来西亚阿兹海默症基金会属非政府组织,不管是资源、人手,还是资金都不充足,所以能够帮助的只有少部分的人。假如政府能实行全国性失智症计划,我们的负担也会少一点。”

更重要的是,他期望社会大众能提高意识,这也是该基金会不断努力的方向,因为一旦人民对失智症的意识提升,就懂得保持健康生活。若不慎患上失智症,亦会及时寻求援助,同时能建造对失智症友善的社会。

患者于日托中心的日常。(相关单位提供)
患者于日托中心的日常。(相关单位提供)
马来西亚阿兹海默症基金会日托中心。
马来西亚阿兹海默症基金会日托中心。


失智症十大警示

01.健忘

02.无法执行熟悉作业,像找不到电器的正确开关按钮、不知道准备膳食的步骤等

03.语言障碍

04.对时间和地点感到混淆

05.判断能力变弱

06.在计划或解决问题上遭遇困难

07.经常放错物品位置

08.情绪和行为出现变化

09.难以理解视觉影像和空间关系

10.对工作或社交活动丧失兴趣


给予长期照顾者的建议:
(廖翠薇整理)

如果有以下的状况,你一定要寻求帮助了!

❶对一般的休闲活动没兴趣

❷长期失眠或睡眠剥夺

❸身体开始出现不适症状,如头疼、腰痛、无食欲等

❹无法接受他人的协助

❺脾气变坏,甚至有暴力倾向

❻常常哭泣,难以控制

❼忧郁的症状,如焦虑、无法集中精神等

❽逃避、放弃、轻生


照顾方法

01.认识病情

了解疾病的症状以让自己有心理准备,避免自己(照顾者)陷入不知所措的现象。

失智症常见的精神行为症状

●精神病症状:妄想、幻觉(病患怀疑某人偷他的钱)

●行为障碍:迷路、日夜颠倒、拒/贪/误食、重复现象

●认知功能障碍:没有办法做逻辑思考、没有办法理解事情的前因后果

避免过度期待

●勿抱着“可能有奇迹,而到处寻找其他药方”。与其等待奇迹的发生,不如在等待的过程中,看看身为照顾者的我们,还可以为病患做些什么?

解决方案

●给予指示要简单易懂、直接

02.追求目标或策划

●如何分配时间、人手、经济状况

●明确目标——目标可放在她开心就好、平安就好

03.寻找资源

❶社团

失智症—Alzheimer's  Disease Foundation Malaysia(ADFM)

www.adfm.org.my

癌症——Hospis Malaysia

www.hospismalaysia.org

中风——National Stroke Association of Malaysia(NASAM)

www.nasam.org

❷身边的家人、亲人或朋友

❸看书或网络资讯

❹疗养院

每天或一个星期有两三天,要有喘息的时间。

04.检视自己

●经常评估自己(以文中8项“给予长期照顾者的建议”来评估自己)

05.纾解压力

●坚持自己的爱好

●常做深呼吸

●画、写或说 画──涂鸦

写──写日记或写自己的情绪日记说──找朋友谈

06.改变心态

把妈妈当成小孩来照顾

延伸阅读:
【长照1】妈妈患上了失智症……一个家庭照顾者的心路告白
【长照2】照护失智长者,像玩竞猜游戏,转移他们注意力──疗养院照护人员的照护技巧

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