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发布: 7:00am 02/03/2020

【長照3】照顧路上你並不孤單……適時尋求援助,給自己喘息空間

作者: 郭慧筠、摄影:陈世伟
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基於認識不足,面對疾病來襲,多數人都容易顯得不知所措,尤其是長期照護,照顧者和病患若得不到適當援助,更容易彷徨無助,甚至嚴重影響生活素質。

這時候社會資源就扮演著重要角色,充足的社會資源不只能提高人民意識,讓患者及時獲得治療,更能夠進一步阻止因疾病而衍生的種種社會問題。

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馬來西亞阿茲海默症基金會(ADFM)項目總監顏忠賢透露,根據世界衛生組織資料顯示,我國失智症患者於2015年估計有12萬6000人,到2030年,患者人數預計將多達26萬1000人,“我們認為這數目是保守估計,由於很多人不懂得如何尋求援助,有可能真實的數目會是雙倍。”

他說,失智症通常好發於60歲以上的老年人,也有比較年輕,像四十多歲的患者。成因包括中風、營養失調、甲狀腺問題等,而最主要的成因為阿茲海默症,佔失智症患者的60%以上。

“失智症患者人數之所以比以前多是因為人類的壽命延長,而且女性患者會比男性患者來得多,原因是女性壽命較長。失智症是無法逆轉的疾病,只能延緩退化的進程,繼續保持生活品質。”

他發現,由於對疾病的不瞭解,加上要處理病患的各種各樣狀況,照護者會承受巨大壓力,因此馬來西亞阿茲海默症基金會成立的主要目的,就是為照顧者提供援助。

“失智症患者會不停重複做一件事情,而且不懂得自理,保持衛生,還有變得健忘,像煮東西會忘記關火、迷路,要是讓他們獨自留在家裡會不安全,所以不管到哪裡都要帶上他們,種種問題都會給照顧者帶來困擾。”

他說,很多家庭就是因為不瞭解失智症,不懂得應對患者的狀況而感到壓力,進而導致家庭成員開始互相推卸照顧責任。

“照顧者要明白,失智症患者的世界跟我們不一樣。你要進入他們的世界,嘗試瞭解各種狀況的原因,才能知道怎樣照顧他們,當中涉及很多照護技巧、耐心和理解。”

為幫助照顧者提升照護知識,馬來西亞阿茲海默症基金會每個月都設有訓練課程,安排相關專業領域的醫護人員免費給照顧者上課。此訓練課程一般需時一天半,涵蓋4大題目,包括認識失智症、溝通技巧、協調和處理技能。

此外,該基金會也有舉辦分享環節,召集照顧者來分享彼此的照護經驗,除了交換照護知識,更重要是能當成宣洩管道,讓照顧者知道不只有他一個人遭遇困境,其他家庭也有遇到同樣的問題。

馬來西亞阿茲海默症基金會亦設有救助熱線(03-7931 5850),只要照顧者有任何關於失智症的詢問,都可撥通熱線來獲取建議或解答。該基金會同時也設有日託中心,幫助家屬照顧患病老人家。

“我國有不少機構為照顧者提供協助,假如遇到問題,不必獨自承擔,可以去尋求援助,像打電話給我們,我們都會分享解決問題的方法。”

颜忠贤发现,由于对疾病的不了解,加上要处理病患的各种各样状况,照护者会承受巨大压力。
顏忠賢發現,由於對疾病的不瞭解,加上要處理病患的各種各樣狀況,照護者會承受巨大壓力。
严启基说,市场上有不少疗养院,但无法确定是否都提供专业照护。
嚴啟基說,市場上有不少療養院,但無法確定是否都提供專業照護。


籲政府推行失智症計劃,幫助照顧者減輕負擔

除了照護技能,家屬另一個壓力來源是無法同時兼顧工作和照護,需要送父母到療養院或尋找居家照護的援助。不過,卻可能面臨患者得不到適當照顧或負擔不起相關費用的難題。

馬來西亞阿茲海默症基金會執委會主席拿督嚴啟基說,市場上有不少療養院,但無法確定是否都提供專業照護。

顏忠賢補充,對於輕度失智症患者,照護人員和病患的比率應維持1對4,也就是1位護士最多能照顧4名患者,而重度失智症患者,照護人員和病患的比率應該是1對1,但很多療養院都有照護人員不足的問題。

他本身有聘請過居家看護的經驗,“居家照護分為兩種,一種是每天早上9點到下午5點前來,一個月要價3500令吉,還要看你的住址方不方便;另一種是照護人員會住在患者的家裡,一個月的價錢是5500令吉。”

再加上政府在這方面給予的資源不夠完善,所以負擔不起的家庭,也許就有家人會犧牲自己的工作來照顧患者,“若照顧者沒工作,選擇自己照顧的話,其實他本身和病患的需求都是很大的成本,會影響國家的經濟發展。”

因此,他希望政府多關注失智症課題,推行失智症計劃,“馬來西亞阿茲海默症基金會屬非政府組織,不管是資源、人手,還是資金都不充足,所以能夠幫助的只有少部分的人。假如政府能實行全國性失智症計劃,我們的負擔也會少一點。”

更重要的是,他期望社會大眾能提高意識,這也是該基金會不斷努力的方向,因為一旦人民對失智症的意識提升,就懂得保持健康生活。若不慎患上失智症,亦會及時尋求援助,同時能建造對失智症友善的社會。

患者于日托中心的日常。(相关单位提供)
患者於日託中心的日常。(相關單位提供)
马来西亚阿兹海默症基金会日托中心。
馬來西亞阿茲海默症基金會日託中心。


失智症十大警示

01.健忘

02.無法執行熟悉作業,像找不到電器的正確開關按鈕、不知道準備膳食的步驟等

03.語言障礙

04.對時間和地點感到混淆

05.判斷能力變弱

06.在計劃或解決問題上遭遇困難

07.經常放錯物品位置

08.情緒和行為出現變化

09.難以理解視覺影像和空間關係

10.對工作或社交活動喪失興趣


給予長期照顧者的建議:
(廖翠薇整理)

如果有以下的狀況,你一定要尋求幫助了!

❶對一般的休閒活動沒興趣

❷長期失眠或睡眠剝奪

❸身體開始出現不適症狀,如頭疼、腰痛、無食慾等

❹無法接受他人的協助

❺脾氣變壞,甚至有暴力傾向

❻常常哭泣,難以控制

❼憂鬱的症狀,如焦慮、無法集中精神等

❽逃避、放棄、輕生


照顧方法

01.認識病情

瞭解疾病的症狀以讓自己有心理準備,避免自己(照顧者)陷入不知所措的現象。

失智症常見的精神行為症狀

●精神病症狀:妄想、幻覺(病患懷疑某人偷他的錢)

●行為障礙:迷路、日夜顛倒、拒/貪/誤食、重複現象

●認知功能障礙:沒有辦法做邏輯思考、沒有辦法理解事情的前因後果

避免過度期待

●勿抱著“可能有奇蹟,而到處尋找其他藥方”。與其等待奇蹟的發生,不如在等待的過程中,看看身為照顧者的我們,還可以為病患做些什麼?

解決方案

●給予指示要簡單易懂、直接

02.追求目標或策劃

●如何分配時間、人手、經濟狀況

●明確目標——目標可放在她開心就好、平安就好

03.尋找資源

❶社團

失智症—Alzheimer's  Disease Foundation Malaysia(ADFM)

www.adfm.org.my

癌症——Hospis Malaysia

www.hospismalaysia.org

中風——National Stroke Association of Malaysia(NASAM)

www.nasam.org

❷身邊的家人、親人或朋友

❸看書或網絡資訊

❹療養院

每天或一個星期有兩三天,要有喘息的時間。

04.檢視自己

●經常評估自己(以文中8項“給予長期照顧者的建議”來評估自己)

05.紓解壓力

●堅持自己的愛好

●常做深呼吸

●畫、寫或說 畫──塗鴉

寫──寫日記或寫自己的情緒日記說──找朋友談

06.改變心態

把媽媽當成小孩來照顧

延伸閱讀:
【長照1】媽媽患上了失智症……一個家庭照顧者的心路告白
【長照2】照護失智長者,像玩競猜遊戲,轉移他們注意力──療養院照護人員的照護技巧

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