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副刊

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优活

发布: 7:00am 29/01/2021

【爱长在】云水僧/想要一个家

作者: 云水僧(马来西亚佛教临终关怀工作者)

与月圆(化名)相识,是去年年底的事。当时,因宗教信仰不同,她无法接受“法师”的关怀。所以,每次到净愿关怀病患时,总是与她“点头、微笑、打招呼”,然后“擦床而过”。半年后,也许多次的“点头、微笑、打招呼”,无形中我们建立了“友情”,彼此有了更多的互动。

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月圆,马六甲人,是一名孤儿。两岁时,跟随着养父母到吉隆坡生活。当时养父母育有两位儿子,没有女儿,所以收养了她。养父已告别人间,与养母及两位兄长关系淡薄,鲜少联系。

今年48岁的她是一位乳癌末期患者。于2016年被确诊乳癌末期,当时沙登医院建议她到国家癌症中心(Institut Kanser Negara)接受化疗及乳房切除手术。但,她因无法接受“失去乳房”,觉得没女性的形象。对于医院的来电、信件的催促或先生的鼓励,她置之不理。3年后,2019年8月,因为乳房疼痛,她到国家癌症中心看诊,但为时已晚,癌细胞已侵入脊髓,形成转移性脊髓压迫症(Metastatic Spinal Cord Compression MSCC),导致她下半身瘫痪。据国家癌症中心医疗报告,癌细胞已扩散到脊髓,目前只能接受安宁缓和医疗。

她的先生是装修散工,11岁的儿子是自闭儿童。婚后,一家三口过着颠沛流离的生活。儿子,目前寄宿于特殊学校。先生哪里有工程就往哪住;住宿是老板提供给员工的组屋,不是一间家,而是其中一间房间。组屋内无电梯提供,如今下半身瘫痪,又如何走得上去呢?先生一人又如何照顾她跟孩子呢?可真是屋漏偏逢连夜雨,船迟又遇打头风!医院了解状况后,于2019年10月医院个案转介到Setapak净愿临终关怀中心接受末期临终照顾。

问她,最大的心愿是什么?她说:“想要有个家!可以回家陪伴孩子!从医院到净愿期间,我做了3个同样的梦。3个梦境都是‘我可以走路带着孩子回家!’”她问这是什么意思呢?在旁的我,顿时不知如何回应。对个人而言,我不能给予她一个“不真实”的期待或鼓励。例如“你就想像自己,可以走路回家陪伴孩子。你一定可以好起来。”也许,最后带给她是更大的伤害与绝望。”与其不切实际的回应,不如选择,默然的倾听与陪伴。相信她是清楚知道自己的病况。

转移话题,问她刚住进净愿的感受是什么?她分享说:“刚来的时候,看到隔壁床婆婆住了两天就走了!心里很害怕!现在住了一年多,看到这个进,那个出,进进出出,看习惯了,心里就不觉得害怕了!我最大的遗憾是错失了治疗的黄金时机。”(作者稿费悉数捐助“净愿慈怀之家”)

/云水叮咛/

一、个案带给我们一个重要的提醒。当被诊断是癌症初期时,应寻求治疗,而非因外在形象受影响,而错过治疗的黄金时期。这让我想起,台湾安宁推手赵可式博士,在安宁教学上,她提出来4种医学治疗。

1. 治愈治疗 (Curative treatment)

刚诊断初期,我们希望有治愈的治疗。譬如刚诊断是癌症,可透过手术、做电化疗、做放射治疗等,可以把癌症治好。许多的癌症病人,真的治好了,活了二三十年等于没有生病的人一样。这个叫治愈的治疗。

2. 疾病控制(Controlling the disease)

万一癌症复发、已转移到肺、骨头、脑部位时,已无法“治愈”。我们可透过第二层治疗,叫做疾病控制。我们还是做一些像手术、化学治疗、放射治疗或标靶治疗等等,虽然无法把癌症完全治愈,但可以把疾病控制、预防恶化,患者可以带病延年,与病共舞,好好的活着,可是没有办法治愈。譬如高血压、糖尿病等疾病,一旦诊断就没有“治愈治疗”,必须每天吃药,控制疾病。

3. 支持治疗(Supportive treatment)

如果病人的疾病继续恶化,我们还有第三层的治疗,叫做支持的疗法。兵来将挡,水来土掩。譬如贫血,我们可以输血或铁剂补充;电解质不平衡、钾离子过低,我们就从静脉点滴,给他补充钾离子,这个都是属于支持的疗法。

4. 缓和治疗 (Palliative treatment)

譬如说治愈治疗,没有空间;疾病控制也没空间了,我们还有支持跟安宁缓和的治疗。最后的一块,我们叫做末期临终照顾。末期临终照顾的治疗,大部分是缓和治疗与部分的支持疗法。

当我们能明白赵老师以上4种医学疗法时,就能缓解末期病人的身心灵痛苦,而不是“有肉就割、有洞就开、有管子就插、有机器就上”,苟延残喘的活着。

二、身为助人者,我们要给予病患的需要,不是自己的想要。例如:偶尔到净愿关怀,经过她的病床,她会跟我说:“可以帮忙按摩脚吗?”我说:“当然可以啊!卷起袖子,站着帮她按摩,她肌肉是僵硬的。”也许她的命已无法救活,病也无法医治,但我相信基本的按摩能促进她的血液循环,增加肌肉和韧带的伸缩性,可避免因长期卧床导致肌肉的挛缩或畸形的产生。希望到“净愿慈怀之家”的善心人士,不论是探望、参访或行善,对于这里的每一位病人,只要您愿意打开心门,伸出温暖的手,给予他们按摩或陪伴,无疑是给予他们最大的关爱与祝福。同时也开启我们内心的慈悲,学习如何付出“无言的爱”。

三、她的一生曲折坎坷,渴望着一个“小小的家”能陪伴孩子。她不希望孩子长大后,跟她一样变成孤儿,一生过着东漂西徒,无有定所的人生。家不在于大小,而在于温馨。由衷祈愿在她的有生之年,“想要一个家”的心愿能如愿以偿。

“净愿慈怀之家” 长期免费收容中风及临终病人,需要社会长期资助。

捐款户头名称:Pertubuhan Kebajikan Rumah Kasih Jing Yuan

捐款银行户头号码:大众银行 319878 1520(请把 Bank In Slip收据WhatsApp到012-3533113 / 017-3300128 宝美以获取正式收据)

地址:22, Jalan Bunga Tanjung, Taman P.Ramlee, 53000 Setapak, Kuala Lumpur. 和22A&22A-M, Jalan 6/5, Pandan Indah Commercial Park, 55100 Kuala Lumpur.

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发布: 7:00am 07/03/2025
【爱长在】觉中悟

“觉中悟”,虽然,大部分所关怀的临终者已不在了,但,他们以病苦之身,让我眼所见,久病床前无孝子的真实;年老体衰,苟延残喘地活着,是件苦事;天边孝子之“孝”,不可理喻;心所想,每一位临终者及家属的示现,都在给我现身说种种法。这些法,让我直视,生命之无常和死亡之必然……

去年9月24日,初次在净愿中心见到骨瘦形销的她。她眼神哀伤、脸色布满阴霾的躺在病床上。那份愁苦,令我不由得停下脚步,我走到床头,弯着身,轻声的对她说:“我是妙净, 我们可以谈谈吗 ?” 她点头。

她,35岁,印裔单亲妈妈,罹患末期子宫癌。15岁离家出走与家人断绝联络,21岁结婚生子,丈夫是无业游民。为了养育3名孩子,她很努力的挣钱,白天在超市当收银员,晚上当电召摩托车骑士,日以继夜地奔波劳碌。最后,身体垮掉了!34岁被诊断子宫癌末期,癌细胞已扩散,医生束手无策。而她的丈夫,在这危难时刻,却抛妻弃子,不知所终。她顿时如跌入万丈深渊……

健康时,她一肩挑起抚养孩子们 (大儿子13岁、二女儿5岁、三儿子未满周岁) 的担子,如今自知时日无多,最让她牵肠挂肚的就是3名孩子的未来。终归是血浓于水,几经周折,她终于找到了失联多年的亲人,并请求家人,尤其是她的母亲的原谅。

她的母亲独居,年过花甲,无法照顾所有孩子,只留大长孙在身边;由于她的姐妹都已婚嫁,而且生活拮据,没能力照顾她的孩子,因此,她的二女儿托邻居照顾;智障的幼儿则交由儿童福利部照顾。她曾到福利部儿童收容所探望小儿子。她打开手机,找到一张与小儿子合照的照片,说道:“这是唯一的合照,也是我第一次到儿童福利部收容所探望小儿子。”

后来医院福利部把她转介到文良港净愿慈怀之家,为其人生最后的安身之处。进入净愿慈怀之家后,由于饮食习惯不同,她无法适应华人的饮食。她的小妹每天早上给她打包一两片印度酸奶煎饼(Thosai),她早餐吃不完,就留着午餐吃,晚餐喝牛奶。有时,她吃不下,就将Thosai分给其他院友吃。

想给孩子买生日礼物,可是没钱

25日,当我走进中心时,躺在靠门边第一张床位的她主动向我挥手。一见面,她面带微笑地对我说,过两天是她大儿子的生日。这也是她离家后,第一次携同孩子与家人相聚。她说:“这是我多年的梦想! 我一直期待有这么一天!”这番肺腑之言令我百感交集。

我问她: “你想给孩子买什么生日礼物吗?”她答:“我想,可是我没钱。”我叫她不用担心钱,我可以帮她买。她透露,想给孩子买文具及一盒彩色笔。再问她要不要给5岁的女儿也买一份礼物呢?她说不必。

过后我去附近的超市选购了铅笔盒、彩色原子笔、铅笔、笔芯、尺、橡皮擦、36种色彩色笔、礼物纸等,准备生日礼物!

26日早上,我带着欢喜的心,将包装简单的礼物亲手交给了她。她用微弱的声音向我道谢。

她告诉我,只要能找到电动轮椅,以后逢星期五傍晚至星期日早上,她的小妹会来净愿载她回家跟母亲及孩子相聚。她还告诉我,慈济志工这一两天会把电动轮椅送来净愿。

可是,她看起来仍然不快乐,只听她喃喃地说:“我心里感觉到妈妈并没原谅我。”问她,为何有如此感觉?她却欲言又止。也许这段话,交织着母女之间多年的心结。我跟她说,如果她的母亲允许,我愿意去探访,跟她母亲谈一谈。她说:“我妈妈是个善良的人,我猜想她会愿意见您。”

妈妈把“Good Day”改成“Good Bye”

世事无常,我在她儿子生日后的第二天,即28日下午5点收到简讯,她走了。我刚好在附近办事,车盘回转,直奔净愿。此时,她家人、大儿子、亲友、葬仪社人员、警察等,陆续出现在净愿。我走到床头,见她身上覆盖着一块鲜艳的纱丽布,面容安详,宛如沉睡。我双手合十,默念心经一遍,鞠躬祝福。随后,我跟她大儿子谈话。他说:“昨天是我的生日,我去神庙祈求神保佑我妈妈康复。我妈妈送我一本笔记本,封面的字眼“Good Day”被我妈妈改为“Good Bye”。他把笔记本给我看,确实“Good Day”已改成“Good Bye”。我告诉他说:“你的神已把你的妈妈带去天堂,她已经脱离病痛。你妈妈希望你努力求学,成为一个好人,并且照顾你的外婆。”我带他到母亲床边,让他牵着母亲的手,从旁指导他如何做四道人生。

29日早上,我出席她的葬礼,遇到她的母亲,我委婉的告诉这位伤心的母亲,她的女儿告诉我,妈妈是个非常善良的人,愿意帮她照顾儿子。她当年年轻不懂事,希望妈妈可以原谅她。她的母亲默默地点头,黯然泪下。我则双手合十,走到一旁,继续观礼。

从这位友族老师身上,我深刻体会到,人到临终时,哪怕只剩最后一口气,依然带着无限的希望。尤其是她殷切地期待能够和母亲及大儿子在一起生活的日子;她渴望得到母亲的原谅;她分享小儿子照片时的希望与喜悦。这份希望的感受,无法言喻,唯有透过凝视,让我看到临终前的她依然带着无限的希望;然而,逝世后,从她的母亲及大儿子的眼神中,让我感受到虽肉体已成灰烬,但在孩子及母亲的心中,依然延续着心中的爱,不舍与祝福。

从每个个案学习生命教育的关怀

每个临终个案,对个人而言,是“做中学”向每一位有缘的临终者及家属学习与付出。学习观察每位临终者的情绪转化,从恐惧、焦虑、痛苦、埋怨、愤怒、怨恨等负面情绪,透过信仰的力量,情绪的疏导,进而,全然地接受“现在的自己”,面对死亡的到来。学习家属对临终者的关怀或漠视的态度。也许我们可以从课本中获取知识,但,这些“生命教育的关怀”是远远地超越课本的知识。

“学中觉”,觉知每一位临终者都是独一无二的生命个体,觉知自己的能力有限,许多的不足,不是每个个案都能以“四道人生——道谢(谢谢)、道爱(我爱你)、道歉(对不起)、道别(再见)”,作为生命最后一里路的圆满。但,尽可能的协助及引导临终者及家属,临终前以“四道人生”化解隔阂,减少遗憾;对于不同的宗教信仰,则用不同的方式给予关怀。

“觉中悟”,虽然,大部分所关怀的临终者已不在了,但,他们以病苦之身,让我眼所见,久病床前无孝子的真实;年老体衰,苟延残喘地活着,是件苦事;天边孝子之“孝”,不可理喻;心所想,每一位临终者及家属的示现,都在给我现身说种种法。这些法,让我直视,生命之无常和死亡之必然。活着时,要如何善用生命,服务人群,让生命增值,而非放纵欲望来消耗生命;预先预立医疗遗嘱,当疾病不可逆转时,不做侵入性的无效医疗包括静脉输液注射,全然把心交给佛菩萨,生命何时终点?就让它顺其自然吧!

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