【爱长在】云水僧／捐赠干细胞的礼物
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文：云水僧（马来西亚佛教临终关怀工作者）
柔柔（化名），四十来岁，单身，从事电讯工作，性格开朗、喜欢旅游、乐善好施。在母亲心中，她是非常孝顺、注重健康、注意饮食的女儿；在大哥及大姐眼中，她是柔和善顺，做事井井有条的小妹。
然而，世事难料，她于2019年10月中，持续3天，身体忽冷忽热，以为是骨痛热症，幸好在好友的劝导下，陪伴她到医院抽血检查，意想不到，报告结果是罹患“急性骨髓性白血病”（Acute Myeloid Leukemia，简称AML），医生告诉她必须尽快开始化学治疗，以免错失治疗时机。只有骨髓移植才能治好血癌。
经抽血比对，她与大姐的配对基因约80% 相合。她接受大姐“周边血液干细胞移植”（Peripheral Blood Stem Cell Transplants）。移植前，她必须服用高剂量的化学药物及全身放射缐治疗，以杀死全身癌细胞，降低病人的免疫系统，让高剂量化学药物达到更好的效果。同时预防异体干细胞受到排斥，进而重建病人之造血及免疫系统。
服用高剂量化学药物的副作用接二连三出现，她细诉“先是口腔溃烂，舌头变得光滑，食不知味；接着恶心、呕吐、头发脱落、指甲脱落、咳嗽、气喘等，它一次一次考验你的耐心；一次一次消磨你的信心。”因为生命还有希望，即使再大的疼痛与心理的压力，她依然勇敢与坚强的面对。
捐赠干细胞，是大布施
然而，干细胞移植后，发生移植体对抗宿主疾病（GRAFT-VERSUS-HOST DISEASE, GVHD）。这是由于基因型不完全相同供者的免疫细胞（移植物）被植入受者（宿主）体内，并将宿主细胞识别为异己时，便引发移植物抗宿主反应。每当发烧、身上出现红疹、忽然晕眩等现象，她必须住院输血小板及红血球，隔天出院回家。
记得有一次陪伴她到医院抽血，在等待过程中，聊起对干细胞捐赠的话题。她对我说：
“我觉得很多人对于捐赠干细胞的意识不是很高。每个人觉得就像看电视机一样，很恐怖的。要开刀、要抽骨髓，可是干细胞跟骨髓是不一样。其实，捐赠干细胞的过程非常简单，你只要去Malaysian Stem Cell Registry （MSCR），去沫一沫嘴内的细胞，他们就可以记录你的DNA。当有配对适合，他们才会联络你抽血，然后做进一步的检查。
捐干细胞比较痛苦的过程，比如前3天你吃药之后，因为身体很活跃的制造干细胞，所以身体有点热热烫烫。捐的当天，他们会再找你身体最大的血管里面，插一条管，大多数他们会选择大腿内侧里面的血管。因为血管很大，血输得比较快，过程可以缩短。比较不舒服的地方是那个针管，大概是五六寸长，因为你大腿其实是很长的。所以，过程会有一点痛，有一点不舒服。然后，针管插进去之后，就像洗肾过程一样，把血液里的干细胞抽起来，然后，血又输回去你的身体。这需要几个小时，因为他们要抽够干细胞之后，才能停止这过程。所以，过程当中，不能上厕所；你可以吃东西，但不可以过量，因为会上厕所，所以不建议喝多多的水或吃很多的东西。
抽了足够干细胞以后，他们会把管子抽出，然后贴胶布。伤口在几天后就会复元，如果伤口很大，他们可能缝几针让你的血管能愈合得比较快。过后几天不建议你做很激烈的活动，如蹲、跑，因为怕血管会再出血，所以尽量动作小一点，多一点休息。这就是为什么医生会给你7天的病假，就是要你休息。医生也会给你另一张纸，一个月过后，可以到附近的klinik kesihatan免费抽血，然后看你的血是否一切正常。
当你捐血的时候，血验了出来，干净之后，血会被分成红血球、血小板跟血浆。红血球当然红色的，血小板是黄色的。所以，一包血里面同时可以救两个人。血只能存25天，25天没有使用过后，国家血库就会把它丢掉，不能再使用。干细胞是粉红色。干细胞抽了之后，可以储藏很久。它不像血，血只可以收25天，干细胞可以储藏很久，有需要的时候，再拿出来使用。
当登记成为捐赠人时，他们只是登记名字，取口里唾液的样本，然后记录下来。当他们抽取你的血液时，找到配对时，才会打电话给你。如果，到时候你觉得不适合或不想要捐，也可以拒绝。所以，干细胞捐出去，对你没有什么大的伤害。你捐了，医生可能会给你一个星期的病假，在家里休息，就这样子而已，之后，可以过着平常的生活。
捐赠干细胞的好处，就是对于血癌患者或有血液疾病的人，有时候他们的血干细胞已经坏了，需要找到跟他们配对的干细胞来移植。
其实，来自兄弟姐妹的干细胞，吻合几率很高，是因为都是同一个父母。可是，有些人很不幸的，兄弟姐妹的干细胞不吻合，或他们是独生子女，没有同样的干细胞可以捐给他们，或他们的兄弟姐妹不肯捐，或是年纪大不可捐，所以，你成为捐赠者就给他们多一个希望。
如果他们在马来西亚找不到吻合的干细胞，他们可能要去国外。可是，寻找国外的干细胞是很贵的。去年我的朋友拿到新加坡吻合的干细胞，她需要付30千新币，所以，有些人付不起这个费用，就太不幸了。如果真的吻合，成为捐赠者时，收你干细胞的人也不会知道你是谁，你也不会知道你捐给谁，因为这涉及到双方的DNA资料。这是绝对保密的。如果能成为马来西亚干细胞捐赠者，是一件很有意义的事。
“干细胞捐赠分享”约一个半月后，她便癌细胞复发，并迅速扩散全身。生命的最后，她选择不做任何急救，只有基本的维生系统，如氧气罩及吗啡注射。她，殁于2020年11月8日。
／云水感言／
与柔柔的相识是2020年3月行管期间，偶然的因缘，结交为友。半年的关怀与陪伴，感触良多。她最大的心愿是以生命影响生命，冀望透过生命的分享，能提升大众对于干细胞捐赠的意识觉醒，并踊跃向Malaysian Stem Cell Registry （MSCR）登记成为干细胞捐赠者，给予罹患血液病者一个重生的希望。
她的生命触动了我，我响应了她的心愿，登记成为干细胞捐赠者。这是我唯一送给她的祝福礼。
“净愿慈怀之家” 长期免费收容中风及临终病人，需要社会长期资助。
˙捐款户头名称：Pertubuhan Kebajikan Rumah Kasih Jing Yuan
˙捐款银行户头号码：大众银行 319878 1520（请把 Bank In Slip收据WhatsApp到012-3533113 / 017-3300128 宝美以获取正式收据）
地址：22, Jalan Bunga Tanjung, Taman P.Ramlee, 53000 Setapak, Kuala Lumpur.
和22A&22A-M, Jalan 6/5, Pandan Indah Commercial Park, 55100 Kuala Lumpur.
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“觉中悟”，虽然，大部分所关怀的临终者已不在了，但，他们以病苦之身，让我眼所见，久病床前无孝子的真实；年老体衰，苟延残喘地活着，是件苦事；天边孝子之“孝”，不可理喻；心所想，每一位临终者及家属的示现，都在给我现身说种种法。这些法，让我直视，生命之无常和死亡之必然……
去年9月24日，初次在净愿中心见到骨瘦形销的她。她眼神哀伤、脸色布满阴霾的躺在病床上。那份愁苦，令我不由得停下脚步，我走到床头，弯着身，轻声的对她说：“我是妙净, 我们可以谈谈吗 ?” 她点头。
她，35岁，印裔单亲妈妈，罹患末期子宫癌。15岁离家出走与家人断绝联络，21岁结婚生子，丈夫是无业游民。为了养育3名孩子，她很努力的挣钱，白天在超市当收银员，晚上当电召摩托车骑士，日以继夜地奔波劳碌。最后，身体垮掉了！34岁被诊断子宫癌末期，癌细胞已扩散，医生束手无策。而她的丈夫，在这危难时刻，却抛妻弃子，不知所终。她顿时如跌入万丈深渊……
健康时，她一肩挑起抚养孩子们 （大儿子13岁、二女儿5岁、三儿子未满周岁） 的担子，如今自知时日无多，最让她牵肠挂肚的就是3名孩子的未来。终归是血浓于水，几经周折，她终于找到了失联多年的亲人，并请求家人，尤其是她的母亲的原谅。
她的母亲独居，年过花甲，无法照顾所有孩子，只留大长孙在身边；由于她的姐妹都已婚嫁，而且生活拮据，没能力照顾她的孩子，因此，她的二女儿托邻居照顾；智障的幼儿则交由儿童福利部照顾。她曾到福利部儿童收容所探望小儿子。她打开手机，找到一张与小儿子合照的照片，说道：“这是唯一的合照，也是我第一次到儿童福利部收容所探望小儿子。”
后来医院福利部把她转介到文良港净愿慈怀之家，为其人生最后的安身之处。进入净愿慈怀之家后，由于饮食习惯不同，她无法适应华人的饮食。她的小妹每天早上给她打包一两片印度酸奶煎饼（Thosai），她早餐吃不完，就留着午餐吃，晚餐喝牛奶。有时，她吃不下，就将Thosai分给其他院友吃。
想给孩子买生日礼物，可是没钱
25日，当我走进中心时，躺在靠门边第一张床位的她主动向我挥手。一见面，她面带微笑地对我说，过两天是她大儿子的生日。这也是她离家后，第一次携同孩子与家人相聚。她说：“这是我多年的梦想! 我一直期待有这么一天！”这番肺腑之言令我百感交集。
我问她: “你想给孩子买什么生日礼物吗？”她答:“我想，可是我没钱。”我叫她不用担心钱，我可以帮她买。她透露，想给孩子买文具及一盒彩色笔。再问她要不要给5岁的女儿也买一份礼物呢？她说不必。
过后我去附近的超市选购了铅笔盒、彩色原子笔、铅笔、笔芯、尺、橡皮擦、36种色彩色笔、礼物纸等，准备生日礼物！
26日早上，我带着欢喜的心，将包装简单的礼物亲手交给了她。她用微弱的声音向我道谢。
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可是，她看起来仍然不快乐，只听她喃喃地说：“我心里感觉到妈妈并没原谅我。”问她，为何有如此感觉？她却欲言又止。也许这段话，交织着母女之间多年的心结。我跟她说，如果她的母亲允许，我愿意去探访，跟她母亲谈一谈。她说：“我妈妈是个善良的人，我猜想她会愿意见您。”
妈妈把“Good Day”改成“Good Bye”
世事无常，我在她儿子生日后的第二天，即28日下午5点收到简讯，她走了。我刚好在附近办事，车盘回转，直奔净愿。此时，她家人、大儿子、亲友、葬仪社人员、警察等，陆续出现在净愿。我走到床头，见她身上覆盖着一块鲜艳的纱丽布，面容安详，宛如沉睡。我双手合十，默念心经一遍，鞠躬祝福。随后，我跟她大儿子谈话。他说：“昨天是我的生日，我去神庙祈求神保佑我妈妈康复。我妈妈送我一本笔记本，封面的字眼“Good Day”被我妈妈改为“Good Bye”。他把笔记本给我看，确实“Good Day”已改成“Good Bye”。我告诉他说：“你的神已把你的妈妈带去天堂，她已经脱离病痛。你妈妈希望你努力求学，成为一个好人，并且照顾你的外婆。”我带他到母亲床边，让他牵着母亲的手，从旁指导他如何做四道人生。
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从每个个案学习生命教育的关怀
每个临终个案，对个人而言，是“做中学”向每一位有缘的临终者及家属学习与付出。学习观察每位临终者的情绪转化，从恐惧、焦虑、痛苦、埋怨、愤怒、怨恨等负面情绪，透过信仰的力量，情绪的疏导，进而，全然地接受“现在的自己”，面对死亡的到来。学习家属对临终者的关怀或漠视的态度。也许我们可以从课本中获取知识，但，这些“生命教育的关怀”是远远地超越课本的知识。
“学中觉”，觉知每一位临终者都是独一无二的生命个体，觉知自己的能力有限，许多的不足，不是每个个案都能以“四道人生——道谢（谢谢）、道爱（我爱你）、道歉（对不起）、道别（再见）”，作为生命最后一里路的圆满。但，尽可能的协助及引导临终者及家属，临终前以“四道人生”化解隔阂，减少遗憾；对于不同的宗教信仰，则用不同的方式给予关怀。
“觉中悟”，虽然，大部分所关怀的临终者已不在了，但，他们以病苦之身，让我眼所见，久病床前无孝子的真实；年老体衰，苟延残喘地活着，是件苦事；天边孝子之“孝”，不可理喻；心所想，每一位临终者及家属的示现，都在给我现身说种种法。这些法，让我直视，生命之无常和死亡之必然。活着时，要如何善用生命，服务人群，让生命增值，而非放纵欲望来消耗生命；预先预立医疗遗嘱，当疾病不可逆转时，不做侵入性的无效医疗包括静脉输液注射，全然把心交给佛菩萨，生命何时终点？就让它顺其自然吧！
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