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文:雲水僧(馬來西亞佛教臨終關懷工作者)
柔柔(化名),四十來歲,單身,從事電訊工作,性格開朗、喜歡旅遊、樂善好施。在母親心中,她是非常孝順、注重健康、注意飲食的女兒;在大哥及大姐眼中,她是柔和善順,做事井井有條的小妹。
然而,世事難料,她於2019年10月中,持續3天,身體忽冷忽熱,以為是骨痛熱症,幸好在好友的勸導下,陪伴她到醫院抽血檢查,意想不到,報告結果是罹患“急性骨髓性白血病”(Acute Myeloid Leukemia,簡稱AML),醫生告訴她必須儘快開始化學治療,以免錯失治療時機。只有骨髓移植才能治好血癌。
經抽血比對,她與大姐的配對基因約80% 相合。她接受大姐“周邊血液幹細胞移植”(Peripheral Blood Stem Cell Transplants)。移植前,她必須服用高劑量的化學藥物及全身放射線治療,以殺死全身癌細胞,降低病人的免疫系統,讓高劑量化學藥物達到更好的效果。同時預防異體幹細胞受到排斥,進而重建病人之造血及免疫系統。
服用高劑量化學藥物的副作用接二連三出現,她細訴“先是口腔潰爛,舌頭變得光滑,食不知味;接著噁心、嘔吐、頭髮脫落、指甲脫落、咳嗽、氣喘等,它一次一次考驗你的耐心;一次一次消磨你的信心。”因為生命還有希望,即使再大的疼痛與心理的壓力,她依然勇敢與堅強的面對。
捐贈幹細胞,是大布施
然而,幹細胞移植後,發生移植體對抗宿主疾病(GRAFT-VERSUS-HOST DISEASE, GVHD)。這是由於基因型不完全相同供者的免疫細胞(移植物)被植入受者(宿主)體內,並將宿主細胞識別為異己時,便引發移植物抗宿主反應。每當發燒、身上出現紅疹、忽然暈眩等現象,她必須住院輸血小板及紅血球,隔天出院回家。
記得有一次陪伴她到醫院抽血,在等待過程中,聊起對幹細胞捐贈的話題。她對我說:
“我覺得很多人對於捐贈幹細胞的意識不是很高。每個人覺得就像看電視機一樣,很恐怖的。要開刀、要抽骨髓,可是幹細胞跟骨髓是不一樣。其實,捐贈幹細胞的過程非常簡單,你只要去Malaysian Stem Cell Registry (MSCR),去沫一沫嘴內的細胞,他們就可以記錄你的DNA。當有配對適合,他們才會聯絡你抽血,然後做進一步的檢查。
捐幹細胞比較痛苦的過程,比如前3天你吃藥之後,因為身體很活躍的製造幹細胞,所以身體有點熱熱燙燙。捐的當天,他們會再找你身體最大的血管裡面,插一條管,大多數他們會選擇大腿內側裡面的血管。因為血管很大,血輸得比較快,過程可以縮短。比較不舒服的地方是那個針管,大概是五六寸長,因為你大腿其實是很長的。所以,過程會有一點痛,有一點不舒服。然後,針管插進去之後,就像洗腎過程一樣,把血液裡的幹細胞抽起來,然後,血又輸回去你的身體。這需要幾個小時,因為他們要抽夠幹細胞之後,才能停止這過程。所以,過程當中,不能上廁所;你可以吃東西,但不可以過量,因為會上廁所,所以不建議喝多多的水或吃很多的東西。
抽了足夠幹細胞以後,他們會把管子抽出,然後貼膠布。傷口在幾天後就會復元,如果傷口很大,他們可能縫幾針讓你的血管能癒合得比較快。過後幾天不建議你做很激烈的活動,如蹲、跑,因為怕血管會再出血,所以儘量動作小一點,多一點休息。這就是為什麼醫生會給你7天的病假,就是要你休息。醫生也會給你另一張紙,一個月過後,可以到附近的klinik kesihatan免費抽血,然後看你的血是否一切正常。
當你捐血的時候,血驗了出來,乾淨之後,血會被分成紅血球、血小板跟血漿。紅血球當然紅色的,血小板是黃色的。所以,一包血裡面同時可以救兩個人。血只能存25天,25天沒有使用過後,國家血庫就會把它丟掉,不能再使用。幹細胞是粉紅色。幹細胞抽了之後,可以儲藏很久。它不像血,血只可以收25天,幹細胞可以儲藏很久,有需要的時候,再拿出來使用。
當登記成為捐贈人時,他們只是登記名字,取口裡唾液的樣本,然後記錄下來。當他們抽取你的血液時,找到配對時,才會打電話給你。如果,到時候你覺得不適合或不想要捐,也可以拒絕。所以,幹細胞捐出去,對你沒有什麼大的傷害。你捐了,醫生可能會給你一個星期的病假,在家裡休息,就這樣子而已,之後,可以過著平常的生活。
捐贈幹細胞的好處,就是對於血癌患者或有血液疾病的人,有時候他們的血幹細胞已經壞了,需要找到跟他們配對的幹細胞來移植。
其實,來自兄弟姐妹的幹細胞,吻合幾率很高,是因為都是同一個父母。可是,有些人很不幸的,兄弟姐妹的幹細胞不吻合,或他們是獨生子女,沒有同樣的幹細胞可以捐給他們,或他們的兄弟姐妹不肯捐,或是年紀大不可捐,所以,你成為捐贈者就給他們多一個希望。
如果他們在馬來西亞找不到吻合的幹細胞,他們可能要去國外。可是,尋找國外的幹細胞是很貴的。去年我的朋友拿到新加坡吻合的幹細胞,她需要付30千新幣,所以,有些人付不起這個費用,就太不幸了。如果真的吻合,成為捐贈者時,收你幹細胞的人也不會知道你是誰,你也不會知道你捐給誰,因為這涉及到雙方的DNA資料。這是絕對保密的。如果能成為馬來西亞幹細胞捐贈者,是一件很有意義的事。
“幹細胞捐贈分享”約一個半月後,她便癌細胞復發,並迅速擴散全身。生命的最後,她選擇不做任何急救,只有基本的維生系統,如氧氣罩及嗎啡注射。她,歿於2020年11月8日。
/雲水感言/
與柔柔的相識是2020年3月行管期間,偶然的因緣,結交為友。半年的關懷與陪伴,感觸良多。她最大的心願是以生命影響生命,冀望透過生命的分享,能提升大眾對於幹細胞捐贈的意識覺醒,並踴躍向Malaysian Stem Cell Registry (MSCR)登記成為幹細胞捐贈者,給予罹患血液病者一個重生的希望。
她的生命觸動了我,我響應了她的心願,登記成為幹細胞捐贈者。這是我唯一送給她的祝福禮。
“淨願慈懷之家” 長期免費收容中風及臨終病人,需要社會長期資助。
˙捐款戶頭名稱:Pertubuhan Kebajikan Rumah Kasih Jing Yuan
˙捐款銀行戶頭號碼:大眾銀行 319878 1520(請把 Bank In Slip收據WhatsApp到012-3533113 / 017-3300128 寶美以獲取正式收據)
地址:22, Jalan Bunga Tanjung, Taman P.Ramlee, 53000 Setapak, Kuala Lumpur.
和22A&22A-M, Jalan 6/5, Pandan Indah Commercial Park, 55100 Kuala Lumpur.
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