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优活

发布: 7:00am 23/07/2021 2428点阅

【爱长在】脑麻儿妈妈许愿珊:最想孩子记得,妈妈在面对逆境时那股积极不放弃……

作者: ​蒙慧贤(记者) 辛柄耀(摄影)
对许多特殊儿的家长和照顾者而言,除了长期照顾之下的疲累身心,最大的忧虑莫过于,“如果我走了,孩子怎么办?”脑麻儿妈妈许愿珊也不例外,死亡,曾经是她很害怕面对的事。

许愿珊在多年前接触生命教育,学着接纳自己的软弱,放下执着,对未来少一份担心,对当下多一份觉察。对她来说,今生已没有白活。
许愿珊在多年前接触生命教育,学着接纳自己的软弱,放下执着,对未来少一份担心,对当下多一份觉察。对她来说,今生已没有白活。

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转眼间,许愿珊的大儿子张力升今年已19岁了。这些年来,每当接受媒体访问,许愿珊就像在拆开纱布重看伤口,娓娓叙述大儿子出生、确诊为脑麻患儿、抚养至今的点滴,虽然内心伤痛又被触碰,但她却感到,越是一遍遍自我梳理和表达,内心越能够平伏。今天与她谈起来时路,双眼依然泛着泪光,而涌出的更多是释怀和放下的泪水。

许愿珊来自怡保,出生于小康之家,完成学业后,顺利找到收入可观的工作,与初恋情人在爱情长跑7年后共结连理,人生的前半段几乎是一路顺遂。不料在生下大儿子后,生命的挑战才刚刚开始——大儿子确诊为脑麻儿,无法站立、说话和自理生活,自此许愿珊的生活犹如跌入谷底。

她曾抱怨上天:为什么让我有这样的遭遇?也曾苛责自己:是我和孩子做错什么事了,老天爷要这样惩罚我们?内疚、焦虑、悲伤、愤怒,种种负面情绪围绕着她,却不能任意向身边至亲去抒发。

生命有得有失,机遇让身在谷底的她迎来了转捩点。当年在友人的鼓励下,她参加了一场特殊儿童的生活营,自此走进义工的世界。她报读学习障碍管理和儿童心理学文凭课程,打开生命教育的大门,慢慢地走出一条厘清生命和释放自己的道路。

2016年,她偶然接触日本和谐粉彩绘画,找到自己的兴趣和快乐源泉,让她决定透过粉彩来帮助更多照顾者找到平静和慰藉,走出长照的困顿,成为和谐粉彩绘画的认证指导师。

大儿子带来“隐形的祝福” 让她知道自己最该原谅自己

访谈这天,配合“身后规划”的访谈话题,她带来了她的“遗物”——一本结集她和13位脑麻儿照顾者心声的书籍《声音》、著有个人粉彩绘画作品的绘本《小王子》、杂志、报纸等,印证着她这几年办慈善画展、指导粉彩指绘画班、开网课导读绘本等事迹,也述说着她十多年的低迷、转变和奉献。

许愿珊希望能透过这本结集她和13位脑麻儿照顾者心声的书籍《声音》,以及著有个人粉彩绘画作品的绘本《小王子》,让这股做善事的精神能够继续流传。
许愿珊希望能透过这本结集她和13位脑麻儿照顾者心声的书籍《声音》,以及著有个人粉彩绘画作品的绘本《小王子》,让这股做善事的精神能够继续流传。

报刊上密密麻麻的文字,述说着许愿珊这几年来办慈善画展、指导粉彩指绘画、导读绘本等事迹,也印证着她由低迷无助到奉献社会的巨大转变。
报刊上密密麻麻的文字,述说着许愿珊这几年来办慈善画展、指导粉彩指绘画、导读绘本等事迹,也印证着她由低迷无助到奉献社会的巨大转变。

从脑麻儿妈妈,到后来成为义工,出任爱关怀脑麻之家理事会主席,从事粉彩疗愈助人工作,许愿珊几乎大半辈子因为大儿子而在思维和价值观里探索,在悲欢与共的人生中,找寻内心的平静。

“回头再看,老天爷的这份礼物是个恩典,因为这孩子,我才变成今天的我,否则我就像个普通的天真烂漫的少女,成为一般的家庭主妇和普通的上班族,根本不会有这一连串的故事,也不会站出来对社会做些事。”

“我觉得生命中的苦难是一份‘隐形’的祝福。”

她形容,过去的她总是怀着惭愧和亏欠的心请求孩子的原谅,原谅她让他无法像一般人自由活动;后来她发现,她不是要得到孩子的原谅,而是要自己去原谅自己。

原来,当情绪和思维被转化以后,事情可以变成另一个画面,她开始思考:为什么这孩子愿意带着这样的躯壳来到人间?他希望我这个妈妈学到什么、提升什么?想透过我去做什么或帮助谁?如果我没做到这些,那他和我岂不是白来吗?

大儿子给予她的磨练,就像隐形的祝福,之所以“隐形”,是因为心态和观念必须转变,才能看见这是祝福,否则就一味看到事情不好的一面,也不懂得如何丰富自己的生命。

如果这一生可以拍成一部电影,她希望这视频会有一群弱势孩子和照顾者,这群孩子因脑部受损而变得与众不同,但情节并不悲伤消极,反而非常积极鼓舞,他们用这样的形式想给照顾者带来某些讯息和启发,而照顾者除了学会感恩自己完整的躯体,亦为社会做些有意义的事,让真善美在世界流动循环。

放下对未来的恐惧,每个生命都有自己的出路

跟许多照顾者一样,许愿珊曾经很担心自己走了儿子会怎样,一直活在未来的恐惧,为未来努力工作赚钱,却常常忽略当下的内心感受。后来她接触生命教育,学着接纳自己的软弱,放下执着,对未来少一份担心,反而更能够认真地活在当下。

她表示:“即便明天我走了,我也不像以前那么担心儿子。因为,老天创造的每个生命都有他自己的路。”活在当下,把握眼前,才是最重要的事。

“我常跟两个孩子说,以后妈妈走了而你们哥哥还在的话,你们可以把哥哥送去残障中心,因为我觉得那责任不应该落在他们身上,他们长大了会有自己的工作和家庭。不过,每逢节日一定要去看哥哥,至少让他知道他家人是关心他的。”

如果大儿子先走一步呢?

那是一种福报,她说。待二儿子和三儿子纷纷进大学了,她想做自己喜欢的事,比如到尼泊尔或其他地方当义工。

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大儿子就像是她沉默的老师,让她学着接受生命无常。无常,故有着无限可能,亦如她与绘画的结缘。她满意笑说:“今生已没有白活,就算要走的话,就潇洒地走。”

留下精神和生活态度,远比物质有意义

谈及遗物,她笑说:“其实也没有刻意留些什么给孩子,因为留给孩子的未必是孩子喜欢的和需要的东西。我觉得那份爱是在心里的,就算没有东西,望着月亮也知道妈妈在哪里。但我会想把这些书、报导、网络上的视频留下来。”

她希望让孩子知道,他们的妈妈生前并没浑浑噩噩虚度一生,当遇到困难时,她能找到舒缓情绪的方式,在生活上找到自己的兴趣,让兴趣发挥影响力,帮助社会和有需要帮助的人。她希望孩子提起她时,他们能记得的,是妈妈的精神和生活态度,而不是物质上的东西。

“我希望我能留下的是一股做善事的精神,不是要出很多钱才叫做善事,而是以行动出发,去读书会、教人画画、办义卖会、出书、做义工,这都是小小的善事。”

许愿珊坦言自己没有刻意留些什么给孩子,希望孩子提起她时,脑海中浮现的是妈妈的精神和生活态度,而不是物质上的东西。
许愿珊坦言自己没有刻意留些什么给孩子,希望孩子提起她时,脑海中浮现的是妈妈的精神和生活态度,而不是物质上的东西。

在逆境中还能苦中作乐,实属最大智慧

“曾有一本谈及生死教育的绘本,里头有句很有意思的话:可以哭,但不要太伤心,因为我还是喜欢看到快乐的你。”许愿珊特别喜欢这句话,如果哪天要离开人世了,希望她身边的人也能记住这句话。“因为,所有离开的人都会希望生存的人能开心。”

若要由自己写下墓志铭,她会写:逆境中,也要记得微笑。

她说道:“所有人的一生都会面对逆境,都会沉浸痛苦的时候,但怎么去苦中作乐,才是最大的智慧。你问我有什么想留给自己和身边的人,我觉得是这句话。”不一定是对着别人的时候才要微笑,面对自己时也要微笑,发自真诚地,给自己力量。

许愿珊在30岁左右拍下这照片时就已设想,哪天离开人世了,或许就以此照作为遗照。
许愿珊在30岁左右拍下这照片时就已设想,哪天离开人世了,或许就以此照作为遗照。

我为自己拟的墓志铭

如果由你写自己的墓志铭,你会写什么?

许愿珊:逆境中,也要记得微笑。

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【爱长在】觉中悟

“觉中悟”,虽然,大部分所关怀的临终者已不在了,但,他们以病苦之身,让我眼所见,久病床前无孝子的真实;年老体衰,苟延残喘地活着,是件苦事;天边孝子之“孝”,不可理喻;心所想,每一位临终者及家属的示现,都在给我现身说种种法。这些法,让我直视,生命之无常和死亡之必然……

去年9月24日,初次在净愿中心见到骨瘦形销的她。她眼神哀伤、脸色布满阴霾的躺在病床上。那份愁苦,令我不由得停下脚步,我走到床头,弯着身,轻声的对她说:“我是妙净, 我们可以谈谈吗 ?” 她点头。

她,35岁,印裔单亲妈妈,罹患末期子宫癌。15岁离家出走与家人断绝联络,21岁结婚生子,丈夫是无业游民。为了养育3名孩子,她很努力的挣钱,白天在超市当收银员,晚上当电召摩托车骑士,日以继夜地奔波劳碌。最后,身体垮掉了!34岁被诊断子宫癌末期,癌细胞已扩散,医生束手无策。而她的丈夫,在这危难时刻,却抛妻弃子,不知所终。她顿时如跌入万丈深渊……

健康时,她一肩挑起抚养孩子们 (大儿子13岁、二女儿5岁、三儿子未满周岁) 的担子,如今自知时日无多,最让她牵肠挂肚的就是3名孩子的未来。终归是血浓于水,几经周折,她终于找到了失联多年的亲人,并请求家人,尤其是她的母亲的原谅。

她的母亲独居,年过花甲,无法照顾所有孩子,只留大长孙在身边;由于她的姐妹都已婚嫁,而且生活拮据,没能力照顾她的孩子,因此,她的二女儿托邻居照顾;智障的幼儿则交由儿童福利部照顾。她曾到福利部儿童收容所探望小儿子。她打开手机,找到一张与小儿子合照的照片,说道:“这是唯一的合照,也是我第一次到儿童福利部收容所探望小儿子。”

后来医院福利部把她转介到文良港净愿慈怀之家,为其人生最后的安身之处。进入净愿慈怀之家后,由于饮食习惯不同,她无法适应华人的饮食。她的小妹每天早上给她打包一两片印度酸奶煎饼(Thosai),她早餐吃不完,就留着午餐吃,晚餐喝牛奶。有时,她吃不下,就将Thosai分给其他院友吃。

想给孩子买生日礼物,可是没钱

25日,当我走进中心时,躺在靠门边第一张床位的她主动向我挥手。一见面,她面带微笑地对我说,过两天是她大儿子的生日。这也是她离家后,第一次携同孩子与家人相聚。她说:“这是我多年的梦想! 我一直期待有这么一天!”这番肺腑之言令我百感交集。

我问她: “你想给孩子买什么生日礼物吗?”她答:“我想,可是我没钱。”我叫她不用担心钱,我可以帮她买。她透露,想给孩子买文具及一盒彩色笔。再问她要不要给5岁的女儿也买一份礼物呢?她说不必。

过后我去附近的超市选购了铅笔盒、彩色原子笔、铅笔、笔芯、尺、橡皮擦、36种色彩色笔、礼物纸等,准备生日礼物!

26日早上,我带着欢喜的心,将包装简单的礼物亲手交给了她。她用微弱的声音向我道谢。

她告诉我,只要能找到电动轮椅,以后逢星期五傍晚至星期日早上,她的小妹会来净愿载她回家跟母亲及孩子相聚。她还告诉我,慈济志工这一两天会把电动轮椅送来净愿。

可是,她看起来仍然不快乐,只听她喃喃地说:“我心里感觉到妈妈并没原谅我。”问她,为何有如此感觉?她却欲言又止。也许这段话,交织着母女之间多年的心结。我跟她说,如果她的母亲允许,我愿意去探访,跟她母亲谈一谈。她说:“我妈妈是个善良的人,我猜想她会愿意见您。”

妈妈把“Good Day”改成“Good Bye”

世事无常,我在她儿子生日后的第二天,即28日下午5点收到简讯,她走了。我刚好在附近办事,车盘回转,直奔净愿。此时,她家人、大儿子、亲友、葬仪社人员、警察等,陆续出现在净愿。我走到床头,见她身上覆盖着一块鲜艳的纱丽布,面容安详,宛如沉睡。我双手合十,默念心经一遍,鞠躬祝福。随后,我跟她大儿子谈话。他说:“昨天是我的生日,我去神庙祈求神保佑我妈妈康复。我妈妈送我一本笔记本,封面的字眼“Good Day”被我妈妈改为“Good Bye”。他把笔记本给我看,确实“Good Day”已改成“Good Bye”。我告诉他说:“你的神已把你的妈妈带去天堂,她已经脱离病痛。你妈妈希望你努力求学,成为一个好人,并且照顾你的外婆。”我带他到母亲床边,让他牵着母亲的手,从旁指导他如何做四道人生。

29日早上,我出席她的葬礼,遇到她的母亲,我委婉的告诉这位伤心的母亲,她的女儿告诉我,妈妈是个非常善良的人,愿意帮她照顾儿子。她当年年轻不懂事,希望妈妈可以原谅她。她的母亲默默地点头,黯然泪下。我则双手合十,走到一旁,继续观礼。

从这位友族老师身上,我深刻体会到,人到临终时,哪怕只剩最后一口气,依然带着无限的希望。尤其是她殷切地期待能够和母亲及大儿子在一起生活的日子;她渴望得到母亲的原谅;她分享小儿子照片时的希望与喜悦。这份希望的感受,无法言喻,唯有透过凝视,让我看到临终前的她依然带着无限的希望;然而,逝世后,从她的母亲及大儿子的眼神中,让我感受到虽肉体已成灰烬,但在孩子及母亲的心中,依然延续着心中的爱,不舍与祝福。

从每个个案学习生命教育的关怀

每个临终个案,对个人而言,是“做中学”向每一位有缘的临终者及家属学习与付出。学习观察每位临终者的情绪转化,从恐惧、焦虑、痛苦、埋怨、愤怒、怨恨等负面情绪,透过信仰的力量,情绪的疏导,进而,全然地接受“现在的自己”,面对死亡的到来。学习家属对临终者的关怀或漠视的态度。也许我们可以从课本中获取知识,但,这些“生命教育的关怀”是远远地超越课本的知识。

“学中觉”,觉知每一位临终者都是独一无二的生命个体,觉知自己的能力有限,许多的不足,不是每个个案都能以“四道人生——道谢(谢谢)、道爱(我爱你)、道歉(对不起)、道别(再见)”,作为生命最后一里路的圆满。但,尽可能的协助及引导临终者及家属,临终前以“四道人生”化解隔阂,减少遗憾;对于不同的宗教信仰,则用不同的方式给予关怀。

“觉中悟”,虽然,大部分所关怀的临终者已不在了,但,他们以病苦之身,让我眼所见,久病床前无孝子的真实;年老体衰,苟延残喘地活着,是件苦事;天边孝子之“孝”,不可理喻;心所想,每一位临终者及家属的示现,都在给我现身说种种法。这些法,让我直视,生命之无常和死亡之必然。活着时,要如何善用生命,服务人群,让生命增值,而非放纵欲望来消耗生命;预先预立医疗遗嘱,当疾病不可逆转时,不做侵入性的无效医疗包括静脉输液注射,全然把心交给佛菩萨,生命何时终点?就让它顺其自然吧!

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