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优活

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发布: 7:00am 23/07/2021

【愛長在】腦麻兒媽媽許願珊:最想孩子記得,媽媽在面對逆境時那股積極不放棄……

作者: ​蒙慧贤(记者) 辛柄耀(摄影)
對許多特殊兒的家長和照顧者而言,除了長期照顧之下的疲累身心,最大的憂慮莫過於,“如果我走了,孩子怎麼辦?”腦麻兒媽媽許願珊也不例外,死亡,曾經是她很害怕面對的事。

许愿珊在多年前接触生命教育,学着接纳自己的软弱,放下执着,对未来少一份担心,对当下多一份觉察。对她来说,今生已没有白活。
許願珊在多年前接觸生命教育,學著接納自己的軟弱,放下執著,對未來少一份擔心,對當下多一份覺察。對她來說,今生已沒有白活。

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轉眼間,許願珊的大兒子張力升今年已19歲了。這些年來,每當接受媒體訪問,許願珊就像在拆開紗布重看傷口,娓娓敘述大兒子出生、確診為腦麻患兒、撫養至今的點滴,雖然內心傷痛又被觸碰,但她卻感到,越是一遍遍自我梳理和表達,內心越能夠平伏。今天與她談起來時路,雙眼依然泛著淚光,而湧出的更多是釋懷和放下的淚水。

許願珊來自怡保,出生於小康之家,完成學業後,順利找到收入可觀的工作,與初戀情人在愛情長跑7年後共結連理,人生的前半段幾乎是一路順遂。不料在生下大兒子後,生命的挑戰才剛剛開始——大兒子確診為腦麻兒,無法站立、說話和自理生活,自此許願珊的生活猶如跌入谷底。

她曾抱怨上天:為什麼讓我有這樣的遭遇?也曾苛責自己:是我和孩子做錯什麼事了,老天爺要這樣懲罰我們?內疚、焦慮、悲傷、憤怒,種種負面情緒圍繞著她,卻不能任意向身邊至親去抒發。

生命有得有失,機遇讓身在谷底的她迎來了轉捩點。當年在友人的鼓勵下,她參加了一場特殊兒童的生活營,自此走進義工的世界。她報讀學習障礙管理和兒童心理學文憑課程,打開生命教育的大門,慢慢地走出一條釐清生命和釋放自己的道路。

2016年,她偶然接觸日本和諧粉彩繪畫,找到自己的興趣和快樂源泉,讓她決定透過粉彩來幫助更多照顧者找到平靜和慰藉,走出長照的困頓,成為和諧粉彩繪畫的認證指導師。

大兒子帶來“隱形的祝福” 讓她知道自己最該原諒自己

訪談這天,配合“身後規劃”的訪談話題,她帶來了她的“遺物”——一本結集她和13位腦麻兒照顧者心聲的書籍《聲音》、著有個人粉彩繪畫作品的繪本《小王子》、雜誌、報紙等,印證著她這幾年辦慈善畫展、指導粉彩指繪畫班、開網課導讀繪本等事蹟,也述說著她十多年的低迷、轉變和奉獻。

许愿珊希望能透过这本结集她和13位脑麻儿照顾者心声的书籍《声音》,以及著有个人粉彩绘画作品的绘本《小王子》,让这股做善事的精神能够继续流传。
許願珊希望能透過這本結集她和13位腦麻兒照顧者心聲的書籍《聲音》,以及著有個人粉彩繪畫作品的繪本《小王子》,讓這股做善事的精神能夠繼續流傳。

报刊上密密麻麻的文字,述说着许愿珊这几年来办慈善画展、指导粉彩指绘画、导读绘本等事迹,也印证着她由低迷无助到奉献社会的巨大转变。
報刊上密密麻麻的文字,述說著許願珊這幾年來辦慈善畫展、指導粉彩指繪畫、導讀繪本等事蹟,也印證著她由低迷無助到奉獻社會的巨大轉變。

從腦麻兒媽媽,到後來成為義工,出任愛關懷腦麻之家理事會主席,從事粉彩療愈助人工作,許願珊幾乎大半輩子因為大兒子而在思維和價值觀裡探索,在悲歡與共的人生中,找尋內心的平靜。

“回頭再看,老天爺的這份禮物是個恩典,因為這孩子,我才變成今天的我,否則我就像個普通的天真爛漫的少女,成為一般的家庭主婦和普通的上班族,根本不會有這一連串的故事,也不會站出來對社會做些事。”

“我覺得生命中的苦難是一份‘隱形’的祝福。”

她形容,過去的她總是懷著慚愧和虧欠的心請求孩子的原諒,原諒她讓他無法像一般人自由活動;後來她發現,她不是要得到孩子的原諒,而是要自己去原諒自己。

原來,當情緒和思維被轉化以後,事情可以變成另一個畫面,她開始思考:為什麼這孩子願意帶著這樣的軀殼來到人間?他希望我這個媽媽學到什麼、提升什麼?想透過我去做什麼或幫助誰?如果我沒做到這些,那他和我豈不是白來嗎?

大兒子給予她的磨練,就像隱形的祝福,之所以“隱形”,是因為心態和觀念必須轉變,才能看見這是祝福,否則就一味看到事情不好的一面,也不懂得如何豐富自己的生命。

如果這一生可以拍成一部電影,她希望這視頻會有一群弱勢孩子和照顧者,這群孩子因腦部受損而變得與眾不同,但情節並不悲傷消極,反而非常積極鼓舞,他們用這樣的形式想給照顧者帶來某些訊息和啟發,而照顧者除了學會感恩自己完整的軀體,亦為社會做些有意義的事,讓真善美在世界流動循環。

放下對未來的恐懼,每個生命都有自己的出路

跟許多照顧者一樣,許願珊曾經很擔心自己走了兒子會怎樣,一直活在未來的恐懼,為未來努力工作賺錢,卻常常忽略當下的內心感受。後來她接觸生命教育,學著接納自己的軟弱,放下執著,對未來少一份擔心,反而更能夠認真地活在當下。

她表示:“即便明天我走了,我也不像以前那麼擔心兒子。因為,老天創造的每個生命都有他自己的路。”活在當下,把握眼前,才是最重要的事。

“我常跟兩個孩子說,以後媽媽走了而你們哥哥還在的話,你們可以把哥哥送去殘障中心,因為我覺得那責任不應該落在他們身上,他們長大了會有自己的工作和家庭。不過,每逢節日一定要去看哥哥,至少讓他知道他家人是關心他的。”

如果大兒子先走一步呢?

那是一種福報,她說。待二兒子和三兒子紛紛進大學了,她想做自己喜歡的事,比如到尼泊爾或其他地方當義工。

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大兒子就像是她沉默的老師,讓她學著接受生命無常。無常,故有著無限可能,亦如她與繪畫的結緣。她滿意笑說:“今生已沒有白活,就算要走的話,就瀟灑地走。”

留下精神和生活態度,遠比物質有意義

談及遺物,她笑說:“其實也沒有刻意留些什麼給孩子,因為留給孩子的未必是孩子喜歡的和需要的東西。我覺得那份愛是在心裡的,就算沒有東西,望著月亮也知道媽媽在哪裡。但我會想把這些書、報導、網絡上的視頻留下來。”

她希望讓孩子知道,他們的媽媽生前並沒渾渾噩噩虛度一生,當遇到困難時,她能找到舒緩情緒的方式,在生活上找到自己的興趣,讓興趣發揮影響力,幫助社會和有需要幫助的人。她希望孩子提起她時,他們能記得的,是媽媽的精神和生活態度,而不是物質上的東西。

“我希望我能留下的是一股做善事的精神,不是要出很多錢才叫做善事,而是以行動出發,去讀書會、教人畫畫、辦義賣會、出書、做義工,這都是小小的善事。”

许愿珊坦言自己没有刻意留些什么给孩子,希望孩子提起她时,脑海中浮现的是妈妈的精神和生活态度,而不是物质上的东西。
許願珊坦言自己沒有刻意留些什麼給孩子,希望孩子提起她時,腦海中浮現的是媽媽的精神和生活態度,而不是物質上的東西。

在逆境中還能苦中作樂,實屬最大智慧

“曾有一本談及生死教育的繪本,裡頭有句很有意思的話:可以哭,但不要太傷心,因為我還是喜歡看到快樂的你。”許願珊特別喜歡這句話,如果哪天要離開人世了,希望她身邊的人也能記住這句話。“因為,所有離開的人都會希望生存的人能開心。”

若要由自己寫下墓誌銘,她會寫:逆境中,也要記得微笑。

她說道:“所有人的一生都會面對逆境,都會沉浸痛苦的時候,但怎麼去苦中作樂,才是最大的智慧。你問我有什麼想留給自己和身邊的人,我覺得是這句話。”不一定是對著別人的時候才要微笑,面對自己時也要微笑,發自真誠地,給自己力量。

许愿珊在30岁左右拍下这照片时就已设想,哪天离开人世了,或许就以此照作为遗照。
許願珊在30歲左右拍下這照片時就已設想,哪天離開人世了,或許就以此照作為遺照。

我為自己擬的墓誌銘

如果由你寫自己的墓誌銘,你會寫什麼?

許願珊:逆境中,也要記得微笑。

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