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发布: 7:00am 30/08/2021

【大疫之下还有他们/01】临终关怀中心/不怕告别,最担心不告而别

作者: 本刊 林德成;摄影:本报 陈启基;部分照片:受访者提供
欧嘉慧正在调整病患的氧气输送管。

不知从何处,有人捡起一块石头,往平静的湖面扔了过去,而泛起波光涟漪。水面一圈又一圈的波纹不断散开,几秒后慢慢回归静谧。2020年,冠状病毒病(COVID-19)像是那块石头,泛起前叠后涌的波浪,席卷全球,一座又一座城市笼罩在恐慌情绪中,不断扩大,随之上演封城记,应对这场猝不及防的巨变。

疫情暴发后,首当其冲是弱势群体,受到的伤害最大,而依靠公众捐款的慈善机构陆续遭殃,收入直线下滑,资金、物资和医疗用品接连告急,陷入经济窘境。所幸数月前,人民发动了“白旗运动”和“食物银行”,暂时一解燃眉之急。他们深知这是一场持久战,疫情一日未解,依然得战战兢兢。

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在踏入文良港净愿慈怀之家大门前,全身必须喷洒消毒剂雾,务必将病毒消除殆尽。全因这里是一间临终关怀中心,专门收容由医院和福利部推荐的末期癌症病患,他们的免疫力非常低落,因此经受不起任何细菌病毒的打击。

我与摄影记者的到访没有引起卧床病患好奇,他们盯看墙上电视机播放的节目,任由声音填补百无聊赖的时光。有些病患正吃着午餐,大部分则躺卧在病床上睡觉。这间中心依照医院病房规格所设,具备多种医疗设备,从抽痰机、制氧机、防褥疮气垫等应有尽有。

相比外界的纷扰,进入病房区时间仿佛静止,长期卧床的末期患者知道这场疫灾吗?“他们知道发生什么事。”杨宝美这样说。身为负责人之一,她让所有病患了解此时的病毒危机。

除了末期患者,净愿慈怀之家同时还管理两间中风物理治疗中心,为贫困的中风病患提供针灸和物理治疗。不过,政府去年3月份实施行动管制令(MCO)后,一切服务暂停,间接也阻断了资金运转。财务状况开始捉襟见肘,捐款大幅缩减,这是从来不曾有过的挑战。“我们是经注册的慈善机构,有获得福利部资助8000令吉,但远远不够,3间中心每月开销就需要4万令吉。”当时,他们处于蜡烛两头烧,疲于奔命地找救援解决各种短缺难题。

净愿慈怀之家的病房宽敞明亮,员工和护士时不时会慰问病患状况。
净愿慈怀之家的病房宽敞明亮,员工和护士时不时会慰问病患状况。

物资短缺,求助朋友集资网购

疫情持续恶化,我国医疗系统早已不堪重负,加上经济大规模停摆一年多,许多人生活在水深火热当中,即使想帮助也心有余而力不足。杨宝美总会等到紧要关头才开口向身边朋友求救。“尽量找身边的朋友,你凑一点,他出一点,大家集资购买这些物资和医疗用品,网购了再寄送过来。”

坐在一旁的行政人员欧嘉慧随即给我递了一本册子,里面罗列了日常所需的医疗用品清单,比如鼻胃管、棉花、消毒水、尿袋、Bactigras杀菌油性纱布、消毒敷料包、微孔胶带、结肠造口袋等。

她以鼻胃管为例,在灌食奶粉时,有些品牌的鼻胃管会出现些许阻塞,因此只能购买特定的牌子。病患也常需替换结肠造口袋,但价格并不便宜。可是为了卫生和避免细菌感染,即使病患只有少许粪便,亦会马上更换。

很多物资不是一次到位,在把这个月的物资用完以前,他们就要筹集下个月的分量。这些善心人士便轮流接力,竭尽所能地协助。这个情形能维持多久?杨宝美说不上,只能见步行步。

刘水星说,中心运作犹如医院,早上为病患冲洗身子、准备早餐、清洗伤口和喂食午餐,下午三四点要为他们更换成人尿片。目前有4名员工负责照顾癌症病患的起居饮食,其中一人是专业护士。
刘水星说,中心运作犹如医院,早上为病患冲洗身子、准备早餐、清洗伤口和喂食午餐,下午三四点要为他们更换成人尿片。目前有4名员工负责照顾癌症病患的起居饮食,其中一人是专业护士。
杨宝美说,疫情变异太快,担心病患之余,又害怕员工没有做好防疫措施,所以一直要叮咛和提醒。
杨宝美说,疫情变异太快,担心病患之余,又害怕员工没有做好防疫措施,所以一直要叮咛和提醒。
欧嘉慧称,有些病患接种疫苗有反效果。有一位动过脑部手术的病患原先可以说话和进食,接种第一剂疫苗后,整个人变得嗜睡和疲累,并维持了3个星期。医生得知后在就没有为对方注射第二剂疫苗。
欧嘉慧称,有些病患接种疫苗有反效果。有一位动过脑部手术的病患原先可以说话和进食,接种第一剂疫苗后,整个人变得嗜睡和疲累,并维持了3个星期。医生得知后在就没有为对方注射第二剂疫苗。

最怕失守,谢绝访客

行管令期间,临终关怀中心已一律谢绝访客。入住的末期癌症患者绝大部分为单身流浪汉,少数来自单亲家庭。“即使有孩子,也是一两个人。疫情之前,偶尔会来探访,次数不多。(你要知道)他们会将亲人送进来,一定面临经济拮据。”

创办人刘水星最怕病人感染病毒,因此首要任务是着重在病人的卫生条件。“我当下第一个念头是放在病人身上,接着是收入,政府没有宣布开放,善心人士想上门布施也无能为力。另外,我担心员工会不会此时选择离开,终究病毒的风险太高,他们也顾虑自身安全。太多确诊病例了,是会造成恐慌的。”

疫情当前,口罩肯定不能离开脸部,除了固定消毒,刘水星亦要求尽量避免送病患到医院复诊,“当院方拨电通知预约改期,我们就配合;若药物吃完,便派人到医院为病人取药,比如说吗啡、降血压和胆固醇药物等。”

净愿慈怀之家备有几架制氧机,无奈有一架已经坏了,若要维修和更换零件需将近2000令吉。由于资金有限,他们至今还没送修。
净愿慈怀之家备有几架制氧机,无奈有一架已经坏了,若要维修和更换零件需将近2000令吉。由于资金有限,他们至今还没送修。

视讯送别,不留遗憾

人有两件事不能等——行善和尽孝,过去殡葬业者和家属尚可上门接领遗体安葬,如今病毒将家属隔绝在门外。杨宝美指出,倘若死者独居、无亲无故或贫困,他们会承担所有费用,索取死亡证书后再交给殡葬业者火化遗体,将其骨灰撒入大海。

如果还有家属,他们就要面对一个新常态,即无法亲自送别死者。这是病患和家属之间最煎熬和挣扎的过程,他们不怕告别,最怕不告而别。

“末期癌症病患都是找不到家的人。”杨宝美说。当末期患者入住时,心里早已有数,自知病入膏肓,仅希望有生之年与亲人保持联系。即使不能见面,其遗愿也会想看他们最后一眼。科技给了临终病患一个心理慰藉,透过手机视讯向挚爱的人隔空告别,留住亲情的温度和回忆,拥有一个真正的善终。

常在病患身旁奔走的欧嘉慧经常会目睹这些揪心场面,心底会糅杂各种情绪与感慨。在她的印象里,最深刻的是有一位末期大肠癌女病患,临终前其两个孩子恰好在家隔离。

“我们打开视讯,让他们与昏迷的母亲有一个完整道别,不要留下任何遗憾。”她知道,虽然病患昏迷但意识清醒,临死前心依然有挂碍,担心孩子生活。因此要求孩子在镜头前,向母亲承诺会彼此照顾,好让她安心离开。“孩子一说完,原本看着他们的母亲,(听完)之后就慢慢地合上眼睛。”

这个铁柜贮藏了每天必用的药物和医疗用品。
这个铁柜贮藏了每天必用的药物和医疗用品。


疫情之下,如何防疫做好安宁疗护?

每天醒来都与昨天不一样,在与冠病病毒共存,轻微症状都会让人紧张兮兮,陷入焦虑情绪。如何安“疫”和坦然,变成每个人必修的功课。

踏入疫情新常态,我国安宁疗护机构重新部署和调整人力,除了严守防疫措施,只能在有限的条件下给予疗护,缓解病患生理痛苦和精神困扰。

“先要厘清一个概念,家属接病患回家疗养并非等死,一样要继续做化疗。”慈悲安宁疗护基金会主席拿督吴碧彬医生说道。疫情未暴发前,该基金会医疗团队会带领病患家属一起正视死亡,为他们做好心理建设,适应至亲的永久缺席。

“失去挚爱的悲伤期不是3个月或半年,而是伴随一生的缺憾,任谁也无法弥补。当病人往生后,我们也为家属提供悲伤辅导和治疗,确保不过度悲伤而产生寻死念头。”

如今病毒无所不在,每次家访慈悲安宁疗护基金会的医护团队都会做好防疫措施,保护病患和自己。
如今病毒无所不在,每次家访慈悲安宁疗护基金会的医护团队都会做好防疫措施,保护病患和自己。

降低风险,改变医疗照顾模式

过往基金会的医疗团队工作量很大,每年照顾800至1000名临终病人,借出的医疗器具超过1000人次。这些末期癌症病人大部分在政府医院诊治,到了生命终末的阶段会回家疗养。医院便告知基金会,有哪些病患需要临终关怀服务,他们便登门拜访和协助。

如今新增确诊病例不断攀升,安宁疗护团队不敢贸然出外,医护人员背负着巨大的心理压力,生怕染疫而传染予身边亲友。为了降低风险,团队利用科技辅助,以视讯方式与病患复诊。对此,吴碧彬医生坦言,视讯不是最理想的做法,病患与家属难免不放心,医护人员本身亦会觉得不够尽责,无法通过屏幕了解病患需求和症状。

“有时老人家不惯用电话谈自己的疾病,没说几句就匆匆挂掉。”同时,不是所有病患拥有能上网和视讯的智能手机。有些病患甚至没有床褥,需要睡在地上,贫穷程度超乎一般人想像。

如果需要上门为病人治疗,医生肯定要身穿整套个人防护衣,难以气定神闲地与病患沟通,担心看不清伤口变化,又听不清楚谈话。无论如何,医疗团队只能随机应变,评估疫情的严重程度。必要时依然会上门为癌症病患诊治,帮他们插静脉管、注射药物或清洗溃烂伤口。

疫情期间,慈悲安宁疗护基金会无法幸免捐款收入迅速下滑,吴碧彬医生称,每个月开销超过12万令吉,如今资金严重不足,只能动用储备金应付。
疫情期间,慈悲安宁疗护基金会无法幸免捐款收入迅速下滑,吴碧彬医生称,每个月开销超过12万令吉,如今资金严重不足,只能动用储备金应付。

末期病患宁愿在家疗养

今年7月份,卫生部将士拉央医院转为专治冠病的医院后,所有非冠病患者被送往其他医院治疗,好些在安宁疗护病房的癌症病患也被送回家。在这场疫情中,吴碧彬医生发现,许多末期患者渐渐会要求待在家静养,安然度过晚年。“或许希望有亲人送终,不会孤零零一个人走。”

当愈来愈多病人居家疗养,团队的工作量亦随之增加,需要为病患家属准备注射静脉管药物。她称,由于患者临终前已完全无法吞食,即将断气的那一刻,呼吸会变得急促,胸口疼痛,家属唯一能做的是注射药物,抒缓病患痛楚。

另外,末期癌症病患一般上会有呼吸困难症,必须依靠制氧机“补氧”,避免氧气不足引发并发症。因此,慈悲安宁疗护基金会在过去一年不断筹集制氧机,免费借给癌症病患使用,还载送给贫困患者。

“一些贫穷家庭住得非常偏远,比如万挠、根登、武吉柏伦东,出入极为不方便,即使根据地址都未必找得到,必须要求病患家属出来领路才行。”

疫情前,慈悲安宁疗护基金会的义工每周会拨出时间,前往隆市两所政府医院陪伴病人,及帮忙打理病患的个人卫生。
疫情前,慈悲安宁疗护基金会的义工每周会拨出时间,前往隆市两所政府医院陪伴病人,及帮忙打理病患的个人卫生。

展开冠病康复者关怀计划

我国卫生总监丹斯里诺希山曾说过,大部分冠病患者可以完全痊愈,有少部分人则有后遗症。根据卫生部的临床研究,在1004名第四、第五阶段的冠病患者当中,高达66%的人有“后冠病综合症”(Long Covid Syndrome)。

吴碧彬医生意识到,冠病康复者未来也会需要制氧机。在8月初,慈悲安宁疗护基金会与佛光山、星洲日报基金会联合展开了“冠病患者康复期关怀计划”,出借制氧机和血氧仪给出院后仍需吸氧的患者。

她强调,民众必须转换思维,去年我国仍属于“遏止阶段”(containment phase),可预防和要求病患全数进入隔离中心。如今,住宅社区陆续出现确诊病例,到处都有机会感染病毒。“保护自己,做好社交距离、戴双层口罩和勤洗手。无论去上班地点、花园、食肆打包都一以贯之,不能轻易松懈。”

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