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发布: 7:00am 30/08/2021

【大疫之下還有他們/01】臨終關懷中心/不怕告別,最擔心不告而別

作者: 本刊 林德成;摄影:本报 陈启基;部分照片:受访者提供
歐嘉慧正在調整病患的氧氣輸送管。

不知從何處,有人撿起一塊石頭,往平靜的湖面扔了過去,而泛起波光漣漪。水面一圈又一圈的波紋不斷散開,幾秒後慢慢迴歸靜謐。2020年,冠狀病毒病(COVID-19)像是那塊石頭,泛起前疊後湧的波浪,席捲全球,一座又一座城市籠罩在恐慌情緒中,不斷擴大,隨之上演封城記,應對這場猝不及防的鉅變。

疫情暴發後,首當其衝是弱勢群體,受到的傷害最大,而依靠公眾捐款的慈善機構陸續遭殃,收入直線下滑,資金、物資和醫療用品接連告急,陷入經濟窘境。所幸數月前,人民發動了“白旗運動”和“食物銀行”,暫時一解燃眉之急。他們深知這是一場持久戰,疫情一日未解,依然得戰戰兢兢。

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在踏入文良港淨願慈懷之家大門前,全身必須噴灑消毒劑霧,務必將病毒消除殆盡。全因這裡是一間臨終關懷中心,專門收容由醫院和福利部推薦的末期癌症病患,他們的免疫力非常低落,因此經受不起任何細菌病毒的打擊。

我與攝影記者的到訪沒有引起臥床病患好奇,他們盯看牆上電視機播放的節目,任由聲音填補百無聊賴的時光。有些病患正吃著午餐,大部分則躺臥在病床上睡覺。這間中心依照醫院病房規格所設,具備多種醫療設備,從抽痰機、製氧機、防褥瘡氣墊等應有盡有。

相比外界的紛擾,進入病房區時間彷彿靜止,長期臥床的末期患者知道這場疫災嗎?“他們知道發生什麼事。”楊寶美這樣說。身為負責人之一,她讓所有病患瞭解此時的病毒危機。

除了末期患者,淨願慈懷之家同時還管理兩間中風物理治療中心,為貧困的中風病患提供針灸和物理治療。不過,政府去年3月份實施行動管制令(MCO)後,一切服務暫停,間接也阻斷了資金運轉。財務狀況開始捉襟見肘,捐款大幅縮減,這是從來不曾有過的挑戰。“我們是經註冊的慈善機構,有獲得福利部資助8000令吉,但遠遠不夠,3間中心每月開銷就需要4萬令吉。”當時,他們處於蠟燭兩頭燒,疲於奔命地找救援解決各種短缺難題。

净愿慈怀之家的病房宽敞明亮,员工和护士时不时会慰问病患状况。
淨願慈懷之家的病房寬敞明亮,員工和護士時不時會慰問病患狀況。

物資短缺,求助朋友集資網購

疫情持續惡化,我國醫療系統早已不堪重負,加上經濟大規模停擺一年多,許多人生活在水深火熱當中,即使想幫助也心有餘而力不足。楊寶美總會等到緊要關頭才開口向身邊朋友求救。“儘量找身邊的朋友,你湊一點,他出一點,大家集資購買這些物資和醫療用品,網購了再寄送過來。”

坐在一旁的行政人員歐嘉慧隨即給我遞了一本冊子,裡面羅列了日常所需的醫療用品清單,比如鼻胃管、棉花、消毒水、尿袋、Bactigras殺菌油性紗布、消毒敷料包、微孔膠帶、結腸造口袋等。

她以鼻胃管為例,在灌食奶粉時,有些品牌的鼻胃管會出現些許阻塞,因此只能購買特定的牌子。病患也常需替換結腸造口袋,但價格並不便宜。可是為了衛生和避免細菌感染,即使病患只有少許糞便,亦會馬上更換。

很多物資不是一次到位,在把這個月的物資用完以前,他們就要籌集下個月的分量。這些善心人士便輪流接力,竭盡所能地協助。這個情形能維持多久?楊寶美說不上,只能見步行步。

刘水星说,中心运作犹如医院,早上为病患冲洗身子、准备早餐、清洗伤口和喂食午餐,下午三四点要为他们更换成人尿片。目前有4名员工负责照顾癌症病患的起居饮食,其中一人是专业护士。
劉水星說,中心運作猶如醫院,早上為病患沖洗身子、準備早餐、清洗傷口和餵食午餐,下午三四點要為他們更換成人尿片。目前有4名員工負責照顧癌症病患的起居飲食,其中一人是專業護士。
杨宝美说,疫情变异太快,担心病患之余,又害怕员工没有做好防疫措施,所以一直要叮咛和提醒。
楊寶美說,疫情變異太快,擔心病患之餘,又害怕員工沒有做好防疫措施,所以一直要叮嚀和提醒。
欧嘉慧称,有些病患接种疫苗有反效果。有一位动过脑部手术的病患原先可以说话和进食,接种第一剂疫苗后,整个人变得嗜睡和疲累,并维持了3个星期。医生得知后在就没有为对方注射第二剂疫苗。
歐嘉慧稱,有些病患接種疫苗有反效果。有一位動過腦部手術的病患原先可以說話和進食,接種第一劑疫苗後,整個人變得嗜睡和疲累,並維持了3個星期。醫生得知後在就沒有為對方注射第二劑疫苗。

最怕失守,謝絕訪客

行管令期間,臨終關懷中心已一律謝絕訪客。入住的末期癌症患者絕大部分為單身流浪漢,少數來自單親家庭。“即使有孩子,也是一兩個人。疫情之前,偶爾會來探訪,次數不多。(你要知道)他們會將親人送進來,一定面臨經濟拮据。”

創辦人劉水星最怕病人感染病毒,因此首要任務是著重在病人的衛生條件。“我當下第一個念頭是放在病人身上,接著是收入,政府沒有宣佈開放,善心人士想上門佈施也無能為力。另外,我擔心員工會不會此時選擇離開,終究病毒的風險太高,他們也顧慮自身安全。太多確診病例了,是會造成恐慌的。”

疫情當前,口罩肯定不能離開臉部,除了固定消毒,劉水星亦要求儘量避免送病患到醫院複診,“當院方撥電通知預約改期,我們就配合;若藥物吃完,便派人到醫院為病人取藥,比如說嗎啡、降血壓和膽固醇藥物等。”

净愿慈怀之家备有几架制氧机,无奈有一架已经坏了,若要维修和更换零件需将近2000令吉。由于资金有限,他们至今还没送修。
淨願慈懷之家備有幾架製氧機,無奈有一架已經壞了,若要維修和更換零件需將近2000令吉。由於資金有限,他們至今還沒送修。

視訊送別,不留遺憾

人有兩件事不能等——行善和盡孝,過去殯葬業者和家屬尚可上門接領遺體安葬,如今病毒將家屬隔絕在門外。楊寶美指出,倘若死者獨居、無親無故或貧困,他們會承擔所有費用,索取死亡證書後再交給殯葬業者火化遺體,將其骨灰撒入大海。

如果還有家屬,他們就要面對一個新常態,即無法親自送別死者。這是病患和家屬之間最煎熬和掙扎的過程,他們不怕告別,最怕不告而別。

“末期癌症病患都是找不到家的人。”楊寶美說。當末期患者入住時,心裡早已有數,自知病入膏肓,僅希望有生之年與親人保持聯繫。即使不能見面,其遺願也會想看他們最後一眼。科技給了臨終病患一個心理慰藉,透過手機視訊向摯愛的人隔空告別,留住親情的溫度和回憶,擁有一個真正的善終。

常在病患身旁奔走的歐嘉慧經常會目睹這些揪心場面,心底會糅雜各種情緒與感慨。在她的印象裡,最深刻的是有一位末期大腸癌女病患,臨終前其兩個孩子恰好在家隔離。

“我們打開視訊,讓他們與昏迷的母親有一個完整道別,不要留下任何遺憾。”她知道,雖然病患昏迷但意識清醒,臨死前心依然有掛礙,擔心孩子生活。因此要求孩子在鏡頭前,向母親承諾會彼此照顧,好讓她安心離開。“孩子一說完,原本看著他們的母親,(聽完)之後就慢慢地合上眼睛。”

这个铁柜贮藏了每天必用的药物和医疗用品。
這個鐵櫃貯藏了每天必用的藥物和醫療用品。


疫情之下,如何防疫做好安寧療護?

每天醒來都與昨天不一樣,在與冠病病毒共存,輕微症狀都會讓人緊張兮兮,陷入焦慮情緒。如何安“疫”和坦然,變成每個人必修的功課。

踏入疫情新常態,我國安寧療護機構重新部署和調整人力,除了嚴守防疫措施,只能在有限的條件下給予療護,緩解病患生理痛苦和精神困擾。

“先要釐清一個概念,家屬接病患回家療養並非等死,一樣要繼續做化療。”慈悲安寧療護基金會主席拿督吳碧彬醫生說道。疫情未暴發前,該基金會醫療團隊會帶領病患家屬一起正視死亡,為他們做好心理建設,適應至親的永久缺席。

“失去摯愛的悲傷期不是3個月或半年,而是伴隨一生的缺憾,任誰也無法彌補。當病人往生後,我們也為家屬提供悲傷輔導和治療,確保不過度悲傷而產生尋死念頭。”

如今病毒无所不在,每次家访慈悲安宁疗护基金会的医护团队都会做好防疫措施,保护病患和自己。
如今病毒無所不在,每次家訪慈悲安寧療護基金會的醫護團隊都會做好防疫措施,保護病患和自己。

降低風險,改變醫療照顧模式

過往基金會的醫療團隊工作量很大,每年照顧800至1000名臨終病人,借出的醫療器具超過1000人次。這些末期癌症病人大部分在政府醫院診治,到了生命終末的階段會回家療養。醫院便告知基金會,有哪些病患需要臨終關懷服務,他們便登門拜訪和協助。

如今新增確診病例不斷攀升,安寧療護團隊不敢貿然出外,醫護人員揹負著巨大的心理壓力,生怕染疫而傳染予身邊親友。為了降低風險,團隊利用科技輔助,以視訊方式與病患複診。對此,吳碧彬醫生坦言,視訊不是最理想的做法,病患與家屬難免不放心,醫護人員本身亦會覺得不夠盡責,無法通過屏幕瞭解病患需求和症狀。

“有時老人家不慣用電話談自己的疾病,沒說幾句就匆匆掛掉。”同時,不是所有病患擁有能上網和視訊的智能手機。有些病患甚至沒有床褥,需要睡在地上,貧窮程度超乎一般人想像。

如果需要上門為病人治療,醫生肯定要身穿整套個人防護衣,難以氣定神閒地與病患溝通,擔心看不清傷口變化,又聽不清楚談話。無論如何,醫療團隊只能隨機應變,評估疫情的嚴重程度。必要時依然會上門為癌症病患診治,幫他們插靜脈管、注射藥物或清洗潰爛傷口。

疫情期间,慈悲安宁疗护基金会无法幸免捐款收入迅速下滑,吴碧彬医生称,每个月开销超过12万令吉,如今资金严重不足,只能动用储备金应付。
疫情期間,慈悲安寧療護基金會無法倖免捐款收入迅速下滑,吳碧彬醫生稱,每個月開銷超過12萬令吉,如今資金嚴重不足,只能動用儲備金應付。

末期病患寧願在家療養

今年7月份,衛生部將士拉央醫院轉為專治冠病的醫院後,所有非冠病患者被送往其他醫院治療,好些在安寧療護病房的癌症病患也被送回家。在這場疫情中,吳碧彬醫生髮現,許多末期患者漸漸會要求待在家靜養,安然度過晚年。“或許希望有親人送終,不會孤零零一個人走。”

當愈來愈多病人居家療養,團隊的工作量亦隨之增加,需要為病患家屬準備注射靜脈管藥物。她稱,由於患者臨終前已完全無法吞食,即將斷氣的那一刻,呼吸會變得急促,胸口疼痛,家屬唯一能做的是注射藥物,抒緩病患痛楚。

另外,末期癌症病患一般上會有呼吸困難症,必須依靠製氧機“補氧”,避免氧氣不足引發併發症。因此,慈悲安寧療護基金會在過去一年不斷籌集製氧機,免費借給癌症病患使用,還載送給貧困患者。

“一些貧窮家庭住得非常偏遠,比如萬撓、根登、武吉柏倫東,出入極為不方便,即使根據地址都未必找得到,必須要求病患家屬出來領路才行。”

疫情前,慈悲安宁疗护基金会的义工每周会拨出时间,前往隆市两所政府医院陪伴病人,及帮忙打理病患的个人卫生。
疫情前,慈悲安寧療護基金會的義工每週會撥出時間,前往隆市兩所政府醫院陪伴病人,及幫忙打理病患的個人衛生。

展開冠病康復者關懷計劃

我國衛生總監丹斯里諾希山曾說過,大部分冠病患者可以完全痊癒,有少部分人則有後遺症。根據衛生部的臨床研究,在1004名第四、第五階段的冠病患者當中,高達66%的人有“后冠病綜合症”(Long Covid Syndrome)。

吳碧彬醫生意識到,冠病康復者未來也會需要製氧機。在8月初,慈悲安寧療護基金會與佛光山、星洲日報基金會聯合展開了“冠病患者康復期關懷計劃”,出借製氧機和血氧儀給出院後仍需吸氧的患者。

她強調,民眾必須轉換思維,去年我國仍屬於“遏止階段”(containment phase),可預防和要求病患全數進入隔離中心。如今,住宅社區陸續出現確診病例,到處都有機會感染病毒。“保護自己,做好社交距離、戴雙層口罩和勤洗手。無論去上班地點、花園、食肆打包都一以貫之,不能輕易鬆懈。”

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