【愛長在】MDS患者陳莉珍／照片，是最珍貴的遺物，可隨時跨越時空去見“你”

可是，早產的黃偉恩右邊頭部浮腫，醫院得確保寶寶的血小板沒有遺傳自母體的血液疾病，於此同時，醫生也擔心莉珍產後流血不止，母子僅相處了短短兩分鐘，小的送到嬰兒病房觀察，大的則送入深切治療室接受輸血及注射免疫球蛋白。獨自囚困在看不見白天與黑夜交替的四面牆裡，即使出現流鼻血、牙齦出血及眼睛有血點的症狀，她都不敢告訴醫生，她一心想要儘早看見自己的寶寶。

媽媽，我可以捐骨髓給你

生命經歷死亡洗禮，上天本應垂憐這女子，可上天選擇繼續淬鍊她的靈魂。

去年8月，醫生告知她身上的免疫血小板減少性紫癜已病變為血癌前期，三至五年後可能會演變成白血病，即血癌。噩耗如巨大的鐃鈸在她腦子裡重重的發出一陣高昂的聲響，來不及接受事實，也來不及理解這突如其來的病變因素，醫生便急忙給出她進行骨髓移植的手術建議。

發白的腦袋裡僅存震驚下的餘音，她默默流淚，拿起手機撥通孩子的電話，電話那頭，黃偉恩說：“媽媽，我可以捐骨髓給你。”那時，莉珍尚未理解骨髓移植是怎麼回事，可聽孩子這麼一說，她發現他懂的遠比自己想像中還要多，這是因為黃偉恩小時候經常和媽媽進出醫院，慢慢的，他學會在網上搜集相關資料，所以，他知道媽媽一旦發生病變就得做骨髓移植手術。

“你錢夠用嗎？你幫我存的紅包錢可以拿去做醫藥費。”黃偉恩甚至想辦法幫媽媽籌醫藥費，“你告訴我，我可以為你做什麼？”孩子的肩膀，霎時變得厚實、堅固，他想成為可以讓媽媽依靠的人。

傳統骨髓移植需要受贈者與捐贈者的“人類白血球抗原”（human leukocyte antigen，HLA）配型相合，一般上，只有同卵（同基因）的雙生兄弟姐妹才100%全相合，也最有利於骨髓幹細胞移植後的存活率。同胞兄弟姐妹間則有25%可能是全相合，而莉珍是獨生女。至於親子，一般只有50%的半相合。經過諮詢另一位醫生的專業意見，病人在沒有適當的全相合親屬移植的狀況下，且是病況非常危急才考慮半相合移植。

於是，醫生建議她透過世界骨髓庫尋求人類白血球抗原全相合的捐贈者，很幸運的讓她遇上一個33歲的美國女孩，可光是運送費就需自付20萬令吉，加上移植的手術費用，她總共得拿出60萬令吉左右，龐大的醫療費用讓她卻步。

再加上受贈者與捐贈者並無血緣關係，骨髓移植後依然得面對風險。移植後的100天是高危期，出現排斥或感染，她隨時會死。而移植後仍需要觀察5年，倘若5年內沒有發生排斥與復發才算保住性命。再三思考，莉珍最終選擇暫且擱置骨髓移植。

醫生聆聽與瞭解她的憂慮與經濟狀況後，與她分析了目前處於血癌前期的她有何不便，包括呼吸困難、容易氣喘，身體無法操勞過度，更不適合高壓的工作，以及不適合運動。倘若她可以接受身體此時的不適狀態，並試著學習與血液造成的問題相處，那，她無需馬上進行骨髓移植。當然，幸運的話，急性白血病不一定降臨。

我長大後要當老闆，聘請貧窮人家工作

“至少，目前不移植骨髓我還可以照顧和看見孩子和爸爸。”雖然黃偉恩沒說出口，但莉珍感受到孩子害怕媽媽會死去。每每去醫院複診，當她一踏入家門口，孩子第一句話就是問媽媽的病情有何進展？他到底要怎麼做，以及要做些什麼，媽媽才會好起來？尤其莉珍住院的時候，黃偉恩很擔心她不再回來，因此，他變得特別乖巧聽話，還主動分擔家務。

黃偉恩做了人類白血球抗原檢測，他知道配型結果是半相合，但是，他不明白為什麼自己的骨髓還不能捐贈給媽媽……基於體重達標是捐獻標準之一，他把自己吃得白白胖胖。把自己養胖的他，猶如隨時待命的勇士。

男孩再懂事，也不過是15歲的孩子，生活能自理但不能養活自己。父母離婚後，他本跟父親住在芙蓉，2020馬來西亞行動管制令落實時碰巧學校假期，於是到雪州跟媽媽住在一起，開學後回到芙蓉後，得知媽媽病變且病情嚴重，一直來和母親感情甚好的孩子想親自照顧媽媽，於是讓莉珍替他轉校。

病變初期，莉珍幾乎每星期要輸血一次，每次的費用約1000令吉，而如今每個月的藥膳費需將近7000令吉！孩子知道媽媽面臨經濟困難，更擔心媽媽不做骨髓移植純粹是因為醫藥費不足，因此，他為媽媽想辦法籌錢，得知報館有一項獎金頗為豐厚的寫作比賽，孩子寫了幾份稿讓媽媽替他投稿。

莉珍以她的生命影響並教育著孩子。黃偉恩看見媽媽為了尋找到人類白血球抗原配型全相合的骨髓捐贈者而奔波與煩惱，他希望自己年滿18歲時可以成為世界骨髓資料庫裡的捐贈者之一。這讓她感到欣慰也頗為感動。

自黃偉恩知道媽媽的心願是希望能夠從事小本的飲食生意後，他也去學習烹飪，“他希望將來可以跟我一起工作，一起賺錢改善生活。”她想起孩子曾在〈我的志願〉中寫道——我長大後要當老闆，聘請家境貧窮的人工作，把賺到的金錢回饋社會。黃偉恩認為，只要人人溫飽，社會才得以安寧。

只要能幫到你，我什麼都願意做！

家裡這一老一少的，都願意為她遮風擋雨，可她個性隨父親，父女倆都不希望自己的事情會麻煩到他人。面對77歲的老父親，她心裡覺得愧疚。父親很怕看醫生，即使生病了也不去醫院，在她印象中，爸爸最後一次去看病大概是二十多年前，可當知道女兒需要骨髓移植，爸爸對她說：“只要能幫到你，我什麼都願意做！”人類白血球抗原檢測的過程很長，需要在醫院呆很久，而且身體得承受痛楚，可陳再生為了女兒還是上醫院去了。

“爸爸的腳曾在車禍中骨折，看了跌打師傅依然劇烈的痛才打電話告訴我。”回到家，塌的不僅是父親，連老房子已坍塌一半，把父親帶往醫院打上石膏，醫生交代老父3個星期不能工作，可父親卻急著回板廠上班，所以提前拆了石膏，“所以，他腳現在是彎曲的，走路也不太正常。”

眼見父親一天比一天蒼老，莉珍希望爸爸能安穩的享受老年生活，於是，她在去年新年說服爸爸辭去工作，並承諾每個月給父親生活費。當時，她一人打3份工，以為自己終於可以讓父親享福，可僅僅過了幾個月，正處病毒肆虐期間，她無法繼續繡眉與化妝的兼職，加上病變帶來的昂貴醫療費與藥膳費，讓她雪上加霜。於是，爸爸又回到板廠抬樹桐，說是打發時間。

珍藏媽媽留下來的結婚請柬，繼續敘述生命故事

“家境畢竟不寬裕，媽媽在2001年去世時，我買了雙骨灰位，他日我或父親哪個先走，就放誰的骨灰……”父女倆並不忌諱談死亡，且彼此皆有共識，認為人死後就不需要再執著於肉體，葬禮一切從簡，把錢留給在生的人。

生活最現實與最殘酷的問題終究來自金錢。她曾以為關係與利弊都權衡於金錢上，然而，在她感到最無助的時候，她的紋繡老師孫波二話不說就在自己的朋友圈發動籌款，這不僅為她解決了燃眉之急，也讓她認識了許多貴人。陌生人的熱心捐助，讓她感受到人間有情。

去年病變，她遇到一位良醫——翁詩鑽醫生，對方寫的《醫療與人的那些事》，將是她要留給孩子的重要遺物。莉珍希望孩子永遠記得這醫生是自己的恩人，並希望孩子能向這位醫生學習，將來無論孩子從事什麼行業，都要以人為本，成為一個能夠溫暖他人的人。

她早前也將自己過去在名為“黎明的曙光”的部落格文章統統打印出來，“我不知道該如何感激幫助過我的人，所以我用文字記錄下來，並把打印出來的文章收放在文件夾裡，我希望將來孩子看到這些文章，就會想起曾經幫助過媽媽的人。”

2001年6月10日，莉珍的母親在午夜逝世了。在過去的23年以來，她從未離開過母親，母親驟然離去帶給她很大的打擊和傷痛。她記得母親在病榻上喘息的那一刻，她一個人在醫院使勁的按摩著母親冰冷的雙腳，卻不知道呼吸困難的母親將要離她而去了。

母親生前將自己的結婚請柬好好的收藏起來，留給莉珍做紀念。請柬上，還有莉珍兒時的塗鴉，那是母親留給她唯一的遺物，它讓莉珍時時記起父母，有這段婚姻才有她，她感激父母把自己養育成人，更感激父母從未對自己有過多的要求。除了父母的舊照片，泛黃的請柬，將來亦代替她敘述著自己的生命故事。

歷經千帆，這愛笑的女孩也許再也端不出花季裡的浪漫少女心，可生命的風風雨雨淬鍊出她堅不可摧的精神，因此，這愛笑的女孩的臉上依然掛著甜美的笑容，她依然喜歡拍照，純粹是因為照片將她定格在最美的時刻，哪天自己離開人世，照片，為她在人們心中喚起最美的回憶。

陳莉珍，她很漂亮！

／我為自己擬的墓誌銘／
如果由你寫自己的墓誌銘，你會寫什麼？
陳莉珍：
面對任何事情要勇於接受，哭過了就要堅強起來。

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