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发布: 4:06pm 12/11/2021

先天脊髓性肌肉萎缩症

梁耀文

中国象棋

手脚瘫痪

先天脊髓性肌肉萎缩症

梁耀文

中国象棋

手脚瘫痪

熱愛下棋盼徵國際賽 全癱少年 覓“援手”圓夢

报道:苏俐婵
摄影:陈世伟
(部分照片由受访者提供)
採訪當天,耀文和攝影記者一起對弈,旁邊的人幫忙他移動棋子,讓梁耀文露出開心又滿足的笑容。

(無拉港12日訊)手腳癱瘓的先天脊髓性肌肉萎縮症(SMA)少年熱愛中國象棋,曾戰勝四肢健全的選手;他期盼有下棋愛好者或義工願意伸出援手,代替他的手來提升棋藝,有朝一日能夠代表國家出征國際比賽,甚至成為職業棋手謀生。

長期臥床 頭也無法轉動

來自雪州無拉港的(19歲),在1歲時就被證實患有脊髓性肌肉萎縮症,肌肉隨著年齡的增長而逐漸萎縮、退化,變得軟弱無力,目前全身癱瘓,頭部也無法轉動,只能長期臥床。

梁耀文在11歲時還可以坐在椅子上玩電腦遊戲,14、15歲時手指也可動,但直到16、17歲,運動神經元漸漸退化、肌肉逐漸萎縮。

“以前我的雙手可以自己舉上舉下,但現在都動不到了,需要旁人幫我移動手腳和頭部。我的肌肉會一直退化,可能直到有一天連吃飯都沒有力,甚至呼吸困難。”

由於無法自理,因此生活起居都需要家人和傭人照料。

梁耀文熱愛中國象棋遊戲,期盼有人協助他提升棋藝,有朝一日代表國家出國參賽,併成為一名職業棋手自立謀生。
脊髓性肌肉萎縮症使梁耀文的身體癱瘓,無法自理,因此生活起居都需家人或傭人照顧。

護士介紹玩象棋 一“下”鍾情

梁耀文在接受本報記者的專訪時說,他自小就經常在醫院出入和治療,也曾被醫生“判死刑”,而14歲那年獲臨終關懷協會的護士介紹玩中國象棋遊戲,結果接觸後就一“下”鍾情。

耀文是通過旁人的協助下玩手機或實體的象棋遊戲,對方根據他的口令幫他移動棋子,從而下完一盤棋。

他喜愛思考,也喜歡看中國歷史和古代戰爭的電影或戲劇,而中國象棋,正是結合這兩個元素的益智遊戲。

“中國象棋也是我唯一能玩的遊戲,我覺得中國象棋就像是以下棋的方式,模擬“戰爭”的戰術,我就是喜歡用頭腦思考‘戰術’和策略,下中國象棋特別酷!”

梁耀文平常也會託家人幫他用手機開中國象棋的視頻,以提升棋藝。
20日象棋網絡賽須助理

由於梁耀文接下來將於11月20日參加《森州和諧杯》全國象棋網絡公開賽,並希望有個個人助理能夠代替他的手,幫他下棋。

若有興趣和梁耀文切磋棋藝,又或者願意抽空伸出援手的人士,可通過耀文的臉書yaowen.leong.18(Leong Yao Wen),或微信yaowen_2002聯繫他。

沒助理 無法練棋藝

雖然身體有缺陷,但梁耀文並沒有放棄人生的夢想和意義。他期盼有朝一日,能夠登上國際舞臺參加中國象棋比賽,而這個夢想,他需要有熱心人士協助他圓夢。

梁耀文希望將來可以達到成為中國象棋選手的水準,代表馬來西亞出國參賽,依靠比賽謀生賺錢,就像羽球運動員那樣,靠打球參賽賺錢。

梁耀文連手都不能動,初時還有姐姐和傭人代替他的手練習棋藝,不過姐姐因為忙於工作,加上傭人主要是照顧他和做家務,協助下棋並不在工作範圍,因此之後沒有人協助他按電話和練習棋藝。

之前有大馬殘障自立協會(MILAD)的個人助理到耀文的住家與他下棋, 惟一個星期也只有1天的5個小時進行實戰下棋,若個人助理沒有到訪,那他就無法練習棋藝了。

每次參加中國象棋比賽,梁耀文的姐姐(右一)就代替他的手,根據他的口令來移動棋子。
找不到語音控制象棋遊戲

“之前我詢問過其他人幫我找是否有語音控制的象棋遊戲,但他們都找不到。”

“所以想尋找個人助理或義工抽空過來幫我按電話,找到人代替我的手,那我就可以實現夢想,成為中國象棋的選手。”

“如果沒人代替我的手下棋的話,我只能託傭人或家人幫我開中國象棋的優管(YouTube)視頻,靠‘視覺’練習。”

他指出,政府會為障友的個人助理提供津貼,譬如一天100令吉,政府會資助90令吉,障友則需支付10令吉,或可申請由大馬殘障自立協會資助。

曾戰勝四肢健全選手

梁耀文參加過多場中國象棋比賽,包括安邦再也新春象棋公開賽、吉隆坡中央獅子會舉辦的障友象棋賽,而他也打敗過身體健全的對手,得獎無數。

“之前參加的比賽,都是我的姐姐根據我的口令,幫我移動棋子。”

象棋遊戲,讓他結識了不少志同道合的朋友,偶爾也會在手機微信上,和網友同步對弈。

參加過多場中國象棋比賽的梁耀文,曾戰勝對手,贏取不少獎項。
5歲時父血癌離世

梁耀文來自單親家庭,父親在他5歲時因患血癌離世,因此依靠母親支撐家庭經濟開支。

母親陳綠群(50歲)指出,耀文的性格樂觀又乖巧,不會怨天尤人。

“雖然耀文無法走動,長期需要人看護,但他並不覺得自己可憐,他曾告訴我:有更多人比他更可憐。”

從事窗簾行業的陳綠群也是家庭的經濟支柱,她一直提醒自己並不可輕易倒下,必須繼續努力工作,維持生計養家和照顧孩子。

儘管梁耀文行動不便,但家人都非常支持他參加象棋比賽。圖為耀文數年前參與吉隆坡中央獅子會舉辦的障友中國象棋比賽,母親陳綠群和弟弟都現身給予鼓勵和打氣。

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