患紅斑狼瘡醫費高 無國籍女 賣畫掙藥費

“一天要吃3粒藥，一天下來藥的費用是45令吉。每個月的話就差不多需要一千多令吉。”

她也披露，Belle小時候也曾因為病情嚴重而被轉入加護病房（ICU），由於非公民的身分，ICU費用為約2萬令吉。

“不過她現在的病情已經受控制了，所以現在是每個月基本上是需要一千多令吉來買藥。”

沒辦法享政府福利

她表示，Belle非公民的身分也對她的學習造成了一定的影響，比如每年需要支付200至300令吉的學費。

“不是公民的話，去讀書會比普通人貴，而且也不能貸書。還有，如果學校有提供牙齒檢查，Belle也不能去。

“總之所有關於到政府給予的福利，她都沒有資格拿到。”

疫期嘗試用塑膠彩作畫

林於清說，為了減輕家中因為她非公民身分而所需承受的負擔，Belle目前以售賣塑膠彩（Acrylic）畫作的方式，為自己賺取購買藥物的錢。

她表示，Belle自小就喜歡畫畫，但在此之前只是使用鉛筆和顏色筆作畫。

她說，隨著我國在去年落實行動管制令（MCO），大家也空閒下來，她便讓Belle開始嘗試用塑膠彩作畫，而Belle也漸漸愛上用這個媒介來作畫。

“慢慢地這個就變成她的興趣和愛好了，也剛好可以幫忙她的爸爸，至少能賺一點用來買藥，因為家裡只有她爸爸一個人做工罷了。

“她是用她的熱誠來畫這些畫的，她自己也希望可以用賣畫的錢來幫忙她的爸爸，讓爸爸不用這樣辛苦。

“有了這個方法來賺錢，也不用再去太擔心買藥的錢夠不夠，至少不會像之前那樣辛苦。”

父為唯一經濟來源

她補充，目前Belle是跟爸爸、公公和婆婆一起住，爸爸是家中唯一的經濟來源。

“家裡只有爸爸一個人在工作，每個月需要一千多令吉來買藥也是很不容易，所以她就靠畫畫來幫忙補貼一些。”

多年申請身分證不果

林於清說，他們過去幾年都努力向國民登記局（JPN）申請Belle的身分證，但至今都還沒有結果。

“她5歲的時候我們就開始去申請，JPN用了差不多5年的時間才說申請沒有被批准。那是我們第一次申請。

“第二次申請是在2017年，到現在都沒有任何回應。

“我們每天去問JPN，官員都只是說在處理中。當這個事情一直在處理中，我們也做不了什麼。”

她說，一日無法解決Belle非公民的問題，就得繼續面對必須看貴醫生買貴藥的問題。

“所以最主要我們還是想要解決身分證的問題，如果（Belle）可以拿到身分證，就不用那麼多麻煩了。”

她透露，隨著Belle逐漸長大，Belle也會時常詢問家中長輩為什麼她沒有身分證。

“她已經10多歲，每天都會問，為什麼她的朋友有身分證，她卻沒有。為什麼我們去看醫生要給（持）護照（者）的錢，為什麼我們需要自己買藥？她每天都會有很多這樣的疑問。”

感恩遇到許多好心人

在挑戰重重的路上，林於清很感恩遇到許多好心的人。

她表示，Belle在醫院接受治療時，醫護人員都會盡量給予幫忙，並不會因為Belle非公民的身分而給予差別待遇。

“醫生對我們都很好，給我們很公平的治療，接受跟公民一樣的治療，沒有因為是非公民的身分而對我們不好。

“而且如果我們有什麼問題，他們都會給我們協助和指導。”

買畫人反饋非常正向

而在售賣塑膠彩畫時，林於清表示也遇到了很多好心人，許多買家在購買時，即使瞭解到需等待Belle耗費一段時間完成畫作後才能取得畫作，但仍願意等待。

“因為作畫是需要時間來做的，一幅需要用差不多2到3個星期的時間，尤其她之前剛開始嘗試的時候，因為不熟，需要3個星期的時間來畫一幅。”

她表示，從買家一方收到的反饋也都是非常正向的。

“很多在收到畫作時都會覺得很開心，認為畫作很五彩繽紛，看了心情會很好。”

她說，一些人剛開始只是抱持著想要幫助的心態來購買畫作，但在收到作品覺得喜歡後，會再次回購。

“他們都覺得Belle是一個很有天分的孩子，加上用這樣的方式來給自己買藥可以說是很獨立的，都會覺得以她為榮。”

此外，她也感謝一直以來幫助他們的國會議員，協助他們跟進Belle身分證的問題。

Belle母親是泰國人

林於清指出，Belle的情況讓他們一家上了很寶貴的一堂課，即註冊結婚是非常重要的，否則將會影響到下一代。

結婚沒註冊將影響下一代

她披露，Belle的生母是一名泰國人，在生下Belle沒有多久後，就不告而別。

“就因為她的父母沒有註冊結婚，導致她現在的身分屬於非公民，既不是馬來西亞人，也不是任何國家的公民，沒有一個國家承認她。”

“所以如果當兩個人要生孩子時，一定要去註冊，沒有註冊的話會影響到小孩。”

她指出，當孩子沒有身分證時，有很多事情都會受影響，包括之後無法考取駕照，也無法申請護照。

“Belle本身因為非公民這個問題，加上還有生病，整個人都沒有以前那麼開心。

“我們只能跟她說要堅強，她也很獨立。

“現在去看醫生、打針、吃藥、抽血都已經變成她的習慣了，我們平時要抽一次血打一次針都會怕，可是她每個月或每兩個月都需要經歷這些，這真的很不容易。

“我們也是希望可以獲得一些組織的幫忙，在藥物方面幫助我們，讓我們不用這樣辛苦。”

她指出，若有任何好心人想要詢問有關畫作的詳情和購買畫作，能通過電話號碼012-2115564聯繫她，或到臉書群組（https://www.facebook.com/groups/646165876075718/）去詢問。