女子罹罕病喝水也痛死 误诊25年体重仅20公斤

对于现年36岁的英国女子贝克而言，吃美食是一种折磨，因为她却喝水都会感觉到生不如死的疼痛。她长年饱受罕病折磨，根本忍受不了吃东西时带来的痛楚，却被误诊长达25年，如今体重仅剩20公斤，只能仰赖医疗手段提供营养。虽然预料将在2月到德国动手术，但她不确定自己是否能撑到那个时候。

根据英国《镜报》报导，贝克年幼时被误诊为“严重且持久的神经性厌食症”，接受无效又痛苦的治疗多年，后来才确诊为“上肠系膜动脉症候群”（Superior Mesenteric Arterial syndromes，SMAS）。

SMAS指的是小肠血管阻塞，就像一根被掐住的吸管，任何食物及液体通过都会带来剧烈疼痛与不适，而这些食物与液体在胃中不断累积、腐烂，就会造成呕吐及感染，使患者对进食感到恐惧，三分一患者最终死于营养不良。这种疾病极为罕见，发病率仅0.013%，因此在英国医学界并不为人所知。

贝克说，她记得自己是在4岁时开始克制饮食，以减轻吃喝时引起的疼痛，之后的25年，她都被当成患有饮食失调的精神病患者，被送往全国各地的饮食失调治疗中心，以惩罚性的方式对她喂食、增重，令她的消化系统根本无法负荷。

当时她感觉自己受到羞辱，因为她不是想变瘦而厌食，只是不想吃东西，因为那会让她非常痛苦，可是医院告诉她，疼痛是因为她的胃对食物不熟悉。于是，她被迫住进医院，以鼻胃管强制进食几个月，但情况越来越糟糕，因为所有营养都会导致严重的疼痛和腹胀，甚至扩散到她的背部，肠胃科医生却说她只是便秘。

7年前她终于找到救星，一名医学顾问诊断出她患上SMAS后，改而采取另一种绕过压迫部位的喂食方式。只是贝克的病情已经太过严重，无法在英国进行手术，几经辗转后，她在一个SMAS患者的脸书专页中联络上德国一名血管压迫专家，对方同意今年2月为她进行救命手术。

贝克在募资网站Go Fund Me分享自己的经历，筹募5万英镑（约28.6万令吉）的手术费用，而且不包括机票、住宿等开销。目前只筹获约1.4万英镑。

贝克坦言，不知道自己能否撑到手术那天，而手术也不保证一定成功，但她仍对未来充满期待。