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发布: 6:37am 10/01/2022

误诊

罕病

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女子罹罕病喝水也痛死 誤診25年體重僅20公斤

女子罹罕病喝水也痛死 误诊25年体重仅20公斤
(圖:網絡照)

對於現年36歲的英國女子貝克而言,吃美食是一種折磨,因為她卻喝水都會感覺到生不如死的疼痛。她長年飽受折磨,根本忍受不了吃東西時帶來的痛楚,卻被誤診長達25年,如今體重僅剩20公斤,只能仰賴醫療手段提供營養。雖然預料將在2月到德國動手術,但她不確定自己是否能撐到那個時候。

根據英國《鏡報》報導,貝克年幼時被誤診為“嚴重且持久的神經性厭食症”,接受無效又痛苦的治療多年,後來才確診為“上腸繫膜動脈症候群”(Superior Mesenteric Arterial syndromes,SMAS)。

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女子罹罕病喝水也痛死 误诊25年体重仅20公斤
(圖:網絡照)

SMAS指的是小腸血管阻塞,就像一根被掐住的吸管,任何食物及液體通過都會帶來劇烈疼痛與不適,而這些食物與液體在胃中不斷累積、腐爛,就會造成嘔吐及感染,使患者對進食感到恐懼,三分一患者最終死於營養不良。這種疾病極為罕見,發病率僅0.013%,因此在英國醫學界並不為人所知。

貝克說,她記得自己是在4歲時開始剋制飲食,以減輕吃喝時引起的疼痛,之後的25年,她都被當成患有飲食失調的精神病患者,被送往全國各地的飲食失調治療中心,以懲罰性的方式對她餵食、增重,令她的消化系統根本無法負荷。

當時她感覺自己受到羞辱,因為她不是想變瘦而厭食,只是不想吃東西,因為那會讓她非常痛苦,可是醫院告訴她,疼痛是因為她的胃對食物不熟悉。於是,她被迫住進醫院,以鼻胃管強制進食幾個月,但情況越來越糟糕,因為所有營養都會導致嚴重的疼痛和腹脹,甚至擴散到她的背部,腸胃科醫生卻說她只是便秘。

7年前她終於找到救星,一名醫學顧問診斷出她患上SMAS後,改而採取另一種繞過壓迫部位的餵食方式。只是貝克的病情已經太過嚴重,無法在英國進行手術,幾經輾轉後,她在一個SMAS患者的臉書專頁中聯絡上德國一名血管壓迫專家,對方同意今年2月為她進行救命手術。

貝克在募資網站Go Fund Me分享自己的經歷,籌募5萬英鎊(約28.6萬令吉)的手術費用,而且不包括機票、住宿等開銷。目前只籌獲約1.4萬英鎊。

貝克坦言,不知道自己能否撐到手術那天,而手術也不保證一定成功,但她仍對未來充滿期待。

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