美國得州15歲少女阿達莉婭3個月大時,被診斷罹患上名為早衰症的罕見疾病,此後一生中,她比別人都衰老得更快,而且頭髮也掉光。不過,她無懼他人的異樣眼光,勇於朝向YouTuber發展,跨足美妝、舞蹈、喜劇小品等領域。她的臉書帳號近日發文稱,阿達莉婭經於12日晚上因病逝世,“她不會再痛了。”
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阿達莉婭罹患的是“早年衰老症候群”(Hutchinson-Gilford Progeria syndrome,簡稱早衰症),這種罕見先天遺傳性疾病至今仍無法醫治,會導致人體快速衰老,且伴隨著掉髮與生長遲緩等問題。美國早衰症研究基金會(PRF)指出,目前全球約僅400名兒童患病。
雖然如此,阿達莉婭仍拒絕向命運屆服,她熱愛在網路上和他人互動,從2012年開始經營YouTube頻道,影片內容不僅與粉絲分享身體病況,還涉足美妝教學、舞蹈和家人參與的喜劇短片。直到她逝世時,頻道訂閱人數已突破290萬,臉書與IG帳號也分別擁有1255萬和37萬名粉絲追蹤。
阿達莉婭身體力行,以個人的微薄力量向全世界展現了這種慢性且漸進的罕病患者,如何正面迎向現實世界。
讓人遺憾的是,她的社群帳號最近發佈消息稱,這名永不向命運低頭的得州少在12日離世,“她從這個世界釋放了,她的生活不同於生命悄然降臨與結束,她感動了數百萬人,在認識她的人心中留下最深的印記,如今她已不再痛苦,正隨著她喜歡的音樂翩翩起舞。”(互聯網照片)
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