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发布: 4:22pm 15/02/2022

牛皮癣

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别因牛皮癣 困住自己 黄乐怡用10年敞开心门分享鼓励

林殷敏∕专访 谭湘贤∕摄影

(八打灵再也15日讯)身上的伤疤曾经是她最难以启齿,也不愿让人发现的秘密,黄乐怡用了10年的时间,几经挣扎对抗,成功破茧而出,蜕变成可以展现自我的蝴蝶。

现年29岁的黄乐怡在14岁那年被诊断患有银屑病(Psoriasis),俗称,患者的皮肤会出现红肿发炎斑块及脱屑,而她在社交媒体平台总是大方地用文字和照片叙述自己的历程及皮肤状况,除了鼓励相同经历的病友,也让更多人认识这个疾病。

她坦承,敞开心门的过程一点也不容易,她是直到2018年才战胜心魔,鼓起勇气公开自己的故事,在那之前,她会经常穿长袖、戴帽子或剪刘海将皮肤隐藏起来。

银屑病属于常见的慢性皮肤病,全球有大约3%人口患有这项疾病,然而皮肤的不完美却让许多人把自己内心的门关上,失去了自信心。

黄乐怡忆起当年看诊时,医生告诉她这个病无法根治,“14岁的小孩听到这种话其实很沮丧……”

黄乐怡:其实我们每个人都有瑕疵,为什么我们不能在社交媒体公开这样的瑕疵,坦然做自己?(Tiffany Lee摄)
头皮瘙痒掉屑抓到流血

她说,她是在9岁开始发现头皮会瘙痒及不断掉屑,但当时只以为是头皮问题,随着年龄增长,情况没有好转,头皮还被抓破流血,才在亲戚的建议下去看专科医生。

“9岁还太小,而且那时候身边的人或整个社会都没有人谈论关于皮肤病的事情,皮肤病好像是一件非常羞耻的事情,就算一个人有皮肤病,也不会坦然地说出来。

“但是不分享的话,我们怎么帮助对方呢?每个人都活在自己的世界,即使自己的世界很困难,却没有人分享,没有人支持。

“我就是活在这样的世界里,从14岁到24岁,差不多10年的时间,是一条非常孤单,非常漫长的路。”

发病时,黄乐怡的全身会红肿、掉屑,但她不仅不逃避,反而用照片记录下每一个阶段的自己。(Vaneesha Krishnasamy摄)
遮掩伤口 曾强烈自我抗拒

她说,患病初期,她正处于敏感的青春期,一个想要变漂亮、会在意身体的少女时期,为了不被他人发现她身上的伤口,她甚至感觉自己好像活成2个截然不同的人生。

“我在学校和私底下完全不同,在学校非常开朗、积极参与社团、领导型的学生,回到家得吃药、擦药,看着镜子前皮肤不美的自己,有很强烈的自我抗拒,讨厌自己,也有很多的质疑。”

黄乐怡希望借由分享自己的经历,能帮助更多病友勇敢做自己。(谭湘璇摄)
1日1文 用文字解放自己

黄乐怡表示,成长的过程中,当她慢慢了解自己,并将诚实、坦然作为人生的价值观时,她也决定用文字解放被困住的自己。

她在2018年展开了一项为期24天的计划“Project Naked”,每天分享一则个人故事,揭露自己真实且脆弱的一面,主要的目的是希望能做自己,这计划也带出了人们对自己的身体缺乏信心的问题,进而产生了意想不到的影响,连没有皮肤问题的人看了都能感同身受。

她回想自己决定发布第一篇帖文的时候,心情非常紧张,按下发布后,完全不敢看,直到再次打开,才发现很多人留下鼓励的话。“如果你过了自己那一关,你会发觉其实没什么大不了。”

2018年6月1日,黄乐怡鼓起勇气在Instagram分享了自己患有银屑病的故事,图为她在社交媒体展示自己身上的伤疤的第一张照片。(Tiffany Lee摄)
展现皮肤 学接纳爱惜自己

她透露,分享的过程中,她收到很多人私讯,有的是感谢,有的则是告诉她“你的故事就是我的故事”,让她意识到原来她分享的故事不单是个人,而是一个群体的故事。

“印象深刻的是我发布了一张脚部的照片,很多人表示他们的脚也是那样,从中我也发觉到在网络上以视觉的方式呈现皮肤状况的重要性。

“我一直在想,如果以前14岁的自己看到社交媒体有这种照片,会是很大的帮助,我能更早懂得接纳自己并感到释怀,因为当我成长时觉得自己不正常,就像在跟自己抗争,这让我无法爱惜自己。”

黄乐怡坦言,在她真正接纳自己之前,她有长达10年都是只身一人走在一条非常孤单且漫长的路上。(谭湘璇摄)
公开瑕疵 互扶持走出困境

黄乐怡表示,她非常不认同亚洲文化对人的身体和皮肤有高标准的要求,“报章杂志上看到女生的照片都是漂亮美丽的,但其实我们每个人都有瑕疵,为什么我们不能在社交媒体公开这样的瑕疵,坦然做自己?”

她坦言,由于周边没有人跟她一样患有银屑病,因此成长过程中常感到孤单,于是她后来执行了另一个计划“Safe Space”,让相同经历的陌生人有机会彼此倾诉走过的困难、痛苦,彼此取暖。

“当你有人支持,就不会感到孤独,可能可以预防忧郁症。”

靠食疗运动控制病情

她透露,她过去有长达7年的时间是依靠西药抑制身体免于发炎,但经过长时间的西医治疗后,如今的她则是借助饮食、运动、控制情绪和中药进行调养,使病情稳定,同时也成为了一名健康教练,用自身的营养知识和经历帮助他人管理慢性疾病。

黄乐怡说,现在的她正积极与一名乳癌康复者一起筹备一款纸牌游戏,希望透过这种方式,帮助人们说出内心的悲伤,找到情绪出口,进而得到支持。

“患病的人有时候会觉得自己的世界一夜之间改变,可能前一天你是健康的,第二天你得知你罹患癌症,但在东南亚我们鲜少讨论这样沉重的情绪。当你有能力去形容、述说你正在经历的事情,将会帮助你消化那些情绪。”

黄乐怡的”Safe Space“计划曾获选,并于2019年有机会远赴美国华盛顿哥伦比亚特区,在东南亚青年领袖倡议(YSEALI)上分享自己积极推动的计划。(受访者提供)
计划写书鼓励病患自在生活

此外,她也打算把自己的故事写成一本类似自传的书,以此启发生病的人抛开束缚,自在地生活。

“去年我经历了人生的低潮,后来我在脸书上传了一张我到浮罗交怡旅游的照片,让我得到了广大的关注,看着照片底下的留言,我发觉世界上还有很多被自己的病情所捆绑、躲在角落的人,我想要把他们的绳子松开,告诉他们‘你们是可以走出来,做自己并接受他人给予的关爱’。

“我觉得如果我可以更深一层地分析自己的生命,这些故事会启发和帮助更多人活得更自由,这便是我写书的动力。”

黄乐怡认为,亚洲社会对于皮肤疾病的讨论非常少,也让人们不敢敞开心门讲述自身经历。(谭湘璇摄)

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