別因牛皮癬 困住自己 黃樂怡用10年敞開心門分享鼓勵

“9歲還太小，而且那時候身邊的人或整個社會都沒有人談論關於皮膚病的事情，皮膚病好像是一件非常羞恥的事情，就算一個人有皮膚病，也不會坦然地說出來。

“但是不分享的話，我們怎麼幫助對方呢？每個人都活在自己的世界，即使自己的世界很困難，卻沒有人分享，沒有人支持。

“我就是活在這樣的世界裡，從14歲到24歲，差不多10年的時間，是一條非常孤單，非常漫長的路。”

遮掩傷口 曾強烈自我抗拒

她說，患病初期，她正處於敏感的青春期，一個想要變漂亮、會在意身體的少女時期，為了不被他人發現她身上的傷口，她甚至感覺自己好像活成2個截然不同的人生。

“我在學校和私底下完全不同，在學校非常開朗、積極參與社團、領導型的學生，回到家得吃藥、擦藥，看著鏡子前皮膚不美的自己，有很強烈的自我抗拒，討厭自己，也有很多的質疑。”

1日1文 用文字解放自己

黃樂怡表示，成長的過程中，當她慢慢了解自己，並將誠實、坦然作為人生的價值觀時，她也決定用文字解放被困住的自己。

她在2018年展開了一項為期24天的計劃“Project Naked”，每天分享一則個人故事，揭露自己真實且脆弱的一面，主要的目的是希望能做自己，這計劃也帶出了人們對自己的身體缺乏信心的問題，進而產生了意想不到的影響，連沒有皮膚問題的人看了都能感同身受。

她回想自己決定發佈第一篇帖文的時候，心情非常緊張，按下發布後，完全不敢看，直到再次打開，才發現很多人留下鼓勵的話。“如果你過了自己那一關，你會發覺其實沒什麼大不了。”

展現皮膚 學接納愛惜自己

她透露，分享的過程中，她收到很多人私訊，有的是感謝，有的則是告訴她“你的故事就是我的故事”，讓她意識到原來她分享的故事不單是個人，而是一個群體的故事。

“印象深刻的是我發佈了一張腳部的照片，很多人表示他們的腳也是那樣，從中我也發覺到在網絡上以視覺的方式呈現皮膚狀況的重要性。

“我一直在想，如果以前14歲的自己看到社交媒體有這種照片，會是很大的幫助，我能更早懂得接納自己並感到釋懷，因為當我成長時覺得自己不正常，就像在跟自己抗爭，這讓我無法愛惜自己。”

公開瑕疵 互扶持走出困境

黃樂怡表示，她非常不認同亞洲文化對人的身體和皮膚有高標準的要求，“報章雜誌上看到女生的照片都是漂亮美麗的，但其實我們每個人都有瑕疵，為什麼我們不能在社交媒體公開這樣的瑕疵，坦然做自己？”

她坦言，由於周邊沒有人跟她一樣患有銀屑病，因此成長過程中常感到孤單，於是她後來執行了另一個計劃“Safe Space”，讓相同經歷的陌生人有機會彼此傾訴走過的困難、痛苦，彼此取暖。

“當你有人支持，就不會感到孤獨，可能可以預防憂鬱症。”

靠食療運動控制病情

她透露，她過去有長達7年的時間是依靠西藥抑制身體免於發炎，但經過長時間的西醫治療後，如今的她則是藉助飲食、運動、控制情緒和中藥進行調養，使病情穩定，同時也成為了一名健康教練，用自身的營養知識和經歷幫助他人管理慢性疾病。

黃樂怡說，現在的她正積極與一名乳癌康復者一起籌備一款紙牌遊戲，希望透過這種方式，幫助人們說出內心的悲傷，找到情緒出口，進而得到支持。

“患病的人有時候會覺得自己的世界一夜之間改變，可能前一天你是健康的，第二天你得知你罹患癌症，但在東南亞我們鮮少討論這樣沉重的情緒。當你有能力去形容、述說你正在經歷的事情，將會幫助你消化那些情緒。”

計劃寫書鼓勵病患自在生活

此外，她也打算把自己的故事寫成一本類似自傳的書，以此啟發生病的人拋開束縛，自在地生活。

“去年我經歷了人生的低潮，後來我在臉書上傳了一張我到浮羅交怡旅遊的照片，讓我得到了廣大的關注，看著照片底下的留言，我發覺世界上還有很多被自己的病情所捆綁、躲在角落的人，我想要把他們的繩子鬆開，告訴他們‘你們是可以走出來，做自己並接受他人給予的關愛’。

“我覺得如果我可以更深一層地分析自己的生命，這些故事會啟發和幫助更多人活得更自由，這便是我寫書的動力。”