疮这病说来很玄妙,它只欺负悲观的人。你越快乐自在,它越拿你没办法。这种感觉,只有红斑狼疮患者才会有所领略。
有的红斑狼疮患者一出生就被诊断得了红斑狼疮,一辈子和这慢性病为伍。我所知道的年轻患者,复发几率极高,恶化迅速,器官受损的程度也相当严重,可能很早就开始接受洗肾治疗,而且疾病也可能造成发育缓慢,个子和外形都会显得娇小,甚至好像从此停在患病的那一刻,40岁的人永远拥有12岁的脸和身高。
直到我认识了Winnie,一个17岁的红斑狼疮患者,这才打破了我的刻板印象。她和我同是得了狼疮性肾脏炎,至今8年。
在Winnie 9岁末那年,她的头顶出现钱币般大小的光秃,于是家人送她到医院检查。说来实在幸运,治疗她的医生有红斑狼疮的治疗经验,立刻就检验出她患上了红斑狼疮,并让她转院接受治疗。虽然那时候她的肾炎已是第四期,但治疗及早,她没有复发,也没有再入院,更没有影响到其他器官。
她真是我见过最幸运的红斑狼疮病患,根本的原因是她在黄金时间完全控制了病情。
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许多母亲在获知儿女患上红斑狼疮后,都会痛心、痛哭、痛苦好一阵子,这样的反应甚是平常,不免会想到一辈子……一辈子就被红斑狼疮所困。对于未来的茫然和无助,各种晦暗的想法不断缠绕着思绪,让人难以振作。Winnie的母亲也是,但在她的印象中,母亲的悲伤期没有很久。后来,他们还去问神。我问她,问了神什么,神又说了什么,她都不记得了。她只记得,她很快地接受治疗,也很自律地照顾自己,保护自己,身体就一直很稳定。
他们没有花太多时间在寻找偏方,或沦陷在永无休止的悲伤里。Winnie四年级开学后,家长和学校的相互配合,让Winnie得到很好的照顾,丝毫没有影响到学业进展。子女患上红斑狼疮后,父母的态度和立场其实直接影响了子女的病情。理性而乐观的心态才会凝聚抗病的力量,天天沉浸在绝望的抑郁中,也会让子女陷入负面情绪中,影响病情。当然,这么年轻就患上红斑狼疮,必然会有些遗憾,比如她不能参加越野赛跑,但她没有感伤,因为明知道可以参加的可能性不大,她也只是抱着试探性心理去征求校方的批准而已。
中学以后,老师拒绝让Winnie参加学警的晋升考试,这次她就当着老师的面哭起来。在父母签了保证书后,Winnie才如愿以偿,所幸过程很顺利,她也通过了考试。
年轻的心要和红斑狼疮共存充满了各种挑战。很多事情还没有尝试,精力充沛得很,却被枷锁似的红斑狼疮困住了人生。很难想像这么年轻的Winnie告诉我,要戒口,不吃红肉和高蛋白食物,少吃加工产品之类的养身之道,仿佛老生常谈。这些道理我可是花了几年才妥协、接受,并将之当作我的生活。Winnie自小就养成了这样的习惯,可能就不觉得算什么拘束了。
然而,我发觉Winnie 8年来能保持稳定,除了因为带状性疱疹(生蛇)而一次入院,不只是她很好控制了饮食和服从正规的治疗,更重要的是心态。
“不要常把自己当病人,要以平常心积极地面对生活啊!要相信现在的医学,相信医生,好好服药,该做什么就做什么,不要自己吓自己,凡事往好的方面想。不要因为生病,而让自己自卑。”
忧伤不是药,而是毒药
这些话,就是从17岁的Winnie口中说出来的,很多人病了十几年二十年,可能明知道这些道理,却怎么也做不到。
我可以想像,Winnie完全跨过了生病的心理障碍,不被疾病困锁,反而乐观而愉快地追寻她的生活,当学警、当学记,生活比一般同龄人多姿多彩。她甚至可以因为一所中学的课外活动很丰富,就独自申请从吉隆坡转学到吉兰丹。
患病这些年来,我自然也曾觉得红斑狼疮是我人生的绊脚石,常阻碍我的各种计划,使我不得不放弃许多理想和目标。但一个转念,这场病或许也是我的垫脚石,让我更认真地正视我的人生,撇开那些多余的枝节,珍惜最宝贵的部分,不再浪费时间在无谓的纠结、摩擦里兜兜转转。
红斑狼疮这病说来很玄妙,它只欺负悲观的人。你越快乐自在,它越拿你没办法。这种感觉,只有红斑狼疮患者才会有所领略。
得了红斑狼疮固然很难接受,但忧伤不是药,而是毒药。不管是家长或红斑狼疮病患自己,你真的没有时间掉眼泪。