方肯 | 絆腳石或墊腳石

許多母親在獲知兒女患上紅斑狼瘡後，都會痛心、痛哭、痛苦好一陣子，這樣的反應甚是平常，不免會想到一輩子……一輩子就被紅斑狼瘡所困。對於未來的茫然和無助，各種晦暗的想法不斷纏繞著思緒，讓人難以振作。Winnie的母親也是，但在她的印象中，母親的悲傷期沒有很久。後來，他們還去問神。我問她，問了神什麼，神又說了什麼，她都不記得了。她只記得，她很快地接受治療，也很自律地照顧自己，保護自己，身體就一直很穩定。

他們沒有花太多時間在尋找偏方，或淪陷在永無休止的悲傷裡。Winnie四年級開學後，家長和學校的相互配合，讓Winnie得到很好的照顧，絲毫沒有影響到學業進展。子女患上紅斑狼瘡後，父母的態度和立場其實直接影響了子女的病情。理性而樂觀的心態才會凝聚抗病的力量，天天沉浸在絕望的抑鬱中，也會讓子女陷入負面情緒中，影響病情。當然，這麼年輕就患上紅斑狼瘡，必然會有些遺憾，比如她不能參加越野賽跑，但她沒有感傷，因為明知道可以參加的可能性不大，她也只是抱著試探性心理去徵求校方的批准而已。

中學以後，老師拒絕讓Winnie參加學警的晉升考試，這次她就當著老師的面哭起來。在父母簽了保證書後，Winnie才如願以償，所幸過程很順利，她也通過了考試。

年輕的心要和紅斑狼瘡共存充滿了各種挑戰。很多事情還沒有嘗試，精力充沛得很，卻被枷鎖似的紅斑狼瘡困住了人生。很難想像這麼年輕的Winnie告訴我，要戒口，不吃紅肉和高蛋白食物，少吃加工產品之類的養身之道，彷彿老生常談。這些道理我可是花了幾年才妥協、接受，並將之當作我的生活。Winnie自小就養成了這樣的習慣，可能就不覺得算什麼拘束了。

然而，我發覺Winnie 8年來能保持穩定，除了因為帶狀性皰疹（生蛇）而一次入院，不只是她很好控制了飲食和服從正規的治療，更重要的是心態。

“不要常把自己當病人，要以平常心積極地面對生活啊！要相信現在的醫學，相信醫生，好好服藥，該做什麼就做什麼，不要自己嚇自己，凡事往好的方面想。不要因為生病，而讓自己自卑。”

憂傷不是藥，而是毒藥

這些話，就是從17歲的Winnie口中說出來的，很多人病了十幾年二十年，可能明知道這些道理，卻怎麼也做不到。

我可以想像，Winnie完全跨過了生病的心理障礙，不被疾病困鎖，反而樂觀而愉快地追尋她的生活，當學警、當學記，生活比一般同齡人多姿多彩。她甚至可以因為一所中學的課外活動很豐富，就獨自申請從吉隆坡轉學到吉蘭丹。

患病這些年來，我自然也曾覺得紅斑狼瘡是我人生的絆腳石，常阻礙我的各種計劃，使我不得不放棄許多理想和目標。但一個轉念，這場病或許也是我的墊腳石，讓我更認真地正視我的人生，撇開那些多餘的枝節，珍惜最寶貴的部分，不再浪費時間在無謂的糾結、摩擦裡兜兜轉轉。

紅斑狼瘡這病說來很玄妙，它只欺負悲觀的人。你越快樂自在，它越拿你沒辦法。這種感覺，只有紅斑狼瘡患者才會有所領略。

得了紅斑狼瘡固然很難接受，但憂傷不是藥，而是毒藥。不管是家長或紅斑狼瘡病患自己，你真的沒有時間掉眼淚。