瘡這病說來很玄妙,它只欺負悲觀的人。你越快樂自在,它越拿你沒辦法。這種感覺,只有紅斑狼瘡患者才會有所領略。
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有的紅斑狼瘡患者一出生就被診斷得了紅斑狼瘡,一輩子和這慢性病為伍。我所知道的年輕患者,復發幾率極高,惡化迅速,器官受損的程度也相當嚴重,可能很早就開始接受洗腎治療,而且疾病也可能造成發育緩慢,個子和外形都會顯得嬌小,甚至好像從此停在患病的那一刻,40歲的人永遠擁有12歲的臉和身高。
直到我認識了Winnie,一個17歲的紅斑狼瘡患者,這才打破了我的刻板印象。她和我同是得了狼瘡性腎臟炎,至今8年。
在Winnie9歲末那年,她的頭頂出現錢幣般大小的光禿,於是家人送她到醫院檢查。說來實在幸運,治療她的醫生有紅斑狼瘡的治療經驗,立刻就檢驗出她患上了紅斑狼瘡,並讓她轉院接受治療。雖然那時候她的腎炎已是第四期,但治療及早,她沒有復發,也沒有再入院,更沒有影響到其他器官。
她真是我見過最幸運的紅斑狼瘡病患,根本的原因是她在黃金時間完全控制了病情。
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