24岁女患渐冻症 父母把家变ICU

续写多八年人生

为了照顾好女儿，家人购买了呼吸机、氧气机、咳痰机和病床等辅助仪器，把房间打造成如同加护病房，让女儿睡在身边，24小时贴身照顾她的饮食起居。

由于还得照顾另外两个女儿，郭璐恩和丈夫在女佣的帮忙下，轮流照顾女儿，白天几乎每15分钟就得留意女儿的情况，凌晨才能入睡，半夜若血氧仪发出提示声，他们也会起来查看。

“虽然女儿失去了活动能力，但思想智力如常，我们经常在她情况好的时候带她去看电影、用餐和散步，但出门时必须带上好几个辅助仪器，下床时也得借助升降机（hoist）和三人协助才能完成。”

父母的不离不弃，让曾慧仪得到了最好的照顾，不过随着时间的推移，她的健康每况愈下，上月16日在家中去世。

吁病患不要失去希望

郭璐恩表示，希望通过分享女儿的经历，提高渐冻症意识，也呼吁病患不要因患病而失去希望，只要通过合理的辅助，调整心态，还是可以延长病患的寿命。

“这种疾病对患者的认知和感知能力没影响，所以他们也会因疼痛和瘙痒而持续感到不适，甚至对看护者和经济上带来的负罪感而感到痛苦和沮丧。”

她也提醒，患者起初患病后会感到迷茫和担忧，他们可去运动神经元疾病协会的网站进行了解和咨询。

“这场病真的很糟糕，但女儿患病后一直很乐观，离世时家人也都在身旁，也算走得安详，我相信她去了另一个美好的地方。”

眼部肌肉退化
只能动眼球“示意”

郭璐恩忆述，尽管女儿不能说话，也不能抬手，但仍能通过电子仪器进行文字表达，每晚也会用该方式对父母说晚安和“我爱你”。

但随着眼部肌肉的退化，曾慧仪有时连眼睛都睁不开，只能移动眼球“示意”。

“我们只能发问，若她上下移动眼球就代表是，我们有时也得靠猜，就这样生活了好几年。”

母：我们很痛心
但须坚强 绝不放弃

母亲：“看女儿受罪真的很痛心，但我们必须坚强，也绝不放弃”。

郭璐恩坦言，抗病的八年期间对女儿和家人是很艰难的日子，不过虽然是不治之症，家人至始至终都没放弃。

“女儿不能说话，也无法表达痛苦，有时流泪我们才知道她很不舒服，我们看了真的很难过。但我们不能悲观，不然女儿也会难过，所以我们必须坚强，也尽全力照顾好她。”