24歲女患漸凍症 父母把家變ICU

續寫多八年人生

為了照顧好女兒，家人購買了呼吸機、氧氣機、咳痰機和病床等輔助儀器，把房間打造成如同加護病房，讓女兒睡在身邊，24小時貼身照顧她的飲食起居。

由於還得照顧另外兩個女兒，郭璐恩和丈夫在女傭的幫忙下，輪流照顧女兒，白天幾乎每15分鐘就得留意女兒的情況，凌晨才能入睡，半夜若血氧儀發出提示聲，他們也會起來查看。

“雖然女兒失去了活動能力，但思想智力如常，我們經常在她情況好的時候帶她去看電影、用餐和散步，但出門時必須帶上好幾個輔助儀器，下床時也得藉助升降機（hoist）和三人協助才能完成。”

父母的不離不棄，讓曾慧儀得到了最好的照顧，不過隨著時間的推移，她的健康每況愈下，上月16日在家中去世。

籲病患不要失去希望

郭璐恩表示，希望通過分享女兒的經歷，提高漸凍症意識，也呼籲病患不要因患病而失去希望，只要通過合理的輔助，調整心態，還是可以延長病患的壽命。

“這種疾病對患者的認知和感知能力沒影響，所以他們也會因疼痛和瘙癢而持續感到不適，甚至對看護者和經濟上帶來的負罪感而感到痛苦和沮喪。”

她也提醒，患者起初患病後會感到迷茫和擔憂，他們可去運動神經元疾病協會的網站進行了解和諮詢。

“這場病真的很糟糕，但女兒患病後一直很樂觀，離世時家人也都在身旁，也算走得安詳，我相信她去了另一個美好的地方。”

眼部肌肉退化
只能動眼球“示意”

郭璐恩憶述，儘管女兒不能說話，也不能抬手，但仍能通過電子儀器進行文字表達，每晚也會用該方式對父母說晚安和“我愛你”。

但隨著眼部肌肉的退化，曾慧儀有時連眼睛都睜不開，只能移動眼球“示意”。

“我們只能發問，若她上下移動眼球就代表是，我們有時也得靠猜，就這樣生活了好幾年。”

母：我們很痛心
但須堅強 絕不放棄

母親：“看女兒受罪真的很痛心，但我們必須堅強，也絕不放棄”。

郭璐恩坦言，抗病的八年期間對女兒和家人是很艱難的日子，不過雖然是不治之症，家人至始至終都沒放棄。

“女兒不能說話，也無法表達痛苦，有時流淚我們才知道她很不舒服，我們看了真的很難過。但我們不能悲觀，不然女兒也會難過，所以我們必須堅強，也盡全力照顧好她。”