【OKU家居改造／01】這個家處處是障礙，輪椅無“路”可行

大約10時30分，他乘坐輪椅和母親下樓，由於電梯空間有限，只得分批刷卡上樓。他用手操控輪椅，帶我們乘搭電梯。電梯可供4人乘搭，他的輪椅入內後，加上我們3人，自然是無法轉過身調整位置。

連正傑是雙福升維發展協會公關和IT部門的工作人員，1歲時因發燒導致腦性麻痺，四肢難以控制，雙腿無法行走，在外需乘坐輪椅，在家則靠爬行來移動。

“因為比較方便，我也習慣了。”他說。

他與父母、兩個弟弟一家五口住在一間三房兩衛一廳，共950平方呎的房子裡。

屋內的裝修並沒有因為他而做什麼特別的改動，僅在大門入口、房間廁所門口的臺階處準備可移動的簡易坡道，方便輪椅通過，以及避免他爬入廁所時，梯級尖銳的邊緣造成手腳受傷。

他和大弟弟連正強同居一室，床鋪分為上下兩層，弟弟睡上層，而他自然就睡在下層，電腦桌擺放在距離廁所不到2公尺的地方。

上個廁所，一趟“翻山越嶺”的攀爬工程

對我們來說，從床鋪走到廁所不過數秒的時間，然而那區區2公尺，於連正傑卻猶如千山萬水，單單要爬到馬桶處，就要超過10分鐘以上。因此，每日早上除了洗臉刷牙也會洗澡，全程要耗時1小時30分。

看到這裡，你可能要問既然這麼折騰，為什麼不乾脆使用輪椅呢？

答案很簡單，也現實得很無奈：廁所的空間太小，並不足以讓輪椅進入，就連他要爬入亦非易事。

因為一般的住所是以健全人的標準建造的，廁所自然不會考慮到擺放輪椅的空間，畢竟寸土是金，往往能省則省。

“我是可以適應的，因為我還能爬，但那些一定要用輪椅的人就很難的。”

與他同寢室的連正強為免自己使用廁所後，造成地板溼滑，給哥哥帶來不便或令他不慎受傷，所以情願跟父母、弟弟輪流使用另一個廁所。

不過，由於他的輪椅無法進入廁所，結果廁所裡設置的洗臉盆便形同虛設，從未使用過。

而兩人堪堪夠睡的臥室，若擺放輪椅便會顯得狹小，因此每一次外出歸來，他的父親將他推入房裡之後，就會將輪椅移走。

“我只有出去才會用輪椅。”

基於房間略顯擁擠，我和林可君先行退出房門，她站在客廳看了看屋裡的過道，不禁對我嘆道：“過道太窄了。”

其實該過道寬1米左右，已經超過90公分的標準，但是對輪椅使用者來說，1米2至1米5才是最舒適的寬度。

他的世界，被框在小小的方寸裡

連正傑曾經是國家隊運動員，經常披著我國戰衣出國參加硬地滾球項目，一直到2019年才退役賦閒在家。2020年加入雙福，開始他的另一段人生。

他的世界曾是那麼地廣闊，他的殘疾並沒有成為他邁出國門的阻力，在多個國家留下了輪椅的車轍，見過許多別樣風景，認識許多不同的人，登上過殘奧的賽場，是我們俗話說“見過世面的人”。

而待業在家到居家工作這段時間，他寬廣的世界被縮小到方圓幾公尺之內，為了方便上廁所，他不曾離開過電腦桌擺放的位置。可以說，吃喝拉撒睡全在這方寸之間。

飯廳備有飯桌，他不曾用過，只要他在家，三餐皆由弟弟送到房裡，一家五口從未齊齊整整地在家吃過飯。

客廳設有電視，他不怎麼看過，娛樂、工作全靠房裡那部筆記本電腦解決；陽臺的景緻不錯，但有兩至三級臺階，沒有坡道，輪椅下易上難，因此他只在這裡待過兩三次，從此不願再出來。

詢及原因，不外乎“麻煩”兩個字。

“一來是如果我要上廁所，又要爬回去，很麻煩；二來是年紀大了，沒有那麼多力氣再爬了，所以乾脆在房間會比較方便咯。”

今年才將39歲的他坦言，在青少年時期尚有精力時，會經常來回穿梭客廳和臥室，言下之意，將活動空間侷限在臥室，並非主動意願，而是無奈的被動抉擇。

“（家裡）太窄，在家裡坐輪椅，家人來來去去不方便，我上廁所又要從輪椅爬下來，再爬到馬桶上，這麼爬上爬下很麻煩。所以我就想用我的方式會比較方便。”

“既然這個環境不能改了，那就只有我去適應環境。”

他說，如果可以不麻煩家人協助，他儘可能自己解決生活起居。目前看來，進一步縮小自己的活動空間，畫地為牢是唯一的解決方案。

一間房子的功能到他身上幾乎淪為擺設，毫無作用，既不舒適也不便利；而且我們又如何能想到，平時在家裡用時最短的空間，竟是如此重要。

情願出門，也不願待在處處不便的家

其實連正傑一家五口才剛從組屋搬到目前的公寓不到一年，過去他們所居住的組屋雖然僅有兩個臥室，但是裝修的限制不多，所以他的父親將廁所的門框拆掉重做，為他創造便利的條件。

可是，隨著兄弟3人年歲漸長，加上組屋的電梯經常故障，他上下班都得靠父親抬著往返，才下定決心搬家。

可惜，現代公寓的結構原因是不允許修改廁所的大小，最終只能“山不來就我，我來就山”，靠他改變生活模式和生活習慣適應新環境。

“在家反而更不方便。”他說，“家裡小，坐輪椅不方便，我在外面住，我是坐輪椅的，吃東西可以打包或叫外賣。”

“在疫情之前，我也會經常出門看電影、逛街，很少宅在家裡。”

也因此，他對於哪個公共場所的無障礙設施優缺點了然於心，最愛去的地方亦非離他相對較近的谷中城（Mid Valley），而是雙威偉樂城（Sunway Velocity Mall），主要是後者具備他所注重的關鍵元素──容易上廁所。

“雙威偉樂城整個區域比較友善、方便。很多地方的無障礙廁所，門鎖是要用手鎖或轉的，像我們這樣手指沒有力氣的人是鎖不上門，所以很多情況下我上廁所只是關門，鎖不上門。”

“在吉隆坡有幾家商場的無障礙廁所是自動門，只要觸碰一下就能開關門。不過更多的是，無障礙廁所僅僅是擺設，輪椅進去了，門都關不上。”

聽他細細數著，不禁心想外面的無障礙空間和措施算不上對他非常友善，仍不能阻攔他對外界的嚮往和熱愛，也許是因為戶外的無障礙空間頂多不算完善，家裡卻處處都是障礙，令人感到更無奈。

弟弟：我想要個人空間

“你們不用考慮我，以我哥哥為主就可以了。”

當我們諮詢喜好和對房間的需求時，與連正傑相差5歲的多年“室友”連正強這麼跟我們說。

和許多家有特殊手足的人們一樣，他從小就被父母叮囑要多多幫襯和照顧哥哥，甚至已經做好心理準備，要成為父母的接班人，和哥哥一輩子相依為命，連日後為了方便照應兄長，開發出了第二技能──自制襪子娃娃等可以在家工作、掙錢的手工藝。

他坦言，一直希望自己有個人空間，不過基於現實條件，未能實現這個願望，即使在這次的模擬計劃，亦未曾考慮滿足自己。

只是，手足之情一定要靠犧牲來成全嗎？

那要如何才能讓他們的生活更美好？讓他們的傢俱備一個“家”真正的條件？

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