(美里15日讯)患有先天性全身多毛症的女童米斯克莱恩的父亲表示,只要网民出发点是善意的,他不介意大家在社交网贴出他孩子的相片和发相关帖文,因为他已接受女儿患有先天性全身多毛症的事实。
“我不奢求什么,只盼望孩子能平安和健康成长,但如果有人恶意散布不实故事,我会追究到底。”
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住在民都鲁民美公路10哩的甘榜本南出租木屋的罗仁京拜是名摩托车技工,他接受记者电话访问时表示,对近期其幼女米斯克莱恩满脸毛的相片在社交网广传引起网民热议一事,他其实对外人询问其女儿的情况抱有戒心,担心对方别有居心。
他说,其幼女米斯克莱恩将在5月5日满一岁,由于她一出生时没有鼻孔,满月后被民都鲁医院特别安排送到古晋砂中央医院接受造鼻孔手术,过后在该医院观察1个月。
“米斯克莱恩从最初半年须复诊一次,到如今医生说可以安排一年复诊一次。所以,我们会在今年12月再带她到古晋砂中央医院复诊,医生会检查她的鼻子情况如何。”
其幼女米斯克莱恩出生后,因外貌异常且没有鼻孔,经医生诊断患有先天性全身多毛症(congenital generalized hypertrichosis,CGH),是一种基因突变,导致全身毛发生长过度的罕见疾病,俗称“狼人综合征”(werewolf syndrome)。
米斯克莱恩是罗仁京拜的第5个孩子,不过,他和妻子满心欢喜迎来米斯克莱恩的出生前,完全不知道她是如此“特殊”。
甫出世没鼻孔感震惊
当医生告知他刚出生的幼女脸部和身体长很多毛,只有手和脚板很少毛,而且没有鼻孔时,他感到震惊。
“事实上,去年5月还是冠病疫情严重时期,我不被允许陪伴妻子到医院待产,也不能探望分娩后的妻子和刚出生的孩子,因此一直没有看到孩子刚出生时的模样,只是接到医生电话通知。”
“我妻子分娩后也陪伴在民都鲁医院接受观察的孩子为期1个月,过后获得院方批准出院和直接送到古晋砂中央医院接受再造鼻孔手术,孩子手术后也在加护病房住1个月。”
“我记得我是在6月初,获得允许在医院外看救护车上刚满月的女儿一眼,她就被救护车载去机场,在我妻子陪伴下搭飞机去古晋接受手术。”
罗仁京拜坦言,由于他必须照顾家中另外4名孩子,因此他无法陪伴妻子和幼女到古晋接受治疗,不过,他感谢当时在古晋的主治医生在幼女接受手术后和治疗期间通过电话联系通知他手术结果和孩子的健康进展。
“孩子过后被带回来民都鲁时,因其特殊情况,我们开始面对外界异样眼光,甚至听到闲言闲语,称她是‘鬼孩子’之类的。起初我们都觉得难过,但如果我们自己不能够坚强去面对,会更倍感压力。”
好心人捐助赴古晋费用
“之前因大众的异样眼光,我们一直很少带孩子出门,除非是到医院或诊所定期检查。”
“如今我已抱平常心看待外界眼光,因为有人会因不理解而投以异样眼光对待,但是不是全部人都一样,让我感到窝心的是,我们的社会其实有很多有爱心的人,他们在我们最需要的时候伸出援手,捐助我妻子和孩子赴古晋接受手术的旅费,以及让我们有能力在今年2月送孩子到古晋复诊的费用。”
他解释,他和妻子今年2月送孩子到古晋复诊,前后逗留5天的开销大,因经济能力不允许,选择住在靠近医院的酒店,这样就可徒步带女儿到医院复诊。
他也说,目前女儿因特殊健康情况,必须喝在药剂行出售的特别配方奶粉,每月需花费数百令吉奶粉钱,加上纸尿布和每天清洗伤口的医疗用品费用,开销很大。
他也因此通过媒体公布马来亚银行(161060707581,Roland Ak Jimbai)户头,希望大众捐助他的孩子。
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