我和Suki還擁有一個共同經歷,我們都曾想過跳下去。剛被宣佈可能要洗腎的我,想從醫院8樓跳下去,而被債務、疾病逼得支撐不下的Suki,則是想從28樓的住處跳下去。
不知吃錯了什麼,關節炎又發作。膝蓋、手腕和手指疼痛,有些事情必須先擱下,待復原後才能進行。有些事就不能等,比如擰開水龍頭、擠牙膏、刷牙,這些再痛都要馬上做。沒有領教過關節炎的人沒法想像,那些微乎其微的瑣事,在生活自理上是有多艱難。
病友Suki告訴我,她剛患關節炎的時候,全身無力,不能走或站,經過半年的折騰後才知道是紅斑狼瘡。入院時,以Methylprednisolone類固醇靜脈注射治療,她才頓時重生。她說的這些,我完全能體會,因為我也經歷過。
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雖然Suki每年都有身體檢查,但紅斑狼瘡依舊發生在她身上。患關節炎初期,沒有胃口,一身水腫、蒼白、憔悴,沒走幾步就氣喘吁吁。她看了中醫,中藥和針灸都無效,中醫懷疑是紅斑狼瘡,建議她去看西醫後才得到診斷。
在關節炎的影響下,多數人除了生活自理產生障礙,工作也是。本來是美容師的Suki,因病一年更換了工作幾次,收入不穩定,於是租金、卡債、醫藥費排山倒海壓在她的身上。
我也和Suki一樣,本來是在私營醫院複診,最後因為承受不了長期高昂的醫藥費,所以轉去政府醫院。許多人會認為私營醫院比政府醫院好,但是紅斑狼瘡病患必須考量的,是哪家醫院處理過更多病例,那家醫院才是合適的選擇。紅斑狼瘡病患像個不定時的炸彈,會爆炸的不單是一個部位,也可以是中樞神經、眼睛、骨骼,甚至是心理疾病。能敏銳地應付各種突發狀況,對微小症狀觀察入微的醫生,須是身經百戰,而且該醫院的醫療設備和各科部門必須資源充足。
我們的國家有許多不足的地方,但醫療系統並沒有那麼差,醫療福利的確拯救了許多人。1到5令吉的門診費,1令吉的藥費,這是許多國家都做不到的醫療福利。
因藥物副作用而水腫的Suki,容貌轉變、經濟出現困境,朋友跟著都消失了。她感慨地告訴我,這個時候,你就會知道真朋友和假朋友。
學著過佛系人生
我和Suki還擁有一個共同經歷,我們都曾想過跳下去。剛被宣佈可能要洗腎的我,想從醫院8樓跳下去,而被債務、疾病逼得支撐不下的Suki,則是想從28樓的住處跳下去。她回想當時覺得驚奇,“忽然,有一道光扯我回來,我心裡就萌起一個念頭:為什麼我要跳下去?”最後,Suki沒有跳下去。我也沒有跳下去,因為電梯門剛好開了,而且家裡有個人在等我回家。
我和Suki都跨過了那些絆腳的大小石頭。我沒有洗腎,腎炎控制了下來,還生了孩子,現在每天被孩子纏到不能抽身,也算是被甜蜜的包袱佔據了生活。幸好,我沒有跳下去。
Suki後來見步行步,並且分析了自己可能得病的原因——壓力。細數到來,情感糾紛是她人生最大的坑,一掉下去,隨即身心傷痕累累。她斬去那些會傷害她的牽絆,並且學著無視各種他人帶來的干擾,病情就穩定下來了。我笑著問:佛系嗎?她笑答:對對對!
紅斑狼瘡病人都得學著過佛系人生啊!那些恩怨情仇,就留給那些擁有無窮精力和時間的人吧。我們不知道我們還能活多久,身體也沒有能力與這些凡塵俗事角力,且讓一切隨風而去。別再讓這些毒物糾纏不清,慢性謀殺我們的健康。所有紅斑狼瘡病友都會認同,平靜的生活就是控制病情的唯一良藥。
現在,Suki找到了辦公室工作,收入穩定,老闆很好,雖然工作和人事免不了些許壓力,但自己便要懂得去調適,讓自己變得更堅強,才可以與紅斑狼瘡共存。
剛要和Suki聯繫,她卻說身體不舒服,問她原因,“哎呀,都是給我那個下屬氣到!氣到我整個人沒有力,頭痛,癱著不能動。”我忍不住要笑,我們就是這般脆弱,但又得必須自己克服,才能生存在這世界,彷彿是外星人要學著融入地球的生活似的。
世界不會為病人變得仁慈,因此病人才會變得強大,養成更充沛的能量去抵抗疾病,排解外界帶來的傷害,還有擺脫吞噬心靈的憂鬱。
幸好,當時沒有跳下去,我們才看見今日的陽光燦爛。
而如果,當時跳了下去——可惜跳了下去,我們錯過了今日燦爛的陽光。