养育星儿是一场长期战。面对市场上各种疗法和产品时,父母需要冷静判断。与其把钱花在希望飘渺,无有力实证的疗法上,倒不如把钱花在已得到大量研究证实可改善自闭症状的治疗方法,比如:职能治疗、语言治疗和应用行为分析治疗,让孩子接受更密集的治疗。
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“我是天主教的,四处去拜神,点龙香什么的,只差没给孩子喝符水罢了。”
以上这句话,充分展现自闭症儿童的父母,为了孩子什么都愿意做。
我常在社交媒体和特殊儿童父母互助群看到声称能够治疗自闭症的非主流疗法,以及各种吃的用的产品的广告。虽然价格昂贵,但广告底下很多留言。
2012年,美国疾病控制与预防中心公布的自闭诊断率的筛查数据是,每88名儿童中有一名被诊断出自闭症;2021年的筛查数据则是,每44名儿童中就有一名被诊断出自闭症。
被诊断出自闭症的人数快速增加,因此,特殊教育和自闭症治疗服务的需求也急速增加。在大马,设立特殊教育、职能治疗和语言治疗的公立大学很少,马来西亚国立大学是特教和治疗科系龙头。近几年,越来越多私立大专开始设立特教和治疗科系,但专才依然供不应求。有些父母选择在非主流疗法中寻找希望,比如:神经反馈训练。
脑电波神经反馈训练的临床应用,始于癫痫干预,之后逐渐应用在儿童大脑发育疾病领域,特别是注意力缺陷与多动障碍。至于神经反馈治疗自闭症的有效性,依据过去几十年的学术研究文献,结果并不一致。没有确凿的证据表明神经反馈可以治疗自闭症。
大部分声称神经反馈有效改善自闭症状的研究都存在重大的研究设计缺陷,例如:大多数实验的受试者(样本数)少于20人,有些研究者只招高功能自闭症儿童受试、一些临床实验没有做对比的控制组、受试者没有被随机分组、使用的神经反馈方法不一致等等。
在美国,神经反馈治疗方法被使用了几十年,一直到2017年,贝琪德沃斯出任教育部长时,神经反馈疗法才受到严格的审查,并登上新闻头条。贝琪德沃斯和她的家人投资数千万美元在一家大脑训练中心Neurocore,这家公司是全美最大的神经反馈服务供应商之一。除了 Neurocore,在美国和其他国家还有数百个中心提供神经反馈治疗方法。包括神经反馈在内的大脑训练市场,在全球范围内的市场价值估计为 20 亿美元。
有些医生和科学家强烈批评,质疑神经反馈治疗方法的有效性,也有大脑训练中心因美国联邦贸易委员会提出欺诈性指控而被索赔 20万美元,依据新闻报道,仍有美国人不惜举债,又或使用众筹网站筹款,以支付高达数万美元的神经反馈治疗费用。
或许就像美国全国学校心理学家协会前主管埃里克罗森说的,神经反馈训练中心贩卖的是“希望”,他们的目标是那些绝望、不知所措、觉得自己无能为力的父母。
养育星儿是一场长期战。面对市场上各种疗法和产品时,父母需要冷静判断。与其把钱花在希望飘渺,无有力实证的疗法上,倒不如把钱花在已得到大量研究证实可改善自闭症状的治疗方法,比如:职能治疗、语言治疗和应用行为分析治疗,让孩子接受更密集的治疗。
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