(吉隆坡16日訊)因為不受控制的抖動,她被同學排擠,當面笑她癲癇發作,讓她的青春成長歲月滿是心酸坎坷;因為莫名的發出奇怪聲音,她被前夫與家婆嫌棄,每天變盡花樣讓她不得安生,最終還被丈夫無情休妻,2個孩子也被懷疑帶有遺傳而推給她撫養。
她不是特地要在課室裡、在家裡、在任何社交場合上引人注意,才會抖動肢體、發出奇怪的聲音。她不願意成為目光焦點,她只是一個無助的妥瑞症患者,但因為公眾對妥瑞症所知不多,讓她從兒時病發至今,每一天都活在歧視與不解的眼光下,孤獨承受慘酷考驗,還因此失婚。
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年僅25歲的努莎金娜(小名迪亞),是一名妥瑞症患者。
在那個對妥瑞症相對陌生與無知的年代,迪亞就因不受控制的抖動身體及發出奇怪聲響而飽受霸凌,從父母、教師到同學,從前夫、家婆到夫家,都為了讓她停止不受控制的怪異舉止而以暴力制止,卻從未主動了解妥瑞症的病因與病徵,也不曾對她多加關懷。
身為5名弟妹的長姐,迪亞在接受網媒《mStar》訪問時,回首自己過去的成長歲月,竟是那麼怵目驚心又叫人心疼不已。
她記得在8歲時開始會不由自主的發出怪聲,爾後還會出現不受控制的怪異行為,但父母長輩卻以為她要引人矚目,才會有這些奇怪的動作。
“活到24歲,都沒有人告訴我這是妥瑞症,也沒有人知道什麼是妥瑞症。從孩提到青少年,我都是在普通學校裡成長,不是在特殊學校上課,因此在那樣的環境下,我的求學生涯都在霸凌中渡過。”
迪亞說,父母經常在她不斷髮出怪聲時出言責罵,其實她何嘗不想要當個文靜的女孩,但妥瑞症讓她不由自主的發出怪聲與抖動身體。
“父母沒有帶我去看過醫生,或者嘗試從病理上尋找答案,他們以為我只是頑皮。”
霸凌從家裡延伸到校園,同學們都以模仿她的動作與聲音為樂,各種校園霸凌無一日消停,她是在每一天的嘲笑、每一週的辱罵、每一個月的戲謔裡,含著委屈淚水畢業的。
“同學都說我是癲癇發作,模仿我的動作與聲音,然後一整群人哈哈大笑,從來沒有人會關心我或制止同學不要這樣做,沒有人知道我患了妥瑞症。”
更讓人心疼的是,她知道父母弟妹是不會同情她的遭遇,因此在學校所蒙受的一切委屈,她都無處可訴,合著一顆顆的眼淚往肚裡吞。
“我沒有朋友,休息時就一個人在課室裡,沒有人願意坐在我旁邊,因為他們不想要被其它同學一起取笑。他們說我是殘廢的,會發羊癲的人,他們都會呼朋喚友來做弄我,模仿我的動作,然後哈哈大笑,以此為樂。”
“當有小組功課時,沒有一個小組願意接納我,就算老師安排我加入某個小組,同學也會在我面前向老師直接拒絕我的加入……”她坦言,一些老師同情她的遭遇,不過因為不知道自己患上了妥瑞症,因此在老師詢問時,她只能靜默的、委屈的流淚。
迪亞說,父母家人的不諒解、同學朋友的不包容,讓她在青少年期間就想逃離原生家庭,遠離所有嘲諷過她的人,因此她在中學畢業後,就帶著響往愛情的心,嫁個一個她選擇的,自認為會對她好的男人。
只是,所有的真心與愛意,最終都是錯付了。這段婚姻僅維持了5年,就算她生了2個兒子,也沒換來前夫的同情與諒解,更是與家婆聯手來家暴她。
“我以為把自己嫁了,走進婚姻,組織自己的家庭可以拯救我的人生,但終究是錯付了。前夫與家婆不瞭解,也不願瞭解什麼是妥瑞症,他們只會厭惡的要我停止那些不受控制的行為。
“我嘗試過、付出過,也努力過,卻沒換得前夫與家婆的真心對待。在結婚5年後,我帶著2個孩子離婚了。”後來,在她23年那年,她結識了現任丈夫莫哈末諾阿里夫(28歲),並在513成婚。
迪亞說,在認識初時,莫哈末諾阿里夫也曾詢問她的行為原因,這次她勇敢相告,他溫柔地帶她去看醫生,診斷後證實是妥瑞症。
“我本來不敢相信,後來細細回想成長歲月的各種行為,確實是妥瑞症。我這一生沒有朋友,沒有閨密,也曾失去婚姻……”這一切磨難確實很苦,她可以選擇放棄,但她沒有,卻從各種苦難裡浴火重生。
“爸爸媽媽後來瞭解什麼是妥瑞症,也向我真心道歉求諒。他們為過去因無知而責罵甚至動手打我的行為感到很是羞愧……這一切都過去了。”
定期看神經科服藥控制病情
如今的迪亞須到吉隆坡中央醫院定期看神經科並服藥,以控制病情。
不幸的事總是接二連三,迪亞雖然有了能諒解並接納她的丈夫,唯她的長子也從5歲起出現妥瑞症狀,如今與母親一同接受治療。
●知多一點:什麼是妥瑞症?
妥瑞症,(英語:Tourette Syndrome、TS),又稱抽動症,是一種發生在兒童時期的慢性神經異常抽動綜合症(Tics),至今未鑑定病因,典型症狀即不受控制的抽動,如眨眼、噘嘴、聳肩、搖頭晃腦、擠眉弄眼等。
大約200個小孩中就有1位妥瑞氏症患者,大部分患者在5至7歲發病,男多於女。全球孩童約15%會出現抽動症,而鑑定是妥瑞症者約佔人口0.52%。
妥瑞症不是精神疾病,而是中樞系統異常,不影響智能發展。但是,許多患者因合併了注意力不足過動症和強迫症,或衝動不加思索講出不得體的話,甚至講髒話等,被視為“沒教養”,這些現象引發的生活與學習困擾,大於病症本身。
診斷患上妥瑞症須符合以下5個條件:
(1)多樣動作或多種聲語的抽動。
(2)抽動往往一天發生多次,或間歇發生在一年的某段期間,而症狀消失的時間不超過3個月。
(3)在18歲以前出現症狀。
(4)確定並非用藥或其他疾病造成。
(5)造成社交、學習或工作上的重大幹擾。
對於妥瑞兒,最好的治療方式就是接納他,不要給太大的壓力,也不須制止,因為壓力、制止及過度興奮會讓症狀更嚴重。妥瑞氏症的症狀常於青春期達到高峰,之後有1/3的妥瑞兒會完全緩解,1/3的妥瑞兒症狀會些微緩解,1/3的妥瑞兒症狀會持續到成年。隨著年紀增長,妥瑞兒愈懂得如何去掩飾或修飾症狀。
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