【安寧療護護士／01】把他們當幫傭你就錯了！他們是陪你走到最後的人……

從這結算知道，私人安寧療護的確收費不菲，沒有經濟能力的家庭確實無法負擔。也正因如此，更能體現出慈悲安寧療護基金會（Kasih Hospice Foundation）所提供的免費安寧療護服務是多麼的難能可貴，他們的宗旨只有一個，就是讓病人舒坦地走完最後一程。

但必須說的是，該基金會的安寧療護護士，並不是全天候或代替家屬照顧病人，而是給予指導與支援，教導家屬正確的照顧方法，調解病人與家屬之間的矛盾，讓彼此可以在最後的日子好好道別。

跟病人告別，沒辦法說“再見”

對護士而言，這份工作與職責沉重，因為他們服務的對象都是沒有希望的人，快則幾天，慢則幾個月就會離世；他們每天都可能面對死別，他們做著超越護士的工作，甚至是家人的義務。

努扎拉，8年前加入安寧療護這個“小家庭”。她原是在醫院當護士，但想嘗試不同的工作，也想有更多時間陪伴家人，她說“是神指示我來到這裡（基金會）！”

與醫院工作相比，她說，醫院要求技巧，但安寧療護除了技巧，更需要溝通、同理心與慈悲，因為照顧病人之餘，也要關照家屬。

原本離開醫院的初衷是希望留更多時間給家人，但之後卻發現現在的工作責任更大，24小時待命，做超出護士的工作。但她沒有後悔，因為她知道這些患者家庭非常需要她的支援，哪怕只是打通電話來問一些小事，因為家屬要的只是一個安心。

蘇妮妲，當了8年安寧療護護士。她形容，他們與病人及病人家屬關係是一條高速大道，是直接溝通的關係，家屬可以在任何時間聯絡他們，哪怕是三更半夜。

“病人的意願是我們最關注的，而直接溝通也是最重要的，只有當我們知道病人的想法後，才能為他作出最好的決定，家人更有信心可以照顧好他。”

疫情下的安寧照護──穿著防護衣上門探訪

薇瑪拉，當了安寧療護護士3年。這3年裡她常看到的一幕，就是當病人出現狀況時，家屬慌張不知道該不該送院，尤其是疫情期間，醫院一床難求，那段期間家屬都極度無助，她也奔波於居家照顧。

“醫院的護士有各種防疫配備，但我們只有一件防護衣。疫情開始時，我們甚至不允許居家探訪，只能通過電話或視訊來幫助病人及指導家屬。但臨終的病人有各種狀況，沒有面對面很難判斷，所以當政府允許我們居家探訪後，我們就穿著防護衣上門。”

“開始時我們掌握不到技巧，穿著防護衣很難照顧病人。到後來我們知道方法後，就不再需要防護衣。”

在疫情面前，每個人都會害怕，薇瑪拉也一樣，除了高風險，還要面對家人不理解，擔心會被感染，所以她曾經想過搬出去住，以免連累家人。

蘇妮妲也說，疫情對居家照顧是一大挑戰，因為一些病人不會上網或視訊，必須等家人回家，時間配合才能聯絡得上。

“在允許上門探訪後，我們也面對另一個問題，就是不知道病人與家屬有沒有暴露在感染風險中。試過有一次病人出院當天我就去探訪，結果第二天家屬告訴我說病人確診了！”

“類似的事故已經好幾次了，所以我們都輪流自我隔離了好幾趟！”

生理痛可吃止痛藥，心理痛只能吃“心藥”

蘇妮妲也是從醫院護士轉為安寧療護護士，一轉眼就8年過去。這8年裡她覺得很滿足，因為幫助過很多病人。生理上的疼痛吃止痛藥解決，但心理上的難受卻需要“心藥”。

“很多病人開始時都很沮喪，以前簡單的事情如洗衣服，現在都做不來了。以前經常煮飯給孫子吃，現在只能躺在床上，覺得自己只是一個等時間到的人。當我們跟病人建立了關係之後，就可以幫助他們減輕身心的痛苦，讓他們最後的日子過得更有意義。”

接受安寧療護照顧的病人，都是隨時會離開，面對病人的離世，她也會感到難過與情緒低落。但回頭一想，只要能夠做到提升病人的死亡素質，不就是安寧療護的最終目標嗎？

“回想以前我在醫院工作時，沒有這種經歷，也不會陪病人走到最後，這都是我們一路走來學習到的事情。幸好我們有一個團隊，當自己真的消化不來，還有訴說的對象，大家互相打氣。”

在安寧療護路上，最難忘的經歷……

薇瑪拉認為，病人的意願應該擺在第一位。她曾照顧過一名癌症末期患者，家人為他安排各種治療，但他知道這些治療都起不了作用，然而為了不讓家人傷心他還是照單全收。

“當我與病人建立起信任關係後，他把自己的想法告訴我，於是我就召集他的家人一起開家庭會議，表達了病人的意願，家人才明白病人的想法，讓大家好好珍惜餘下的日子。有的時候治療對病人來說是一種痛苦。”

她表示，安寧療護所接收的病人，都是醫院轉介為主。第一次見病人時，都是先自我介紹，表明可以如何幫助他們，之後再慢慢建立關係，才能為病人帶來改變。

“什麼改變？如病重的人常有便秘問題，剛開始病人認為我們可以幫到他，甚至會給臉色我們看，更遑論跟我們說心裡話。直到我們幫他解決一些生理問題後，他就會改觀，慢慢說出自己的想法。我們必須先了解病人意願，也聽取家人的意見，安排一個機會讓大家說出心裡話，讓病人可以安詳的在家裡走完最後一程。”

之前在醫院腫瘤科服務的薇瑪拉表示，安寧療護是很沉重的工作，如果沒有熱情是難以堅持下去的，而支持她堅持下去的理由，就是改善病人的死亡素質與陪伴家人度過悲傷。

她表示，她曾經負責過一個與自己兒子差不多年紀的小病患，看到他就想起自己的兒子，所以覺得格外的難過。

“我曾見過一個病人昏迷一週，但家人不聞不問，最後唯有通過各種管道，把病人安置到一間老人院，所以我希望以後有更多的非政府組織，協助這些被家人遺棄的病人，讓他們可以好好善終。”

等待那一天到來前，病人與家人還是有很多可以做的事

蘇妮妲則說，人們都對臨終照顧有誤解，聽到醫生叫他們把病人接回家善終，就以為把病人帶回家等待那一天的到來，什麼也做不了。

她坦言，無論是家屬或病人，一開始都覺得不需要安寧療護，直至他們介入後才改變想法，有的家屬甚至在病人離世後對她說：“如果早點知道安寧療護就好了！”

“曾經有一個案例，女兒為父親安排安寧療護照顧，父親很抗拒，女兒跟我說‘父親很生氣我找你來’。經過一個星期相處後，父親變得非常期待我做家訪的日子，我們可以開心地談天，幫他減輕症狀，看到病人的改變就是我最高興的事。”

她更希望曾經接受過安寧療護幫助的病人家屬，可以把資訊傳達出去，讓更多人知道，安寧療護不是幫助病人“死得更快”，而是讓病人可以有更好的死亡素質。

對於“等死”這個說法，努扎拉直言，當聽到醫生說已經無能為力後，病人與家人肯定是非常傷心，不知所措，病人甚至拒絕繼續用藥。

“即便如此，還是有可以做的事情，如改善病人的症狀，讓病人可以跟家人擁有更多有素質的相處時間。”

護士不是幫傭，他們是指導者

除了病人與家人，努扎拉也看到第三個傷心的人，那就是照顧病人的幫傭。照顧多時的病人去世，幫傭比家人更傷心。

不過，她也說，第一次到新病例的家做家訪時，他們都會先向病人家屬表明，他們不是幫傭，只是教導照顧病人的方法，減輕病人的症狀，照顧的責任還是在家屬。

蘇妮妲接口說：“真的有家屬把我們當幫傭看待，我們一去到就把照顧病人的活都丟給我們。雖然很生氣，但看到病人的情況又不忍心不管，所以會花額外時間去幫病人清理，讓他們舒服點。有的家屬甚至不管病人死活，這是最令人生氣的！”

她表示，沒有照顧臨終病人經驗的家庭，甚至分不清病人是已經離世還是睡覺，直到他們去家訪時才發現病人已經沒有了氣息。

“經驗告訴我們，病人已經來到什麼階段，所以當病人去到彌留階段，我們會叫家人做好心理準備，讓所有家人或病人想見的人都回來。很多家人在我們第一次家訪時，就問我們病人還有多少時間，但我們不是神，也無法給一個期限，只能儘量幫助病人走得舒服一些。”

延伸閱讀：

【安寧療護護士／02】大馬人死得“太難看”！死亡素質在區域排名墊底……

相關稿件：

【OKU就業障礙／01】我是OKU，但我有工作能力！

【災區動物救援行動／01】生命無貴賤 救人也救動物