【安寧療護護士／02】大馬人死得“太難看”！死亡素質在區域排名墊底……
活著的人講求生活素質，病重的人要求死亡素質，到底死亡素質是用什麼來衡量？
新加坡國立大學醫院每5年都會做一項名為“專家評估死亡素質的跨國比較”調查，綜合收入、區域、人文發展指數、人均壽命、死亡人數及醫療開支各方面指數來評估各國的死亡素質。
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然而令人意想不到的是，在這項調查中，大馬人的死亡素質竟然是區域15個國家當中墊底，以100分為滿分的標準來說，大馬只是低空飛過，只達到58.7分。
報道：本刊 張露華
攝影：本報 陳世偉
新加坡國立大學醫院去年發表“2021年專家評估死亡素質的跨國比較”報告，全球共有81個國家參與研究。經過分析後，大馬人的死亡素質排名62，在區域15個國家當中，是排名最後的國家。
更確切的說，死亡素質是指當一個人在人生最後一段旅程時，他們最後得到的身心照顧直接影響了死亡素質。這個時候他／她最需要的不再是治療，他們最需要的是一種叫做安寧療護（Hospice）的照顧，讓病人與家人、照顧者都可以得到喘息與好好道別的時間與機會。
慈悲安寧療護基金會（Kasih Hospice Foundation）主席吳碧彬醫生認為，大馬人的死亡素質低，很大程度上是因為人們都不知道有安寧療護，甚至醫生也不清楚或沒有推薦給病人與家屬。
她表示，以前稱之為“臨終關懷”，但在大家都避忌說“臨終”這個字眼之下，“臨終關懷”後來就改稱為“安寧療護”。
安寧療護社區服務在鄉區異常匱乏
吳碧彬談到新加坡國立大學醫院的死亡素質研究報告時表示，這是每5年進行一次的研究項目，最新的報告（2021年）指出，大馬的死亡素質在亞洲15個國家當中排名最後，全球81個國家中位居62名。
“這份報告反映出大馬人死亡前所得到的照顧很差，因為很多人都不知道或不明白安寧療護服務是什麼。安寧療護是每個病人臨終前都應該得到的服務，可惜卻因為避忌臨終這個字眼，而不尋求安寧療護服務。”
“其次就是我們醫療系統的安寧療護服務未普遍，目前只有13間大醫院擁有安寧療護服務，但我們在全國有兩百多間醫院！”
她解釋，每個州都有一個安寧療護社區服務（community hospice），但以目前來說，只有城市醫院才有這項服務，鄉區相對的缺乏。
護士是撐起安寧療護服務這片天的人
在醫療服務中，醫生是主導，護士是輔助，但在安寧療護服務裡，護士是撐起這片天的主力。
吳碧彬表示，民眾所認識的護士，都是在醫院或診所服務的護士，扮演輔助醫生的角色，有的人誤解護士因為工作量高而怠慢病人，甚至會遷怒於護士。
她表示，安寧療護護士的職責與其他護士不同，他們是居家護士，守護臨終病人是他們的責任，他們都是“送行者”，讓病人在最後一程能走得輕鬆一些，讓家人可以不留遺憾。
她表示，儘管居家護理（home care）已經越來越普遍，類似的服務也越來越多，但很多時候人們都不清楚居家護理可以做些什麼。
“安寧療護就是居家護理的一種，這裡面護士扮演著醫生、營養師、心靈師、物理治療師、家族調解人等角色。生理上從最基本的洗傷口，聆聽病人心聲、承接照顧者，是一種‘四全’服務，全家、全人（身體）、全程到全隊。”
“護士是站在居家照顧的最前線，當病人轉介到安寧療護時，護士是第一個去拜訪的人。從接下案子開始就一直照顧到往生，參與患者的人生最後旅程。”
在現代提倡的“死亡四道”中，護士扮演重要角色
除了照顧病人，提高他們的死亡素質，安寧療護護士還是擺渡人，幫助病人家屬走過喪親悲痛。
吳碧彬坦言，照顧臨終臥床親人不是一件容易的事，很多照顧者因為壓力與無助而崩潰，有的撒手不管，家人之間充滿矛盾，所以當安寧療護護士介入，得到病人信任，瞭解病人的意願之後，會召集家人開一個家庭會議，告知病人的意願，或聆聽家人的傷痛，把家人帶入照顧病人的隊伍，當病人離世之後，家人的遺憾與內疚感得以減低。
她強調，安寧療護是不分種族與宗教，若病人覺得需要宗教力量支持，護士可以安排不同信仰的宗教師來協助，安撫病人的心靈。
四道──道別、道謝、道歉、道愛，是現代提倡的死亡之道，但不是所有人都能夠做到，而安寧療護護士在這四道中扮演重要角色。
●道（死）別，是最難的道別，無論多麼不捨也要道別，護士會幫助病人與家人道別。
●道謝，誠心的道謝，無論是病人感謝家人的照顧，還是家人感謝病人過去照顧，護士會引導他們互相道謝。
●道歉，馬來友族很容易把對不起說出口，其他種族相對的說不出口，護士會技巧地幫家人協調，讓家人可以開口道歉。
●道愛，道愛更是難以啟齒，護士會從旁協助家人向病人道愛，如幫丈夫買花或禮物送給病重的太太，讓丈夫向太太道愛。
這些都是安寧護士的付出，超越了護士的工作與職責，所以吳碧彬把他們稱為“不一樣的白衣天使”，他們有專業的技巧，工作上吸取到照顧並與家屬溝通的經驗，不是書本上可以學到的，他們的付出大大超出我們所認知的護士工作。
“他們有的當了5年，有的當了10年。在病人去世的若干年後，他們仍收到家屬的來信，感謝他們當年照顧親人，直言很多時候另一半或孩子都不敢清理的汙穢物，反而是護士來清理。
“因為他們（護士）給予病人的居家照顧，讓病人可以歡喜的在家離世，否則病人是難以在家裡安然離世，死亡素質一定不好。”
提升國人的死亡素質，須先普及安寧療護
聽了吳碧彬講述安寧護士所提供的服務後，或許你會想：“這豈不是私家看護嗎？一般人家哪裡負擔得起？”
然而慈悲安寧療護基金會是一個慈善組織，安寧服務都是免費提供，甚至會免費借用各種病人所需要的設備，幫助病人在家安然善終。
吳碧彬透露，各州都有安寧療護服務，只是因為很多人對安寧療護沒有概念，所以大馬人死亡素質比區域內其他國家來得低。
她認為，要提升國人的死亡素質，安寧療護必須更加普遍，需要更多護士加入這個由護士主導的服務。
她表示，該組織成立至今已經25年，是國內其中一個社區先鋒組織，最終目標是希望提升大馬人的死亡素質。
“目前我們有3位兼職醫生，5位全職護士，但一年的照顧人數卻高達1000人，平均每位護士需要負責200名病人。需要安寧療護介入的病人，他們的日子都不長，最短的只有1天，最長也是3至6個月。而需要我們服務的都是癌症末期病人、末期腎病或腎衰竭病人。”
“全國目前有40個安寧療護服務組織，但服務者的人數加起來不超過100人，有的是全職，有的是義工，當中不少都是曾經受惠於我們，之後加入當義工。”
她欣慰的是，25年走過來，人們已經從避忌談臨終，到現在慢慢了解及接受安寧療護，而作為該組織主席，她有責任讓人知道什麼是安寧療護。
“除了安寧療護照顧，我們也推廣預立醫學護理計劃（advance care planning），一旦發生嚴重意外，可以根據我們預立的意願來決定急救法，而不要讓家屬做一個殘酷的決定。”
她表示，如今三高、中風、老人痴呆症、癌症、腎病病例越來越多，與其將來讓家人痛苦的做決定，不如自己預立計劃，讓醫生根據自己的意願來行事。
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