方肯 | 一起越病越強

真相大白後，我的年紀原來還比她小7歲呢。但是，當時她的樣子的確就像23歲，這是多數紅斑狼瘡病友的特徵，或許是長期服用類固醇的關係，樣子不容易顯老。

這是10年前的事了。

說起Serene的患病經歷，談個幾天幾夜，都說不完。

在Serene13歲那年，她的視線開始模糊，於是去看眼科，後來轉到腦科，才發現是腦部血栓影響了眼部的神經線。漸漸的，她走路時常撞牆，腳下起紅疹，直到一天考完試後，她頭痛難忍，家人就送她去醫院急診。那是腦中風，昏迷了3天3夜，並輸了血。

這一天後，Serene的視力只剩下50%，有飛蚊症、近視散光大幅度增加。當時醫生說，這是抗磷脂綜合症（Antiphospholipid Syndrome，APS），一種自身免疫性疾病，通常有動靜脈血栓、孕期流產或死胎等症狀。

Serene的人生在這裡轉變。她本來在學業上積極且表現優秀，結果在這次腦中風後，記憶衰退，也影響了思考能力，她必須比別人付出更多的努力，才能接近她想要的成果。

中學6年，她放棄所有社交，埋頭苦讀，最多隻參與教會活動。初中3年，因經血過量，共輸血了6次；初三時發高燒、癲癇發作，後來患上肺結核。直到高一開始才照顧身體，不再苛刻地追求學業成績，便慢慢緩和下來。降低目標是一個很重要的決定，本來想當科學家，最後當上了教師。Serene意識到人生從此不同，便不能再執意堅持從前的夢想，必須面對現實。

更懂得放下與珍惜自己

中學畢業後，新的病症再來襲，皮膚開始乾燥、脫皮，扣紐扣也會流血，隨後是嘴唇、腳，此時醫生才診斷是紅斑狼瘡。Serene加入紅斑狼瘡協會後，看見資料上寫的紅斑狼瘡病患各器官會被攻擊的可能，包括各種藥物的副作用，那時候嚇壞了她，忍不住跟朋友哭訴。她確切感受到她從最高處掉落到谷底，但幸好她一直有信仰在支撐她的生命。其次，便是紅斑狼瘡協會，與病友、醫生為友，抗病的過程便不孤單，而且更有信心去打敗病魔。

記得我剛加入紅斑狼瘡協會時，我也因為讀了那些資料而心情低落好一段日子。然而，就像Serene說的那樣，面對時並沒有那麼可怕。那些症狀、副作用不一定會發生，即使發生了，終究都會過去。

我問Serene，她至今看了多少醫生？她一個個數給我聽：紅斑狼瘡科、皮膚科、眼科、耳鼻喉科、婦科，之前有肺部、肝臟還有足部護理部門。現在她的身體甚是穩定，不需要每個月忙複診，這是一件好事。

在我病情未穩定的時候，我為了節省時間，一天掛了3個部門的複診，看醫生好像趕場看電影似的。這是一般人很難想像到的情況，竟在一天看3個醫生。這可能是紅斑狼瘡病人才會有的特別經歷。身體穩定後，複診時間就慢慢延長，從一個月變成3個月，然後是半年。只要好好照顧身體，就可以一直保持半年才複診的狀態。

每次認識新病友時，他們會把世界上一萬種不幸套在自己的身上，覺得一輩子從此被困牢。然而，像病了二十幾年的Serene和十幾年的我，我們現在除了必須特別照顧身體、飲食之外，基本上生活也和平常人相差不遠。反而，紅斑狼瘡病人比一般人更懂得放下，珍惜自己。

患病後，我在紅斑狼瘡協會得到許多支持和鼓勵。那是實實在在的一道光，告訴我患病並不那麼可怕，而且我更清醒地認識自己的病和身體。這一切在親人、朋友中是完全無法得到。就好比你說你關節痛，別人只能想到你的手腳疼痛；但病友會了解到你不只走路有困難，並體驗過關節像被折斷般的疼痛。

生病可以是一個人的事，也可以是大家的事。如果痛得撐不下去，不如找病友或志工談談，一起走在生病的風雨路上，互相扶持，越病越強。