独家 | 儿满身疮被视怪物 母痛心“请收起不礼貌的眼光！”
（八打灵再也17日讯）“我知道我的儿子很特别，他的全身上下有很多的疤痕伤口，可是，请不要用这么不礼貌的眼光看他，好吗？”
“无论你是惊恐、好奇还是同情，我们都不需要你的注目。”
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一名妈妈日前在个人脸书发贴文，写了一篇长文，叙述路人对患病的儿子投以异样眼光的感受。
这位名为BT的妈妈接受星洲日报记者的询问时，同意本报引用她有关的贴文。她在贴文中提到，其1岁多的儿子“肥金”罹患了一种罕见的疾病——副肿瘤型天疱疮。
她相信肥金是国内第一位罹患“副肿瘤型天疱疮”的低龄病童，也可能是全世界第一位。
根据网上的资料显示，副肿瘤型天疱疮是一种非常罕见的自身免疫性皮肤病，可伴发于慢性淋巴细胞白血病(CLL)、非霍奇金淋巴瘤(NHL)及Castleman’s病等，多以皮肤黏膜疼痛、糜烂、瘙痒及斑丘疹为特征性临床表现。
BT是一位3个孩子的妈妈，而肥金是她的第三个孩子。她告诉本报记者，儿子在2020年7月出世时身体健康，直到2021年12月嘴巴开始长口疮，身体健康亮起红灯。
她透露，从发病开始至今，儿子共5次入院，其中3次需要进入加护病房（ICU）接受治疗，如今儿子在吉隆坡东姑阿兹莎医院（Hospital Tunku Azizah）接受治疗。
“这个月底，我们还要再回去医院做多一次正子电脑断层扫描（PET scan），因为上次的扫描发现在脊椎L5的位子有一个黑点，不确定是肿瘤还是细菌感染导致，所以需要做多一次扫描，以鉴定那个黑点是否还在。”
肥金是被私人医院“放弃”才转入政府医院接受治疗的，5个月内进了3次加护病房，进行了无数次的验血验尿验大便、皮肤切片、电脑断层扫描（CT scan)、正子电脑断层扫描(PET scan）、X光、超声波，至今仍未找到病因。
6月10日当BT带肥金回医院复诊时，只是从停车场走到门诊的短短一段路，许多人用奇怪的眼神，边走边注视着她的儿子，而且还要看到转头，儿子被当怪物来看，让她感到很不舒服。
她更因此在贴文中写上了这幺一句话“我知道我的儿子很特别，他的全身上下有很多的疤痕伤口，可是请不要用这么不礼貌的眼光看他，好吗？不管你是惊恐、好奇还是同情，我们都不需要你的注目。”
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