
(八打灵再也17日讯)“我知道我的儿子很特别,他的全身上下有很多的疤痕伤口,可是,请不要用这么不礼貌的眼光看他,好吗?”
“无论你是惊恐、好奇还是同情,我们都不需要你的注目。”
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一名妈妈日前在个人脸书发贴文,写了一篇长文,叙述路人对患病的儿子投以异样眼光的感受。
这位名为BT的妈妈接受星洲日报记者的询问时,同意本报引用她有关的贴文。她在贴文中提到,其1岁多的儿子“肥金”罹患了一种罕见的疾病——副肿瘤型天疱疮。
她相信肥金是国内第一位罹患“副肿瘤型天疱疮”的低龄病童,也可能是全世界第一位。
根据网上的资料显示,副肿瘤型天疱疮是一种非常罕见的自身免疫性皮肤病,可伴发于慢性淋巴细胞白血病(CLL)、非霍奇金淋巴瘤(NHL)及Castleman’s病等,多以皮肤黏膜疼痛、糜烂、瘙痒及斑丘疹为特征性临床表现。
BT是一位3个孩子的妈妈,而肥金是她的第三个孩子。她告诉本报记者,儿子在2020年7月出世时身体健康,直到2021年12月嘴巴开始长口疮,身体健康亮起红灯。
她透露,从发病开始至今,儿子共5次入院,其中3次需要进入加护病房(ICU)接受治疗,如今儿子在吉隆坡东姑阿兹莎医院(Hospital Tunku Azizah)接受治疗。
“这个月底,我们还要再回去医院做多一次正子电脑断层扫描(PET scan),因为上次的扫描发现在脊椎L5的位子有一个黑点,不确定是肿瘤还是细菌感染导致,所以需要做多一次扫描,以鉴定那个黑点是否还在。”
肥金是被私人医院“放弃”才转入政府医院接受治疗的,5个月内进了3次加护病房,进行了无数次的验血验尿验大便、皮肤切片、电脑断层扫描(CT scan)、正子电脑断层扫描(PET scan)、X光、超声波,至今仍未找到病因。
6月10日当BT带肥金回医院复诊时,只是从停车场走到门诊的短短一段路,许多人用奇怪的眼神,边走边注视着她的儿子,而且还要看到转头,儿子被当怪物来看,让她感到很不舒服。
她更因此在贴文中写上了这幺一句话“我知道我的儿子很特别,他的全身上下有很多的疤痕伤口,可是请不要用这么不礼貌的眼光看他,好吗?不管你是惊恐、好奇还是同情,我们都不需要你的注目。”




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两年前,我决定重提起笔,改写人生。这个决定让我和伴侣不得不开始两地分隔的生活。基本上我们只能在每两个星期的周末或公共假期见面。原本短短两个小时的车程,在周末或公假时更延长到3个小时以上。每次的见面,我们总能感受到久别重逢的滋味,果然小别胜新婚。
我们家的公寓设计十分独特。还未踏入大门前,经过的走廊便能一览厨房的半貌。每次下班后,那必经的走廊总能看到我的伴侣站在炉灶旁忙碌的身影。空气中飘来的香味,总让我忍不住猜想今晚的佳肴是什么。她不仅会等我一起共享晚餐,也总是确保每一道菜都是热气腾腾地端上餐桌。爱在心里,暖在胃里。
最近,我值班的医院来了一位八十有余的老太太。因缘巧合下,我成了她的驻院医生。在简短的交谈中,我得知她已经在我们医院复诊了二三十年。她有过3次住院记录。最后一次是在去年8月。这是我们的第一次见面,因此我们都显得有些拘谨和严肃。
她已婚,膝下有两个儿子和两个女儿。目前,她与丈夫以及两位未婚的儿子住在一起。由于长期以来婚姻并不幸福,她在去年决定搬到一家慈善机构的疗养院居住。然而,好景不长在,这种新生活仅持续了6个月。她的室友习惯在夜晚运动,导致她的睡眠严重受到影响。在忍无可忍之下,她选择不再默默忍让,从此她们的关系也逐渐恶化。更糟糕的是,疗养院的负责人偏袒对方,使得矛盾进一步升级,最终难以收拾。无奈之下,她选择离开这个是非之地,又回到了家里。
找不到适合养老的地方
一般来说,我们的烦恼多源于学业、工作或情感问题。然而,这位老太太的烦恼却来自于找不到一个适合晚年居住的地方。她无奈地说道:“我真的很可怜,明明名下有一间自己的房子,却选择搬去疗养院度过晚年。现在倒好,连个住的地方都没有了。”回家后,她的焦虑和抑郁症状愈发严重,甚至一度产生了轻生的念头。幸运的是,在紧要关头,她还记得前来医院寻求帮助。最终,医院成了她的第三个家,一个暂时的家。
住院的第二天早上,应老太太的要求,她紧紧握住我的右手,一把鼻涕一把眼泪地诉说着她那坎坷的前半生。我只能耐心地倾听,试着慢慢开导她学会放下过去。简单来说,就是放下过去,也放过自己。但说起来容易,做起来却不容易。每次的交谈中,我都小心翼翼地挑选适合的词汇来回应,生怕一不小心就触碰到她那颗布满裂痕的心。毕竟那颗心,再也经不起第二度的伤害。
随着时间的推移,老太太的病情开始逐渐好转。我也试着以间接的方式探询她的心意,了解她想回到哪个家。实际上,老太太很希望能留在自己的家中。然而,她的两个儿子却不放心她白天独自居住,想再次尝试安排她回到那家慈善机构的疗养院。在儿子的坚持下,老太太勉强同意了这个提议。他们随后也将我的推荐信交给了疗养院的负责人。很遗憾,3个星期过去了,那边却始终没有任何回应。
老太太的情绪再次变得不安起来,仿佛一颗石子投入平静的湖面,掀起层层涟漪。一波接一波地冲击着她的大脑细胞。在经历了一次又一次的心灵对话后,我的开导终于开始见效。老太太坦言自己很希望能够回到家中,无论是短暂等待疗养院的回复,还是长期居住,她都愿意尝试。同时,她也愿意在自身做出改变,为自己争取回家度过晚年。令人欣慰的是,她的两位儿子渐渐地理解并接受了老太太的意愿,开始尊重她的选择。这一切,仿佛为老太太重新铺设了一条通往心灵安宁的道路。
3个星期后,老太太的病情显著改善。除了药物上的调整,更重要的是她愿意主动做出生活上的改变。经过一番评估,我们决定将她的治疗转为门诊管理。临别医院时,她的儿子弯下腰提起老太太的日常用品,轻声说道:“走吧,咱们回家。”老太太满怀感激地向我道谢,一遍遍表达对我这几个星期细心照顾的感激之情。其中一句话让我尤为印象深刻:“谢谢你,让我学到了很多知识。”我只是微微一笑,点点头答道:“不客气,这是我的职责。”
依旧,时钟指向9点,我拖着疲惫的身躯踏进我们的小窝。一进门,我们相拥片刻,随后便享用简单却温暖的晚餐。万家灯火中,总有一盏为你亮着。感恩至今,我有一盏灯火为我而亮。








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