(八打灵再也17日讯)“我知道我的儿子很特别,他的全身上下有很多的疤痕伤口,可是,请不要用这么不礼貌的眼光看他,好吗?”
“无论你是惊恐、好奇还是同情,我们都不需要你的注目。”
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一名妈妈日前在个人脸书发贴文,写了一篇长文,叙述路人对患病的儿子投以异样眼光的感受。
这位名为BT的妈妈接受星洲日报记者的询问时,同意本报引用她有关的贴文。她在贴文中提到,其1岁多的儿子“肥金”罹患了一种罕见的疾病——副肿瘤型天疱疮。
她相信肥金是国内第一位罹患“副肿瘤型天疱疮”的低龄病童,也可能是全世界第一位。
根据网上的资料显示,副肿瘤型天疱疮是一种非常罕见的自身免疫性皮肤病,可伴发于慢性淋巴细胞白血病(CLL)、非霍奇金淋巴瘤(NHL)及Castleman’s病等,多以皮肤黏膜疼痛、糜烂、瘙痒及斑丘疹为特征性临床表现。
BT是一位3个孩子的妈妈,而肥金是她的第三个孩子。她告诉本报记者,儿子在2020年7月出世时身体健康,直到2021年12月嘴巴开始长口疮,身体健康亮起红灯。
她透露,从发病开始至今,儿子共5次入院,其中3次需要进入加护病房(ICU)接受治疗,如今儿子在吉隆坡东姑阿兹莎医院(Hospital Tunku Azizah)接受治疗。
“这个月底,我们还要再回去医院做多一次正子电脑断层扫描(PET scan),因为上次的扫描发现在脊椎L5的位子有一个黑点,不确定是肿瘤还是细菌感染导致,所以需要做多一次扫描,以鉴定那个黑点是否还在。”
肥金是被私人医院“放弃”才转入政府医院接受治疗的,5个月内进了3次加护病房,进行了无数次的验血验尿验大便、皮肤切片、电脑断层扫描(CT scan)、正子电脑断层扫描(PET scan)、X光、超声波,至今仍未找到病因。
6月10日当BT带肥金回医院复诊时,只是从停车场走到门诊的短短一段路,许多人用奇怪的眼神,边走边注视着她的儿子,而且还要看到转头,儿子被当怪物来看,让她感到很不舒服。
她更因此在贴文中写上了这幺一句话“我知道我的儿子很特别,他的全身上下有很多的疤痕伤口,可是请不要用这么不礼貌的眼光看他,好吗?不管你是惊恐、好奇还是同情,我们都不需要你的注目。”
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