獨家 | 兒滿身瘡被視怪物 母痛心“請收起不禮貌的眼光！”
（八打靈再也17日訊）“我知道我的兒子很特別，他的全身上下有很多的疤痕傷口，可是，請不要用這麼不禮貌的眼光看他，好嗎？”
“無論你是驚恐、好奇還是同情，我們都不需要你的注目。”
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一名媽媽日前在個人臉書發貼文，寫了一篇長文，敘述路人對患病的兒子投以異樣眼光的感受。
這位名為BT的媽媽接受星洲日報記者的詢問時，同意本報引用她有關的貼文。她在貼文中提到，其1歲多的兒子“肥金”罹患了一種罕見的疾病——副腫瘤型天皰瘡。
她相信肥金是國內第一位罹患“副腫瘤型天皰瘡”的低齡病童，也可能是全世界第一位。
根據網上的資料顯示，副腫瘤型天皰瘡是一種非常罕見的自身免疫性皮膚病，可伴發於慢性淋巴細胞白血病(CLL)、非霍奇金淋巴瘤(NHL)及Castleman’s病等，多以皮膚黏膜疼痛、糜爛、瘙癢及斑丘疹為特徵性臨床表現。
BT是一位3個孩子的媽媽，而肥金是她的第三個孩子。她告訴本報記者，兒子在2020年7月出世時身體健康，直到2021年12月嘴巴開始長口瘡，身體健康亮起紅燈。
她透露，從發病開始至今，兒子共5次入院，其中3次需要進入加護病房（ICU）接受治療，如今兒子在吉隆坡東姑阿茲莎醫院（Hospital Tunku Azizah）接受治療。
“這個月底，我們還要再回去醫院做多一次正子電腦斷層掃描（PET scan），因為上次的掃描發現在脊椎L5的位子有一個黑點，不確定是腫瘤還是細菌感染導致，所以需要做多一次掃描，以鑑定那個黑點是否還在。”
肥金是被私人醫院“放棄”才轉入政府醫院接受治療的，5個月內進了3次加護病房，進行了無數次的驗血驗尿驗大便、皮膚切片、電腦斷層掃描（CT scan)、正子電腦斷層掃描(PET scan）、X光、超聲波，至今仍未找到病因。
6月10日當BT帶肥金回醫院複診時，只是從停車場走到門診的短短一段路，許多人用奇怪的眼神，邊走邊注視著她的兒子，而且還要看到轉頭，兒子被當怪物來看，讓她感到很不舒服。
她更因此在貼文中寫上了這么一句話“我知道我的兒子很特別，他的全身上下有很多的疤痕傷口，可是請不要用這麼不禮貌的眼光看他，好嗎？不管你是驚恐、好奇還是同情，我們都不需要你的注目。”
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